465 millones de gracias

465 millones de gracias

Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 465 personas que han participado en nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos por su investigación’, en esta segunda edición hemos superado todas nuestras expectativas, con casi 150 inscripciones más que en 2021.

Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de verde a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.

Además de estas 465 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado. Y por último, queremos agradecer a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.

A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!


II Carrera Solidaria por la Ictiosis

II Carrera Solidaria por la Ictiosis

El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional… nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla.
Participando en la II CARRERA POR LA ICTIOSIS estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis. 

APÚNTATE YA

¿Qué es una carrera virtual? 

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 27 de mayo al 5 de junio, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #IICarreraporlaIctiosis
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

APÚNTATE YA

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en II Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 17 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 27 de mayo al 5 de junio, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.


¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

Ser colaborador de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.

¿QUÉ ES ASIC? 

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO? 

De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.

Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.

Si tienes dudas también puedes:

 

COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20! 

Quizás te estés preguntando cómo es posible.

Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.

De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.

Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.

Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).

Y tú, ¿te unes a la red de amigos de la ictiosis?


La importancia del acompañamiento psicológico para pacientes con ictiosis

En los últimos años, por suerte, la salud mental ha comenzado a ocupar un espacio importante dentro de los debates de la sociedad, la política y la medicina.

Quienes convivimos con una enfermedad rara como la ictiosis llevamos años alertando de la necesidad de cuidar la salud mental de pacientes con patologías crónicas, pues a las dificultades físicas para llevar una vida normal se suman, irremediablemente, las dificultades psicológicas.

Pese a ser conscientes de esta realidad, en la Asociación Española de Ictiosis decidimos hace algunas semanas lanzar una encuesta para saber qué piensan las personas afectadas sobre el acompañamiento psicológico, cuál es su necesidad real de acceder a él o cuáles son los factores que se lo impiden.

Los resultados fueron muy reveladores y han servido para reafirmar la necesidad de seguir apostando por proyectos que tengan ese enfoque de cuidado de la salud mental de manera transversal.

En el estudio participaron 54 personas, lo que supone cerca del 50 por ciento de la asociación. A continuación compartimos los resultados del análisis.

A la pregunta sobre si en la actualidad la persona que realizó la encuesta o algún miembro de su familia acudía a terapia psicológica, el 77’8 por ciento manifestó que no, frente al 22’2 por ciento que dijo asistir.

La siguiente pregunta fue: «Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?». El 86’7 por ciento respondió que sí.

Ante esta respuesta, lo más necesario era conocer la razón o razones por las que las personas no recibían este acompañamiento. Entre las respuestas, que fueron diversas, destaca con un 31’7 por ciento «No me lo puedo permitir económicamente». Aparecen también algunas respuestas como «Cansancio, dejadez, abandono» o «No he dado con la persona adecuada».

Otras de las conclusiones que se desprenden del estudio son que el 57’9 por ciento de las personas encuestadas no tendría problema en participar en sesiones de acompañamiento psicológico a través de plataformas online, o que al 81,5 por ciento le gustaría participar en talleres y sesiones junto con otras personas afectadas por ictiosis.

“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”

“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”

El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Diario Médico nos contactaron para participar en artículo sobre los progresos genéticos que se están produciendo y sobre cómo estos mejoran la atención temprana.

Nuestro presidente, Chema Soria, participó en este reportaje del periodista Adrián Cordellat y dejó algunos titulares. “Cuando nace un niño o una niña con ictiosis, nacen unos padres con ictiosis” o “Durante mucho tiempo nos sentimos juzgados y observados”, explicaba Soria.

Os invitamos a iniciar sesión (de manera gratuita) en Diario Médico para leer el artículo completo y agradecemos a la publicación haber pensado en la Asociación Española de Ictiosis para ayudar a dar contexto al artículo.

Link a la noticia de Diario Médico: https://www.diariomedico.com/medicina/enfermedades-raras/los-progresos-geneticos-mejoran-la-deteccion-temprana.html


Lotería Navidad 2021

Participa en el sorteo de Navidad

96.684… ¡400 millones de euros!

66.759… ¡400 millones de euros!

Sea cual sea el que te parezca que suena mejor, memoriza estos números porque uno de ellos es el que va a salir del bombo el próximo 22 de diciembre en el Sorteo de Lotería Nacional de Navidad.

¿Aún no tienes tus números? Entra en ictiosis.org/loteria y compra todas las participaciones que quieras.

