XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias: ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL

Guarda en la agenda este día: sábado 17 de octubre.

Y es que el próximo sábado la Asociación Española de Ictiosis celebraremos las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias, un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas (pacientes y familiares) abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a apenas 300 personas.

¿Quieres unirte?

En esta ocasión, y debido a la pandemia del covid19, las jornadas de convivencia se celebrarán de modo online. Inscríbete antes del 16 de octubre.

Las jornadas son gratuitas y están abiertas a todas las personas interesadas en la ictiosis: pacientes, familiares, sanitarios…

El lema de este año es ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que queremos aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura.

Por eso… ¡Nos encantará verte allí!

Programa de las jornadas

Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020

ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL

10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas

11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis

  • Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.
  • Más profesionales, por confirmar.

12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.

13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año

14:00h – Clausura de la jornada

Recuerda: rellena el formulario de inscripción para recibir el enlace de acceso el día antes de la jornada.

¡NOS VEMOS PRONTO!

Jornadas de convivencia

Las Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias es un proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes con ictiosis que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía, no solo a los socios de la Asociación Española de Ictiosis.

Esta edición será la primera que se celebrará de modo telemático. Pese a la imposibilidad de poder abrazarnos y sentir nuestra piel, el objetivo de ASIC de poner voz (tal y como indica el lema de las jornadas) está más activo que nunca, ya que la posibilidad de hacerlo online nos permite abrirnos a otros países.

Las jornadas se realizarán en castellano y contarán con la participación de profesionales sanitarios expertos en ictiosis como la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la consulta multidisciplinar de pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús (Madrid).

La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Puedes ver imágenes de la anterior edición, aquí:


¡VUELVE ICTIOSOUND2020! Jam sessions para celebrar el mes de la ictiosis

Este mes de mayo regresa el ICTIOSOUND2020! Con motivo de la celebración del mes de la ictiosis #IAM20, y a pesar de la pandemia provocada por el covid19, vamos a seguir dando voz a la ictiosis de la mano del ciclo de conciertos ICTIOSOUND.

Desde el próximo jueves 7 de mayo y hasta el jueves 28, tenéis una cita virtual a las 21h: la jam session en favor de la ictiosis que podrás escuchar a través del siguiente enlace: https://www.ictiosis.org/ictiosound

En colaboración con el bar Coherencia de Ponferrada, todas las Jam Sessions online del mes de mayo organizadas por Eddy Blues estarán dedicadas a la Ictiosis. También participarán con su música y dando testimonio de su piel algunas personas afectadas de la asociación.

Desde la ASIC, Asociación Española de Ictiosis,queremos agradecer a los organizadores y a todos los músicos que participan en las sesiones por su solidaridad.

¡NO TE LO PIERDAS! Cuídate, quédate en casa, sube el altavoz y... ¡DISFRUTA MIENTRAS DAMOS VISIBILIDAD A LA ICTIOSIS!