Cambios en la Ley de Mecenazgo y cómo te benefician si haces una donación a ASIC

El pasado 20 de diciembre de 2023 se aprobó la reforma de la Ley de Mecenazgo, que modifica la Ley de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

El Real-Decreto Ley, que entró en vigor el 1 de enero de 2024, mejora las deducciones fiscales de particulares e incorpora la prestación de servicios como nuevo mecanismo de colaboración con las entidades.

En concreto, las principales novedades que introduce son las siguientes:

  1. Aumento del porcentaje de deducciones:
  • Respecto a la cuota del IRPF para donativos, donaciones y aportaciones con derecho a deducciones. Se amplía la cantidad que se considera micromecenazgo proveniente de contribuyentes del IRPF, que pasa de 150 a 250 euros al año, manteniendo el porcentaje de deducciones actual del 80% para este tramo de donativos. También pasa del 35 al 40% cuando se supera esa cantidad.
  • Respecto a las deducciones para las donaciones que cumplen los requisitos de donantes periódicos (más de dos años consecutivos): pasa del 40 al 45% en el caso de las provenientes de personas físicas, y del 40 al 50% en el caso de las de jurídicas.

 

  1. Se incorporan las prestaciones de servicios como nuevo mecanismo de colaboración, ya que hasta ahora solo se podía ser mecenas si había una transferencia económica. En esta línea, quedan reconocidos como donaciones en especie:
  • Los servicios de asesoramiento y consultoría.
  • Espacios de publicidad en medios de comunicación.
  • Cesiones de espacios naturales protegidos o bienes culturales de autores reconocidos.
  • Toda clase de cesiones de uso de inmuebles que las entidades beneficiarias hayan disfrutado de forma gratuita.

 

Aunque ha sido un trabajo duro durante años por parte de las entidades de acción social, con esta nueva Ley se reconoce la importancia de las donaciones privadas y particulares para el mantenimiento de las ONGs. En ASIC creemos que supone una buena oportunidad, de cara fundamentalmente a nuestros colaboradores y colaboradoras, el hecho de saber que cada año, por donaciones de hasta 250 euros, Hacienda les devolverá el 80% del dinero donado. 

SI QUIERES HACERTE COLABORADOR/A DE ASIC, ES TAN SENCILLO COMO RELLENAR ESTE FORMULARIO Y ACERCARNOS HACIA LA CURA DE LA ICTIOSIS: https://forms.office.com/r/xEUnw5WxC8

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!

 


XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales

XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales

Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXI Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra II Convención de Especialistas en Ictiosis. A todas las que habéis hecho que este haya vuelto a ser un fin de semana inolvidable.

Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra II Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.

En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.

Además de la Convención, creemos de corazón que las XXI Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de actividades con las que dejamos aflorar nuestras emociones más profundas.

Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.

También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Marta, Yolanda, Tamara, Jennifer, Leticia, Laura, José, María Isabel, Ana, Luis Alberto, Iratxe y María. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos ver año tras año como nuestros más peques disfrutan de uno de los fines de semana más especiales del año.

Por último, agradecemos de corazón el apoyo de cada laboratorio que se ha sumado a la organización ya que, sin ellos, sería mucho más difícil organizar todo esto: Pierre Fabre, Cantabria Labs, Eucerin, Isdin, Cinfa, La Roche Posay e Invest Biofarm, ¡Gracias!

¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!


Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

LA ICTIOSIS ES NUESTRA REALIDAD Y LA CURA, NUESTRA META

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XXI Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 6, 7 y 8 de octubre de 2023 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Tras lo felices que volvimos a ser el año pasado al reencontrarnos después de los tiempos de pandemia, estamos deseando que vuelva a llegar el momento de abrazarnos y conocer a las nuevas familias que se han incorporado este último año. Además, tras el éxito de la primera edición, en el marco de las XXI Jornadas tendrá lugar, el sábado 7 de octubre, la

II CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

Un evento en el que vamos a contar con un importante elenco de expertos que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis.
Ellos expondrán su trabajo, aclararán nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.
También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos confeccionando el Programa de la Convención, y os adelantamos que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su
participación. En las próximas semanas os iremos informando de los profesionales que nos acompañaran en la II Convención de
Especialistas en Ictiosis y los temas que tratarán, así como los cambios que puedan surgir en el pro grama previsto, que al cierre de esta
circular es el siguiente:

Viernes, 6 de octubre de 2023
Llegada a lo largo de la tarde al hotel.
20:30 Bienvenida a todos los asistentes.
21:00 Cena y tertulia.

Sábado, 7 de octubre de 2023
08:30 Desayuno.
09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas.
09:30 Bloque I. Inauguración de la II Convención de especialistas en Ictiosis.
11:00 Pausa café.
11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.
14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.
16:30 Clausura de la II Convención de especialistas en Ictiosis. Foto oficial.
17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.
17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “Pendiente de concretar la actividad”.
19:30 Tiempo libre.
21:00 Cena.
22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

Domingo, 8 de octubre de 2023
09:00 Desayuno.
10:00 Compromisos con éxito. Cómo organizar eventos solidarios.
10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
14:00 Comida y cierre de las Jornadas.

Lugar de celebración de las XXI Jornadas y de la II Convención de Especialistas en Ictiosis

Será nuevamente en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar. Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Inscripción a las Jornadas

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

  1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2023.
  2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

  1. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas.

