ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’ que nos financiaron con 1.500 euros y que ha funcionado muy bien a lo largo de los últimos meses, en los que 8 familias de la entidad han podido beneficiarse de esta ayuda y acudir a terapia.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
300 millones de gracias
300 millones de gracias
Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 300 personas que han participado en nuestra III Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos hacia la cura’, en esta tercera edición hemos vuelto a superar nuestras expectativas.
Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de azul a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.
Además de estas 300 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado, al Ayuntamiento de Sabadell, por permitirnos poner un puesto de información tanto en la fiesta de San Jordi como en sus fuestas municipales, y al Colegio Maestro Román Baíllo de Valdemoro (Madrid), por contar con ASIC como una de las asociaciones a las que destinar los fondos de sus actividades solidarias. Y por último, queremos agradecer un año más a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.
A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!