Como las navidades pasadas, ya sabes:

  • Su precio es de 23 €

  • Juegas 10 € a cada número

  • Donas a la Asociación Española de Ictiosis 3 €

Comparte el enlace con tu familia, amistades, compañeros de trabajo… y haz que el número de ASIC llegue a todos los lugares. Cuantas más personas juguemos, más repartido estará el premio (¿te hemos dicho que nos va a tocar, no?). Y, sobre todo, más ayudaremos a visibilizar y a recaudar fondos para la ictiosis.

¡GRACIAS POR AYUDARNOS A HACER CRECER ASIC!

AYÚDANOS A VENDER PARTICIPACIONES EN TU OFICINA O NEGOCIO

Si tienes o trabajas en una empresa o negocio por donde pasa gente (un comercio, una cafetería, el tablón de anuncios de tu centro de trabajo…), te animamos a que te descargues los carteles para anunciar nuestros números.

Puedes descargarlo si haces clic aquí: cartel lotería Navidad 2021

AYÚDANOS A VENDER PARTICIPACIONES A TRAVÉS DE TUS REDES SOCIALES

Facebook, Instagram, Twitter y, como no, ¡Whatsapp! Ahora que es más difícil vernos y que las redes sociales se han convertido en nuestro modo de abrazarnos, ¡COMPÁRTIDNOS! ♥

  • Pon la imagen en tu foto / estado de Whatsapp.
  • Comparte la foto en tus grupos.
  • Publica en tus redes sociales.

Puedes ver nuestras publicaciones para compartirlas aquí:

Puedes descargar un banner para redes sociales aquí


I Carrera por la Ictiosis

Participa en la I CARRERA POR LA ICTIOSIS

¿Estás preparado para ponerte las zapatillas y echar a correr por la ictiosis?

En ASIC tenemos claro que queremos echar a andar YA nuestro objetivo de encontrar la cura a la ictiosis y para ello ¡NECESITAMOS TUS PIES!

Del 28 al 31 de mayo, y dentro del mes de mayo, nuestro mes de visibilización de la ictiosis, vamos a celebrar nuestra I CARRERA POR LA ICTIOSIS. Una carrera 100% solidaria (todo lo recaudado por las inscripciones será para desarrollar proyectos en favor de la ictiosis).

Como la covid19 sigue impidiendo que nos juntemos, hemos decidido ponerla en marcha en formato virtual. ¿Qué quiere decir? Pues que cada uno podremos hacerla desde donde queramos (siempre siguiendo las indicaciones sanitarias de nuestra región, claro).

Pero…

¿Qué es una carrera virtual?

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 28 al 31 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • El día de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #ICarreraporlaIctiosis
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en I Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera que quieras hacer, 5km o 10km, y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO*

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 28 al 31 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
  • Descamación severa y continúa
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
  • Enrojecimiento (eritema)
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

 Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).

Las personas afectadas necesitan aplicar a su piel una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar…

Además, gran parte de los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Con motivo del 20 aniversario, desde la Asociación Española de Ictiosis están trabajando en la celebración de distintos eventos  


Entrevista Montse Querol - historia de ASIC

CONOCE A MONTSE QUEROL

Segunda presidenta de ASIC

Montse Querol

Equipo presidencia 2011-2015

ENTREVISTA

Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos ni méritos «yo era una más del equipo de dirección» pero sin cesar.

Continuamos con nuestra serie de entrevistas para conocer en más detalle la historia de ASIC dentro de la conmemoración del 20 aniversario de la Asociación Española de Ictiosis.

ERES MADRE DE UNA JOVEN CON ICTIOSIS, ¿CONOCÍAS LA ENFERMEDAD ANTES DEL NACIMIENTO DE TU HIJA? 

Durante el embrazo/gestación todo iba bien, siempre digo “que no llegué ni a tomarme un simple Gelocatil”. Me cuidaba, le cantaba al bebé. Todas las ecografías salían bien, ¿por qué iba a tener miedo? Estábamos entre dos nombres. ¡Bueno, cuándo le veamos la carita ya lo decidiremos!

Su nacimiento fue un momento impresionante, pero ese momento soñado se empaña de desesperación y lágrimas porque los médicos te dicen que tu hija debe estar en observación, porque no saben lo que le ocurre. Sientes como tu corazón se rompe.

Recibes el diagnóstico, “vuestra hija padece ictiosis” Te hacen saber que es hereditario y que no se va a curar. No conocíamos la ictiosis ni de la existencia de tantas enfermedades minoritarias… De hecho nos costaba asumir que no hubiera un tratamiento en estos tiempos para intentar curar la ictiosis.