Datos de interés

  • Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
  • A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
  • Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la II Convención de Especialistas del sábado.

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

Nos vemos en las XXI Jornadas de Convivencia de ASIC y en la II Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC


ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja

ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja

Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.

La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja:  1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido  de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.

En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir  los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación  de esta.

Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando  con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en  este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas  facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.

Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.

Además, a la pregunta: Si en este momento no  cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con  ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían  sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos  económicos.

Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’ que nos financiaron con 1.500 euros y que ha funcionado muy bien a lo largo de los últimos meses, en los que 8 familias de la entidad han podido beneficiarse de esta ayuda y acudir a terapia.

El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.


300 millones de gracias

300 millones de gracias

Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 300 personas que han participado en nuestra III Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos hacia la cura’, en esta tercera edición hemos vuelto a superar nuestras expectativas. 

Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de azul a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.

Además de estas 300 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado, al Ayuntamiento de Sabadell, por permitirnos poner un puesto de información tanto en la fiesta de San Jordi como en sus fuestas municipales, y al Colegio Maestro Román Baíllo de Valdemoro (Madrid), por contar con ASIC como una de las asociaciones a las que destinar los fondos de sus actividades solidarias. Y por último, queremos agradecer un año más a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.

A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!


III Carrera Solidaria por la Ictiosis

III Carrera Solidaria por la Ictiosis

El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional… nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla.
Participando en la III CARRERA POR LA ICTIOSIS estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis. 

APÚNTATE YA

¿Qué es una carrera virtual? 

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 22 al 28 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #IIICarreraporlaIctiosis
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

APÚNTATE YA

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en III Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 10 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 22 al 28 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.


¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?

Ser colaborador o colaboradora de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.

¿QUÉ ES ASIC? 

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO? 

De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.

Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.

Si tienes dudas también puedes:

 

COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20! 

Quizás te estés preguntando cómo es posible.

Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.

De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.

Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.

Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).

Y tú, ¿te unes a la red de colaboradores de la ictiosis?


ASIC recibe el Premio de La Paz a los Valores Humanos en Alcobendas

ASIC recibe el Premio de La Paz a los Valores Humanos otorgado por la Hermandad Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas

El pasado 26 de enero, en la gala que organiza la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas, recibimos el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, por nuestro trabajo para dar visibilidad a la ictiosis.

La presidenta de la Hermandad, Isabel Páramo Aguado, entregó el galardón al secretario de nuestra Asociación, Jaime García Paz, que lo recogió junto a su hijo Álvaro, paciente de ictiosis.

Su testimonio emocionó a los vecinos congregados en La Esfera, el lugar elegido para la gala. Por su parte, el alcalde de Alcobendas, Aitor Retolaza, nos hizo entrega de una Menina, símbolo de la ciudad.

En la Gala, conducida por la periodista Mamen Crespo, actuó también el Coro de la Hermandad, acompañado por la Orquesta de Cámara de la Fundación 24 de enero, que interpretaron varios temas de musicales de todos los tiempos. Por último, el cantante Juan Peña ofreció un concierto para todas las personas asistentes.

4.000 EUROS PARA EL FIASIC

El premio que hemos recibido supone un ingreso al Fondo de Investigación de la Ictiosis (FIASIC) de 4.000 euros, que contribuirá, como cada una de las donaciones que recibimos para este fondo, a seguir trabajando por la investigación de esta enfermedad.

Desde ASIC, y en nombre de todas las familias que la formamos, queremos dar las gracias, de corazón, tanto a la Hermandad como a la Alcaldía de Alcobendas, por haber confiado en nuestra entidad para recibir este galardón.


¡Felices fiestas y mucha suerte!

¡Felices fiestas y mucha suerte!

Desde ASIC queremos desear unas felices fiestas a todas las personas que forman esta asociación y desearos mucha suerte con la Lotería de Navidad.

Un año más hemos batido récord de ventas. 1.800 participaciones vendidas, lo que nos garantiza unos ingresos fijos que irán destinados directamente al Fondo de Investigación de la Ictiosis (FIASIC). Porque la razón de ser de esta asociación ha sido, es y será siempre mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, tanto en su día a día como en un futuro -ojalá no muy lejano-, cuando podamos decir que la nuestra es ya una enfermedad del pasado.

Gracias a todas las personas que formáis parte de ASIC, pues sois las que dais sentido a que exista esta entidad.

De cara a 2023 nuestro proyecto pasa por seguir avanzando en la investigación, así como en conseguir la gratuidad de las cremas en todo el territorio nacional y seguir apostando por presentar nuestro proyecto a convocatorias públicas y privadas para poder seguir ofreciendo a todas las personas asociadas la mayor cantidad de recursos que estén a nuestro alcance.

Os deseamos felices fiestas y mucha suerte con la Lotería de Navidad. ¡El año que viene vamos a por las 2.000 participaciones!


ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023

ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023

La Junta de Gobierno de la Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha elegido a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) como ganadora del Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, cuyo importe irá destinado al Fondo de Investigación (FIASIC).

La asociación recibirá este galardón el próximo 26 de enero en la Gala de La Paz que, este año, se celebrará en La Esfera (Alcobendas).

Nuestro compañero Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que «no podemos estar más agradecidos por el apoyo de la Hermandad a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.

Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.