IV Carrera Solidaria por la Ictiosis

IV Carrera Solidaria por la Ictiosis

El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional… nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla.
Participando en la IV CARRERA POR LA ICTIOSIS estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis. 

APÚNTATE YA

¿Qué es una carrera virtual? 

  • Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
  • Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
  • Y cuando quieras. Del 17 al 31 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
  • Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #Pasosporlacura #caminarparacurar
  • Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
  • Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
  • Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

APÚNTATE YA

CÓMO ME APUNTO

  • Entra en IV Carrera por la Ictiosis
  • Pulsa en Inscríbete
  • Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
  • Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
  • Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 8 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
  • Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
  • Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO

  • Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
  • Introduce tu localizador y entra en tu perfil
  • Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
  • Los días de la carrera, del 17 al 31 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

IMPORTANTE: Si la APP RockTheSport Virtual te da algún problema, podrás correr con tu dispositivo propio y luego manualmente subir tu tiempo desde este link para que quede registrado: https://virtual.rockthesport.com/es/es/event/iv-carrera-por-la-ictiosis/upload

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.


Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis

Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis para visibilizar la enfermedad

La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de sensibilización #IAM2024.

Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria de la piel sin cura que se diagnostica en 1 de cada 250.000 nacimientos[i]. La campaña, que se activará el miércoles, 1 de mayo, en las principales redes sociales, pide a la población que quiera unirse a esta iniciativa que suban a sus redes sociales -Facebook e Instagram– una fotografía o un vídeo de su reloj donde se vean los pasos que ha dado por esta enfermedad y el hashtag #walkingforichthyosis.

Con esta acción puesta en marcha en toda Europa se pretende dar visibilidad a una enfermedad de la piel que afecta a un grupo diverso de trastornos hereditarios y cuyo tratamiento es principalmente sintomático, con énfasis en la hidratación y la rehabilitación para mejorar la movilidad.

La asociación también busca promover un entorno para la investigación de la cura de la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad genética la única vía para llegar a ella es a través de la investigación de los genes que la provocan. “Lograr la cura de la ictiosis es posible. La tecnología necesaria existe y sólo necesitamos científicos que dediquen tiempo y el apoyo económico preciso para llevarlo a cabo”, ha declarado Leonardo Hervás, CEO de ENI. En este sentido Hervás ha añadido que “lograr la cura de una enfermedad rara requiere un apoyo constante y decidido de las administraciones públicas tanto nacionales como europeas pues hablamos de colectivos altamente vulnerables”.

En España se cuenta con profesionales de primer nivel que trabajan día a día con la ictiosis. “En la consulta multidisciplinar que llevamos a cabo en el hospital ayudamos a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por ictiosis de toda España” ha declarado Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Universitario El Niño Jesús de Madrid, recientemente designado Centro de Referencia para la ictiosis. Por otro lado, Rogelio González, catedrático de la Universidad de Salamanca ha remarcado que “la cura es una cuestión de tiempo pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades”.

Por ello, desde la asociación europea y desde la española se solicita al gobierno de España y a la representación en la UE que se fomente la investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. “Para promover la investigación se requiere de financiación pública continuada y un marco legal en el cual se tenga en cuenta a los afectados. Por eso, es fundamental promover la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la ictiosis” ha declarado José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).

 

La ictiosis, una enfermedad rara y crónica que afecta a la piel

La ictiosis se caracteriza por un defecto en la queratinización de la piel, lo que provoca descamación y engrosamiento cutáneo. Los síntomas varían, pero la piel escamosa es común, y en algunos casos, la enfermedad puede ser grave e incluso fatal.

Un reciente estudio publicado en el British Journal of Dermatology y realizado a 384 pacientes con ictiosis en Francia, Italia, España y Reino Unido, que evalúa el impacto de la ictiosis en la calidad de vida y la estigmatización de los pacientes, señala que más de la mitad de los pacientes con ictiosis sufren dolor -en forma de sensación de hormigueo- y prurito, y más del 25% refirieron sensación de pinchazos y quemazón.