¿EN QUÉ MOMENTO ENTRÁIS EN LA ASOCIACIÓN?

Cuando llegas a casa, buscas información en Internet. En ese momento, marzo de 2001, lo único que encontramos fue la asociación de ictiosis de Estados Unidos (FIRST). A nivel nacional contactamos con FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) que entonces no era tan conocida, se creó en 1999.  No contaban en su base de datos con ninguna asociación ni familia con ictiosis.  Entonces, les autorizamos a dar nuestro contacto a cualquier familia que contactara con la misma o similar patología.

Afortunadamente, a los 9 meses de Laia, recibimos una llamada de FEDER, un miércoles de noviembre. Ese mismo fin de semana del 24/11/2001 fuimos a Valencia, donde se iban a reunir varias familias y afectados de ictiosis. Sin duda, esa llamada fue un antes y un después para nuestras vidas.

Cuando conocimos la asociación, nuestros sentimientos de soledad, desesperación, incomprensión fueron sustituidos por esperanza. Nunca nadie antes nos la ofreció.

¿EN QUÉ MOMENTO ASUMES LA PRESIDENCIA?

Desde que entré en la asociación estuve presente en la Junta Directiva llevando la contabilidad.

A los 10 años de la asociación, en Becerril de la Sierra, un 11 de junio de 2011,  llega la despedida formal como presidente de José Luján. Para evitar que la asociación quedase huérfana, confiaron en mi figura.

Desde el corazón, muchos ya me conocéis, soy persona de hechos más que de palabras. No me resulta fácil hablar en público. Por ello, a los pocos meses, el 4 de diciembre del mismo año 2011, en un encuentro en Canet d Berenguer (Valencia), tras la petición de respaldo  y apoyo,  surgió la figura de equipo directivo compuesta por mí, Inmaculada Arroyo y José María Soria. Yo asumí la labor de presidencia hasta 2015 pero trabajábamos en equipo.

¿CUÁLES FUERON LOS OBJETIVOS QUE OS PLANTEÁSTEIS COMO JUNTA? DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE ASIC, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSA?

Fueron años intensos y de esfuerzo. El objetivo era caminar todos juntos dejando claro el mensaje de que todos somos piezas clave en el equipo directivo, las tres personas ocupamos la presidencia.

Después de una década de mensajes basados en palabras de esperanza, acompañamiento, intercambio de inquietudes y emociones… Sabemos que ya no estamos solos y creemos que era conveniente cambiar nuestro lema. Así surgió, la idea de cambiar el lema inicial de la asociación que era “No estamos solos” a “Ponte en nuestra piel”. Aún hoy sigue vigente.

Nuestro reto más importante fue impulsar la investigación, por lo que en junio de 2012 se creó el primer y único “Fondo de investigación para la Ictiosis” (FIASIC) .

Pero también vimos cumplidas otras metas y sueños como la publicación del cuento Cuando me encuentres, el estudio de prevalencia, el Registro en el Instituto Carlos III, el Workshop centrado totalmente en la ictiosis organizado por los laboratorios Isdin y sus ocho posteriores foros en siete ciudades españolas, mantener nuestra presencia a nivel europeo contribuyendo a la divulgación y a la investigación de nuestra enfermedad, y el “I Encuentro Nacional de Expertos en Ictiosis”.

Estos logros se han conseguido gracias a la creencia, al entusiasmo y al trabajo en equipo. Cuando miro hacia atrás en el tiempo, veo a muchas personas que directamente o indirectamente han influido en estos éxitos: socios, colaboradores, profesionales sanitarios como la doctora Ángela Hernández… Sin todas estas personas, no hubiera sido posible. ¡No me cansaré de darles las gracias!

¿QUÉ MOMENTO RECUERDAS CON MÁS CARIÑO?

Recuerdo muchos momentos compartidos con personas extraordinarias. Son pedacitos de mágica complicidad. No debemos olvidar nunca que el azar del destino nos ha permitido conocernos y formar una gran familia como es la Asociación Española de Ictiosis.

Personalmente, recuerdo con especial cariño, cuando Laia con 9 años (sobre el 2010) tuvo que escribir un cuento como tarea escolar y, por iniciativa propia, escribió e ilustró un cuento dedicado a ASIC ‘La meua germana Júlia(Mi hermana Julia), sobre una niña que está a punto de tener una hermana con una enfermedad. Fue una sorpresa preciosa.

