II Carrera Solidaria por la Ictiosis

II Carrera Solidaria por la Ictiosis

El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional… nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla.
Participando en la II CARRERA POR LA ICTIOSIS estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis. 

APÚNTATE YA

¿Qué es una carrera virtual? 

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 27 de mayo al 5 de junio, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #IICarreraporlaIctiosis
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

APÚNTATE YA

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en II Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 17 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 27 de mayo al 5 de junio, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.


¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

Ser colaborador de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.

¿QUÉ ES ASIC? 

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO? 

De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.

Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.

Si tienes dudas también puedes:

 

COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20! 

Quizás te estés preguntando cómo es posible.

Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.

De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.

Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.

Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).

Y tú, ¿te unes a la red de amigos de la ictiosis?


I Carrera por la Ictiosis

Participa en la I CARRERA POR LA ICTIOSIS

¿Estás preparado para ponerte las zapatillas y echar a correr por la ictiosis?

En ASIC tenemos claro que queremos echar a andar YA nuestro objetivo de encontrar la cura a la ictiosis y para ello ¡NECESITAMOS TUS PIES!

Del 28 al 31 de mayo, y dentro del mes de mayo, nuestro mes de visibilización de la ictiosis, vamos a celebrar nuestra I CARRERA POR LA ICTIOSIS. Una carrera 100% solidaria (todo lo recaudado por las inscripciones será para desarrollar proyectos en favor de la ictiosis).

Como la covid19 sigue impidiendo que nos juntemos, hemos decidido ponerla en marcha en formato virtual. ¿Qué quiere decir? Pues que cada uno podremos hacerla desde donde queramos (siempre siguiendo las indicaciones sanitarias de nuestra región, claro).

Pero…

¿Qué es una carrera virtual?

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 28 al 31 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • El día de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #ICarreraporlaIctiosis
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en I Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera que quieras hacer, 5km o 10km, y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO*

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 28 al 31 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
  • Descamación severa y continúa
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
  • Enrojecimiento (eritema)
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

 Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).

Las personas afectadas necesitan aplicar a su piel una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar…

Además, gran parte de los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Con motivo del 20 aniversario, desde la Asociación Española de Ictiosis están trabajando en la celebración de distintos eventos  


Mercadillo solidario navideño

Pon a la venta aquello que ya no usas y participa en el MERCADILLO SOLIDARIO DE ASIC

Como sabes, este año el covid19 nos ha impedido realizar muchas de las actividades y eventos que haciamos para visibilizar y recaudar fondos para la ictiosis, por eso… pensando en cómo seguir trabajando por nuestra causa hemos puesto en marcha el

I MERCADILLO SOLIDARIO VIRTUAL DE ASIC

Participar es muy sencillo:

  • Pon a la venta en tu plataforma de compra venta favorita aquello que ya no necesites / utilices que esté en buen estado: Wallapop, eBay, Vinted, Milanuncios… ¡La que prefieres!
  • En el anuncio especifica que el dinero se destinará a la Asociación Española de Ictiosis (así potencias el lado social de tu causa y puede que haya compradores que ante dos anuncios iguales se decanten por aquel más solidario)
  • IMPORTANTE: no incluyas la dirección de nuestra página web, algunas plataformas retiran el anuncio al ver que llevas a otra web.
  • Una vez lo hayas publicado, envía a cristina.capilla@ictiosis.org o a 621 36 84 10 el link al anuncio para poder publicarlo en la página del mercadillo.

¿TE APETECE COMPRAR UN PRODUCTO Y APOYAR A LA ICTIOSIS?


XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias: ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL

Guarda en la agenda este día: sábado 17 de octubre.

Y es que el próximo sábado la Asociación Española de Ictiosis celebraremos las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias, un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas (pacientes y familiares) abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a apenas 300 personas.

¿Quieres unirte?

En esta ocasión, y debido a la pandemia del covid19, las jornadas de convivencia se celebrarán de modo online. Inscríbete antes del 16 de octubre.

Las jornadas son gratuitas y están abiertas a todas las personas interesadas en la ictiosis: pacientes, familiares, sanitarios…

El lema de este año es ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que queremos aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura.

Por eso… ¡Nos encantará verte allí!

Programa de las jornadas

Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020

ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL

10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas

11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis

  • Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.
  • Más profesionales, por confirmar.

12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.

13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año

14:00h – Clausura de la jornada

Recuerda: rellena el formulario de inscripción para recibir el enlace de acceso el día antes de la jornada.

¡NOS VEMOS PRONTO!

Jornadas de convivencia

Las Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias es un proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes con ictiosis que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía, no solo a los socios de la Asociación Española de Ictiosis.

Esta edición será la primera que se celebrará de modo telemático. Pese a la imposibilidad de poder abrazarnos y sentir nuestra piel, el objetivo de ASIC de poner voz (tal y como indica el lema de las jornadas) está más activo que nunca, ya que la posibilidad de hacerlo online nos permite abrirnos a otros países.

Las jornadas se realizarán en castellano y contarán con la participación de profesionales sanitarios expertos en ictiosis como la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la consulta multidisciplinar de pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús (Madrid).

La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Puedes ver imágenes de la anterior edición, aquí:


¡VUELVE ICTIOSOUND2020! Jam sessions para celebrar el mes de la ictiosis

Este mes de mayo regresa el ICTIOSOUND2020! Con motivo de la celebración del mes de la ictiosis #IAM20, y a pesar de la pandemia provocada por el covid19, vamos a seguir dando voz a la ictiosis de la mano del ciclo de conciertos ICTIOSOUND.

Desde el próximo jueves 7 de mayo y hasta el jueves 28, tenéis una cita virtual a las 21h: la jam session en favor de la ictiosis que podrás escuchar a través del siguiente enlace: https://www.ictiosis.org/ictiosound

En colaboración con el bar Coherencia de Ponferrada, todas las Jam Sessions online del mes de mayo organizadas por Eddy Blues estarán dedicadas a la Ictiosis. También participarán con su música y dando testimonio de su piel algunas personas afectadas de la asociación.

Desde la ASIC, Asociación Española de Ictiosis,queremos agradecer a los organizadores y a todos los músicos que participan en las sesiones por su solidaridad.

¡NO TE LO PIERDAS! Cuídate, quédate en casa, sube el altavoz y... ¡DISFRUTA MIENTRAS DAMOS VISIBILIDAD A LA ICTIOSIS!