Día de la Discapacidad 2020
3 de diciembre: Día de la discapacidad
Hoy día 3 de diciembre se celebra el Día de la Discapacidad 2020, un día en el que visibilizar la importancia de crear una sociedad en la que todas las personas estemos y nos sintamos parte de ella.
La ictiosis es una enfermedad rara de escasa prevalencia que en España solo afecta a unas 300 personas. Como seguro que sabes, en realidad no es una única enfermedad, son 36, por eso, dentro de ella hay diferentes tipologías con mayor y menor afección aunque todas se caracterizan por una serie de síntomas:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Prurito constante (picor)
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
- Intolerancia al calor
- Falta de regulación de la temperatura corporal
En la actualidad, no todas las personas con ictiosis tienen reconocida una discapacidad, a pesar de que la enfermedad es limitante en ciertas cuestiones (obliga a un mayor cuidado de la piel y, por ejemplo, nos impide a estar al sol o en espacios con temperaturas elevadas, por lo que hay trabajos que no pueden ser desempeñados por personas con ictiosis).
Desde la Asociación Española de Ictiosis estamos trabajando para que todas las personas con ictiosis diferente a la vulgar tengan reconocida la discapacidad a nivel administrativo.
En ASIC no somos de etiquetas, tampoco de limitaciones. Pero sí creemos en la equidad y por eso trabajamos para conseguir un reconocimiento que puede ayudarnos de cara a seguir avanzando.