A la cric-cric, el cuento ya está contado, a la cric-crac el cuento se ha acabado.

Y colorín, colorete por la chimenea salió un cohete.

Casualmente, coincidió mas o menos en el tiempo con la propuesta lanzada desde la Asociación de crear un cuento destinado a facilitar el conocimiento y la compresión de la ictiosis a las personas que nos rodean, y, sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares. Cuando me encuentres.

Me siento muy afortunada de haber vivido un momento mágico e ilusionante, como fue llevarlo a cabo, de la mano de Margarita de Vilanova i la Geltrú (Barcelona). Como el destino nos presentó a Marta Minella y como nos afloraban las lágrimas durante los primeros intercambios ese mes de julio del 2011.

¿Cómo era posible que una persona desconocida para nosotros de pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismo nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme como el suyo.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DE ASIC HOY EN DÍA? ¿CÓMO IMAGINAS ASIC DENTRO DE UNOS AÑOS?

Que es una asociación sólida y estable. Hemos conseguido muchas cosas que, sin la unión, habría sido imposibles. Desde la valentía de sus comienzo,s hasta la preparación y la oportunidad actual, en colaboración con grandes dermatólogos, que se están “poniendo en nuestra piel” estamos cada más cerca de la solución.

Mi deseo es seguir caminando todos juntos con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande a ASIC.

¿QUÉ LE DIRÍAS A LAS PERSONAS QUE TE LEAN QUE AÚN NO FORMAN PARTE DE ASIC?

“El momento en el que te planteas como será tú vida y la de tu hijo, la desconfianza, la impotencia, el pavor nos puede inundar haciéndonos perder toda perspectiva, pero no podéis dejaros vencer porque siempre hay una ventana abierta”

Que encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser. Nuestra meta, después de todo es humana. Es un privilegio formar parte de ASIC. 

P.D. Me gustaría agradecer a todas las personas que en este tiempo, dentro del equipo directivo o como socias, han colaborado en las diversas actividades y logros, por el sentimiento de ver crecer junto a todos nosotros la gran alegría de ser grandes siendo pequeños. Y un agradecimiento especial a Marta Minella por su entusiasmo, su ilusión, su comprensión, su cariño, su forma de ser, y sobre todo, su saber entender enseguida nuestro día a día, a la hora de abrir su imaginación, su creatividad y su especial “caja de tesoros”.


Entrevista José Luján - primer presidente de ASIC

CONOCE A JOSÉ LUJÁN

Primer presidente de ASIC

José Luján

Primer presidente de ASIC

José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en la que no volver a sentirse solo.

Él, junto a otras familias, fue una de las personas encargadas de crear la Asociación Española de Ictiosis. Con motivo del 20 aniversario de la entidad, le entrevistamos para conocer en más detalle la historia de ASIC.

ENTREVISTA

LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS. ¿EN QUÉ MOMENTO TE DIAGNOSTICAN QUE TIENES ICTIOSIS?

No recuerdo mucho de pequeño, pero sí que recuerdo que íbamos a muchísimos médicos, y ninguno de ellos tenía ni idea de qué enfermedad se trataba.

Con unos 3-4 añitos, recuerdo a un médico calvo que, después de su asombro y de examinarme: se sienta detrás de su mesa, saca un tocho de libro y comienza a pasar páginas, una tras otra, hasta que de repente para en una, la señala y dice con voz alta: “!!ESTO ES¡¡ ¡¡ ictiosis!!”.

Icquieeeqeeee” dijeron mis padres. “Ictiosis”. Y ahí, le pusimos nombre a esta extraña enfermedad que ni los dermatólogos conocían.

En cuanto a cura o paliativos, este hombre tampoco supo darnos más, pero sí que al menos le pusimos nombre.

A partir de ahí, ya se les decía a otros médicos, los cuales indagaban. Recuerdo, como curiosidad, que muchos de ellos indicaban que no me bañaran y que el agua  en mi piel con cuentagotas, que era perjudicial.

Gracias a esos padres que no siempre hacen caso a los médicos y siguieron haciendo a diario mi baño en bañera, rascarme, seguir probando un sinfín de cremas…

Era la literatura de antaño, de principios de siglo XX. Me imagino que antiguamente, no aconsejarían el baño a las personas que padecían ictiosis porque tampoco existirían buenas cremas, ni estarían al alcance de todos. Por lo que, si usaban el agua, deberían de acabar super resecos, con grietas, con picores, la piel super tirante, ennegrecidos… lo debieron de pasar muy mal.

