La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC

La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC

La Fundació per al Desenvolupament i el Progrés Social Utopies Concretes, cuyo patronato lo formaban miembros de Iniciatives i Programes S.L, ha donado al FIASIC su remanente patrimonial, que ascendía a cerca de 30.000 euros. En concreto, 27.544,14 euros que van destinados directamente al Fondo de Investigación de ASIC, que promueve la investigación de todos los tipos de ictiosis para tratar de encontrar su cura.

En noviembre del año pasado comenzaron las gestiones para ver si se podía realizar esta operación consistente en pasar el dinero de una fundación a una asociación. Tras varios meses de burocracia, hoy podemos decir que los 27.544,14 euros ya están ingresados en el FIASIC.

Todo esto no habría sido posible sin Montse Querol, nuestra antigua presidenta y trabajadora de la empresa Iniciatives i Programas S.L, ni sin la iniciativa y generosidad de los patronos de la Fundación, representados por el órgano de administración de la empresa  Iniciatives I Programes S.L,  Judit Feixa y Amparo Padilla, que desde el primer momento manifestaron su  voluntad de hacer llegar este dinero  ASIC

No podemos estar más que agradecidas y agradecidos de ver cómo este dinero se va a invertir en la investigación para avanzar hacia la cura de la ictiosis. Como siempre decimos, esperamos que en el futuro la ictiosis sea una enfermedad del pasado y con ayudas como esta sentimos que estamos un paso más cerca.


XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra I Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.

En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.

Además de la Convención, creemos de corazón que las XX Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de arteterapia. El taller que impartió Lucía Hervás junto con sus compañeras puso a flor de piel las emociones de todas las personas que estábamos allí.

Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.

También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Yolanda, Tamara, Jennifer, Daniel, Juan, Marta, Iratxe y Luis Alberto. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos escuchar comentarios como el de Lucas, que nos dijo literalmente: «Ha sido el mejor fin de semana de mi vida».

¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!