Por otro lado, el estudio apunta la enorme carga de las enfermedades cutáneas visibles, que va mucho más allá de la carga física de los síntomas cutáneos. El impacto en el deterioro psicológico, así como en la vida profesional y personal de las personas que sufren esta patología fueron evaluados como muy altos y considerables tanto en hombres como en mujeres.

Y es que hay múltiples factores de la vida de una persona con ictiosis que se ve afectada por su condición. Un 84,7% de los pacientes afirman que la ictiosis interfiere en su vida personal y sobre todo en aquellos que tienen la enfermedad visible en manos y cara, repercute también en gran medida en su vida profesional (72,5%).

En este sentido, los pacientes con enfermedades cutáneas visibles suelen sufrir discriminación y estigmatización debido a su afección: afirman sentir que la gente evitaba tocarles, se sienten aislados de sus amigos, su vida sentimental se ve significativamente más afectada y experimentan más trastornos del sueño, repercutiendo todos estos factores en su calidad de vida.

 

Sobre European Network for Ichthyosis (ENI)

La European Network for Ichthyosis es una red internacional de pacientes dirigida por asociaciones nacionales europeas de pacientes.

ENI es una voz común para los pacientes de ictiosis y un interlocutor para las autoridades a nivel europeo. Nuestro trabajo conjunto permite el debate y el intercambio de experiencias e ideas.

Para más información: https://ichthyosis.info/

 

Sobre la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)

ASIC es una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.

Desde que arrancó su andadura a finales del año 2000, trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad está formada por un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales son afectadas que hacen esta actividad de modo voluntario. Luchan desde la entidad para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.

ASIC forma parte de redes nacionales e internacionales de enfermedades raras como FEDER, ENI, EURORDIS.

Para más información: https://www.ictiosis.org/


ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación

ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación

La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras.

El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.

Con este proyecto proponemos realizar un estudio de tríos (padre madre y paciente) de niños y niñas diagnosticados de cualquier tipo de ictiosis en los que, tras un estudio de paneles, no se ha encontrado ninguna mutación patogénica. El estudio se llevará a cabo mediante secuenciación del exoma completo (WES) y posterior análisis de las mutaciones de los progenitores y niños.

Para hacer entrega de las ayudas, la Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado jueves el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y a él acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente que, en esta edición, ha seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.

De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, asistió Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.

Cabe recordar que la Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo. Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]


Gala benéfica a favor de la ictiosis

Gala benéfica a favor de la ictiosis

El próximo día 26 de abril, el Gran Priorato de España y la Fundación San Lázaro celebrarán la Gala Benéfica de Primavera, una cena solidaria en la que la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ictiosis.

La cena será en el hotel Meliá Castilla de Madrid a las 21 horas y tras ella habrá una subasta y una rifa benéficas cuyas papeletas podrán adquirirse al inicio del propio evento.

El evento estará presidido por el Gran Maestre Emérito, el Excmo. Sr. D. Francisco de Borbón y Escasany, Duque de Sevilla.

Esta será la segunda vez que la Orden Militar y Hospitalaria de San Lázaro destine los fondos de su Gala de Primavera a ASIC y aprovechamos esta ocasión para agrader nuevamente, en nombre de todas las familias con ictiosis, la confianza en nuestra entidad y la posibilidad de seguir desarrollando proyectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas gracias a los fondos recaudados.

 


Investigación Médica Para la Ictiosis

ASIC Ictiosis | Investigación Médica Para la Ictiosis

ASIC Ictiosis: Fondo Investigación Sanitaria

En ASIC Ictiosis apostamos por curar esta enfermedad crónica de la piel. Apoya la investigación médica que ayuda a niños y mayores con ictiosis. Desde nuestra asociación, recaudamos fondos y organizamos iniciativas para que las personas afectadas por la ictiosis puedan mejorar su calidad de vida.