¿TIENES ALGÚN FAMILIAR CON ICTIOSIS?

Es un tema que siempre me tuvo en vilo. Cuando ya indagamos algo más, y nos decían que era hereditario, todo era intentar hacer memoria de los bisabuelos, tatarabuelos y demás familiares. Y no,  no se recordaba a ningún familiar con la enfermedad.

¿ALGUNA VEZ BUSCASTE SI EXISTÍA UNA ASOCIACIÓN O MÁS PERSONAS CON ICTIOSIS?

En mi juventud, y menos en mi niñez, no existían las asociaciones como hoy las conocemos. Lo máximo que existía era los Junior, los Boys Scout, la AECC, el Domund…

Con lo que solo quedaba ir por la calle mirando a toda la gente con la necesidad de encontrar a alguien como tú, de no ser un bicho raro, de no estar solo en este planeta. Nunca encontré a nadie, y como norma, la mayoría de los médicos tampoco conocía a nadie. Y si alguno lo conocía, no te ponían en contacto con esa persona.

A mí me encontró el tío de Pedro Parreño, pero yo ya con 27 o 28 años.

¿EN QUÉ MOMENTO DECIDÍS CREAR LA ASOCIACIÓN?

 Fue un cúmulo de circunstancias. A raíz de conocer a Pedro y Amada y su hijo, y salir ellos en las televisiones y periódicos reclamando el pago de cremas, unas cuantas familias se pusieron en contacto con ellos, y ahí es donde vimos que había mucha más gente afectada. Ya no estábamos solos. Un poco después, en nuestra visita a unos niños y jóvenes en Castalla (Dani, David, Sole, Sergio, y sus padres Sol, Pere, Dani, Marisol), coincidimos con ellos en que hacía falta organizarse y crear una asociación que nos uniera, y, sobre todo, que nos hiciese conocernos unos con otros y que todos hablásemos el mismo idioma: “la piel”.

Algo que hoy se ve tan normal y habitual.

Pasaron un par de años, y con el nacimiento de Néstor y María, el médico que les atendía me presentó a su sobrina María Barberá, también doctora y con ictiosis, y la complicidad fue tal que nos dimos cuenta de que necesitábamos hablar de nuestra enfermedad entre nosotros… y con otros afectados; y ese fue el respaldo final para que un día de diciembre de 2000, nos juntáramos para que naciera ASIC y crear sus estatutos.

¿CUÁL FUE EL PRIMER HITO QUE OS PLANTEÁSTEIS?

El primer paso fue contactar con toda la gente que había llamado a Pedro y Amada, y hacer la primera Junta General con todos los que acudieron.

Fue el primer contacto con todos ellos y una sensación muy extraña para todos. Nunca en España se habían juntado tantas personas afectadas de ictiosis. Este primer encuentro supuso un gran intercambio de experiencias, de emociones, constatar la gran disparidad de tratamientos, y que teníamos necesidad de hablar unos con los otros. Gracias a Javi y María José, José María y Lola, Isabel y Antonio, a mis amigos de Castalla, a mis padres que me acompañaron en estos primeros momentos difíciles pero llenos de ilusión. Y al año siguiente, que se incorporó más gente, a Nuria, Ana Mª ,Montse y Ovelio… Todos ellos trabajaron por llevar adelante nuestra Asociación.

El objetivo de estas dos primeras juntas fue intentar llegar al mayor número de servicios de Dermatología de todos los hospitales de España, para dar a conocer la existencia de la Asociación y que invitaran a los afectados a contactar con nosotros. Para ello hicimos una carta y la mandamos con el primer folleto y el cartel que confeccionamos. Igualmente, establecimos la estructura de la Asociación y de cómo queríamos que funcionara para intentar dar cabida en la junta a todo el mundo, y fuimos planteando diferentes retos para un futuro cercano y comenzamos con nuestra página web, a fin de difundir la asociación.

Muchas gracias a todos los que colaborasteis tan desinteresadamente por y para la Asociación, sin vosotros yo no hubiera hecho nada ni estaríamos ahora donde estamos, muchas gracias Lola y Pepe, Santi, Carol, Angela, Inma y Chus, Chema y Pámen, Ana, Manolo, Paz y Mateo, Margarita, Gema y José… y tantos otros que han colaborado en un momento dado ofreciendo lo que tenían.

