¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
Ser colaborador de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.
¿QUÉ ES ASIC?
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO?
De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.
Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.
Si tienes dudas también puedes:
- Escribirnos a comunciacion@ictiosis.org
- Llamarnos al teléfono gratuito 900 494 821
- Enviarnos un WhatsApp desde aquí.
COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20!
Quizás te estés preguntando cómo es posible.
Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.
De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.
Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.
Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).
Y tú, ¿te unes a la red de amigos de la ictiosis?
La importancia del acompañamiento psicológico para pacientes con ictiosis
En los últimos años, por suerte, la salud mental ha comenzado a ocupar un espacio importante dentro de los debates de la sociedad, la política y la medicina.
Quienes convivimos con una enfermedad rara como la ictiosis llevamos años alertando de la necesidad de cuidar la salud mental de pacientes con patologías crónicas, pues a las dificultades físicas para llevar una vida normal se suman, irremediablemente, las dificultades psicológicas.
Pese a ser conscientes de esta realidad, en la Asociación Española de Ictiosis decidimos hace algunas semanas lanzar una encuesta para saber qué piensan las personas afectadas sobre el acompañamiento psicológico, cuál es su necesidad real de acceder a él o cuáles son los factores que se lo impiden.
Los resultados fueron muy reveladores y han servido para reafirmar la necesidad de seguir apostando por proyectos que tengan ese enfoque de cuidado de la salud mental de manera transversal.
En el estudio participaron 54 personas, lo que supone cerca del 50 por ciento de la asociación. A continuación compartimos los resultados del análisis.
A la pregunta sobre si en la actualidad la persona que realizó la encuesta o algún miembro de su familia acudía a terapia psicológica, el 77’8 por ciento manifestó que no, frente al 22’2 por ciento que dijo asistir.
La siguiente pregunta fue: «Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?». El 86’7 por ciento respondió que sí.
Ante esta respuesta, lo más necesario era conocer la razón o razones por las que las personas no recibían este acompañamiento. Entre las respuestas, que fueron diversas, destaca con un 31’7 por ciento «No me lo puedo permitir económicamente». Aparecen también algunas respuestas como «Cansancio, dejadez, abandono» o «No he dado con la persona adecuada».
Otras de las conclusiones que se desprenden del estudio son que el 57’9 por ciento de las personas encuestadas no tendría problema en participar en sesiones de acompañamiento psicológico a través de plataformas online, o que al 81,5 por ciento le gustaría participar en talleres y sesiones junto con otras personas afectadas por ictiosis.
“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”
“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”
El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Diario Médico nos contactaron para participar en artículo sobre los progresos genéticos que se están produciendo y sobre cómo estos mejoran la atención temprana.
Nuestro presidente, Chema Soria, participó en este reportaje del periodista Adrián Cordellat y dejó algunos titulares. “Cuando nace un niño o una niña con ictiosis, nacen unos padres con ictiosis” o “Durante mucho tiempo nos sentimos juzgados y observados”, explicaba Soria.
Os invitamos a iniciar sesión (de manera gratuita) en Diario Médico para leer el artículo completo y agradecemos a la publicación haber pensado en la Asociación Española de Ictiosis para ayudar a dar contexto al artículo.
Link a la noticia de Diario Médico: https://www.diariomedico.com/medicina/enfermedades-raras/los-progresos-geneticos-mejoran-la-deteccion-temprana.html