Investigación Médica en España para Ictiosis

La ictiosis es una enfermedad crónica de la piel. A día de hoy, no se ha descubierto una cura para la ictiosis. Existen tratamientos que pueden aliviar los síntomas, pero no una solución real a esta patología.

En la búsqueda de alivio y tratamiento para la ictiosis, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) destaca como un recurso invaluable para aquellos afectados por esta enfermedad rara de la piel. Desde la identificación de los mejores tratamientos hasta la organización de actividades que promueven la visibilidad e inclusión de personas con ictiosis, ASIC está comprometida a brindar apoyo integral y esperanza a quienes enfrentan este desafío.

Encontrando el Tratamiento Ictiosis Adecuado

Uno de los aspectos fundamentales en el manejo de la ictiosis es la elección de la crema adecuada.  Dado que no hay una cura para la ictiosis, el tratamiento más eficaz para sus síntomas suelen ser cremas y aplicaciones tópicas.

Con la ayuda de ASIC, puedes explorar las opciones disponibles y descubrir cuál es la mejor crema para la ictiosis que se adapte a tus necesidades específicas. Nuestro equipo de expertos puede proporcionar información detallada sobre diferentes productos, ingredientes clave a tener en cuenta y consejos prácticos para el cuidado diario de la piel.

Ayudas por Enfermedad Crónica: Apoyo a Casos de Ictiosis

Entendemos que vivir con una enfermedad rara como la ictiosis puede generar una carga financiera y emocional significativa. Estimamos que los gastos de tratamiento de ictiosis rondan los 300 euros al mes. No todos ellos están subvencionados por la Seguridad Social, y siendo la ictiosis una enfermedad crónica que suele manifestar síntomas toda la vida, el dinero empleado en tratamientos no hace más que subir.

Es por eso que en ASIC ofrecemos orientación y asistencia para acceder a ayudas por enfermedades raras, que pueden incluir beneficios económicos, programas de asistencia médica y recursos comunitarios. Nuestro objetivo es aliviar tus preocupaciones y ayudarte a navegar por los desafíos asociados con la ictiosis.

Investigación Médica en Crema para Ictiosis

La investigación médica juega un papel crucial en el avance del tratamiento y la comprensión de la ictiosis. En ASIC, colaboramos con instituciones académicas y organizaciones científicas para promover la investigación en este campo. Recaudamos fondos para la investigación médica de tratamientos contra la ictiosis. Nuestro compromiso con la investigación significa que estamos constantemente al tanto de los últimos avances y trabajamos para traducir esos conocimientos en opciones de tratamiento más efectivas y una mayor esperanza de vida para quienes viven con ictiosis.

Ayuda a Niños con Ictiosis

Para los niños afectados por la ictiosis, ASIC ofrece un apoyo especializado diseñado para satisfacer sus necesidades únicas. Organizamos actividades, charlas y reuniones sobre ictiosis, ideales para personas con ictiosis. Buscamos concienciar sobre esta enfermedad a la vez que construir una sociedad más inclusiva en la que las personas con ictiosis puedan vivir plenamente.

Fomentamos varias iniciativas para la ayuda de niños con ictiosis. Desde programas de ayuda hasta eventos y actividades adaptadas a su edad, estamos aquí para brindarles el apoyo necesario para que puedan crecer y prosperar a pesar de los desafíos que enfrentan.

Si quieres colaborar con nuestra causa, desde ASIC Ictiosis disponemos de Fondo de Investigación Sanitaria para la búsqueda de tratamientos y una posible cura de esta enfermedad.


Cura Ictiosis

Asociación Española de Ictiosis | Buscando Curar la Ictiosis

Asociación Española de Ictiosis

Bienvenido a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), un faro de esperanza y apoyo para aquellos afectados por esta enfermedad cutánea rara y desafiante. Con un enfoque dedicado a la investigación, la concienciación y el respaldo a quienes viven con ictiosis, ASIC se erige como un pilar fundamental en la comunidad médica y social.