Y gracias también a todos los profesionales que nos han acompañado y asesorado a lo largo de esos años: Paco Martínez, Mercedes Rodríguez, Teresa Martínez, Fernando Vozmediano, Lali Baselga, Pablo de Unamuno, Montse Évole, Ángela Hernández, Dr. Posadas, Gabriela Pérez, Inma Navarrete, a todos los voluntarios y a la Asociación Babilón, y alguno más que me habré dejado en el tintero…

¿CÚAL FUE EL PRIMER HITO QUE CONSEGUISTEIS?

El primer gran éxito, por supuesto, fue constituir la asociación (en una época en donde el internet era muy incipiente y poco operativo, los móviles eran sin datos y las llamadas carísimas), todo esto hacía que encontrar información fuera muy complejo. Todo el tema de los estatutos, los temas legales, las inscripciones en los registros… Como dato curioso, nuestros estatutos están sacados de la recopilación de lo mejor de otros 6 estatutos de otras asociaciones.

Pero sin duda, lo que más nos llenó a todos, y supuso un antes y un después en nuestras vidas, fue el crear una gran familia partiendo de nuestras JORNADAS anuales, donde pudimos todos conocernos e intercambiar opiniones y pareceres. Muchas gracias a todas las familias que ayudasteis a hacer realidad esta Asociación. Esas primeras Jornadas en Cuenca, allá por el año 2003,  fueron el respaldo final para saber que la asociación tenía un papel fundamental, y podía ser muy importante para muchas personas.

DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSO?

De todos sus socios que, de pronto, se convirtieron en parte de una familia que esperaba año tras año a verse, y ver como cada año se incorporaban afectados y padres nuevos deseosos de vivir ese calor humano que no era igual en otros ámbitos, y que hizo que me sintiera muy orgulloso de poder ayudarles.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DEL ASIC DE HOY?

Que seguimos siendo esa gran familia, que nos seguimos necesitando unos a otros, y que los retos que se han establecido no tienen fin.  Se ha realizado muchísimo camino, pero todavía queda muchísimo más por realizar, y la gran junta directiva, con Chema al frente, están guiándola con paso firme y concienzudo. Están realizando un gran trabajo, muy profesional, en equipo y muy bien organizado.

¿CÓMO IMAGINAS ESIC EN UNOS AÑOS?

Las asociaciones bien dirigidas y colaborativas, no tienen fin. Si no nos desviamos de esas premisas, auguro un gran futuro para generaciones venideras.

Lo más importante, es saber dar de ti todo lo que puedas, y en un momento dado apartarte porque seguro que habrá otras personas capaces de coger tu relevo e incrementarlo exponencialmente.

Gracias Montse y Ovelio, por continuar en su momento esa labor.

¿CÓMO ANIMARÍAS A LA GENTE A UNIRSE A ASIC?

No lo pienses más. VENTE, CONOCENOS, sin miedo. No te arrepentirás.

 PD: Y como no, gracias a mis hijos que me han aguantado todos esos años dedicados a la Asociación (y que les ha robado tanto tiempo), y, sobre todo a Desirée, que sin ella a mi lado y sin su ayuda, nunca hubiéramos llegado a buen puerto.


No somos raros

Lanzamos la campaña NO SOMOS RAROS

Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS.

Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a las personas que padecen ictiosis en nuestro país.

La campaña está compuesta por distintas piezas de vídeo en las que se recogen las historias de personas afectadas con ictiosis de diferentes edades y patologías.

El objetivo de esta campaña, que estará activa durante todo el mes de febrero y que contará con presencia en redes sociales, es demostrar que la vida de las personas con ictiosis no es rara porque ellas no son raras, lo raro es la enfermedad por su escasa prevalencia (solo 1 caso cada 250.000 – 300.000 nacimientos).

A lo largo del mes, conoceremos las historias de Mateo, un niño de 3 años al que le encanta Peppa Pig; de Ari, una joven de 20 a la que le encanta bailar; de Antía, empresaria de su propia clínica veterinaria; o Irene, madre de dos hijos y administrativa en un instituto.

Historias de vida acompañadas de una enfermedad rara como es la ictiosis.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
  • Descamación severa y continúa
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
  • Enrojecimiento (eritema)
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

 Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).

Las personas afectadas necesitan aplicar a su piel una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar…

Además, gran parte de los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Con motivo del 20 aniversario, desde la Asociación Española de Ictiosis están trabajando en la celebración de distintos eventos