¿Qué es la Ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad de la piel caracterizada por una alteración en la renovación celular que provoca sequedad, descamación y en algunos casos engrosamiento de la piel. Esta afección puede manifestarse de diversas formas, desde casos leves hasta variantes más graves y discapacitantes.

Entre las formas más conocidas de ictiosis se encuentran la ictiosis vulgar, la ictiosis lamelar, la ictiosis epidermolítica, la ictiosis arlequín y  la asociada al síndrome de Netherton…). Cada una presenta características únicas y niveles de severidad que impactan en la calidad de vida de quienes la padecen.

Tipos de Ictiosis

Al hablar de la ictiosis, no nos referimos a una única enfermedad de la piel, sino a un grupo de afecciones que se presenta en diferentes grados y aparece por distintas razones. Enumeramos algunos de los tipos más comunes o de los más graves de ictiosis.

Ictiosis Vulgar

También conocida como ictiosis simple o común, es el tipo más frecuente. Se presenta con parches de piel seca, áspera y escamosa, especialmente en las piernas, codos y tronco. Los síntomas pueden empeorar en invierno o en climas secos.

Ictiosis Arlequín

Es una forma muy rara y grave de ictiosis que se presenta al nacer. La piel aparece tensa y se divide en placas, creando una apariencia similar a las escamas de un armadillo. Requiere cuidados médicos intensivos y puede ser potencialmente mortal debido a las complicaciones de la piel.

Ictiosis Lamelar

También conocida como ictiosis laminar. Se caracteriza por una descamación extrema que cubre todo el cuerpo en forma de escamas grandes y gruesas, similar a una lámina. Los bebés con este tipo de ictiosis a menudo nacen con una membrana coloidal (bebé colodión) que se desprende poco después del nacimiento.

Ictiosis Epidermolítica

La ictiosis epidermolítica es una forma rara y grave de ictiosis que afecta la capa más externa de la piel, causada como todas las ictiosis por mutaciones genéticas. Se presenta al nacer con piel extremadamente enrojecida, escamosa y propensa a la formación de ampollas y erosiones.

Los cuidados de la piel son fundamentales para prevenir complicaciones como infecciones. No tiene cura, como ninguna de las ictiosis, pero el tratamiento se centra en el manejo de síntomas y complicaciones, a menudo requerirán un equipo médico especializado.

La Asociación Española de Ictiosis y su Misión

La Asociación Española de Ictiosis se compromete a proporcionar apoyo integral a pacientes, familiares y cuidadores afectados por esta enfermedad dermatológica. Nuestra misión abarca los siguientes pilares fundamentales:

  1. Apoyo: Brindamos una red de apoyo emocional y práctico, conectando a individuos y familias con recursos, información y grupos de apoyo locales.
  2. Concientización: Trabajamos incansablemente para aumentar la conciencia pública sobre la ictiosis, promoviendo la comprensión y la empatía hacia quienes viven con esta condición.
  3. Investigación: Fomentamos la investigación médica y científica para avanzar en el conocimiento y el tratamiento y la cura de la ictiosis, colaborando con expertos y organizaciones afines en la búsqueda de soluciones efectivas.
  4. Defensa: Abogamos por los derechos y las necesidades de las personas con ictiosis, promoviendo políticas inclusivas y acceso equitativo a la atención médica y los recursos de apoyo.

¿Cómo Puede Ayudar la Asociación Española de Ictiosis?

Si tú o un ser querido ha sido diagnosticado con ictiosis, ASIC está aquí para ayudar. Nuestros servicios incluyen:

  1. Información y Recursos: Accede a material educativo, guías de cuidado de la piel y recursos sobre tratamientos disponibles para la ictiosis.
  2. Apoyo Emocional: Conéctate con otros afectados y familias que comparten tus experiencias y desafíos a través de nuestros grupos de apoyo y comunidades en línea.
  3. Eventos y Actividades: Participa en eventos educativos, campañas de concientización y actividades recreativas diseñadas para fortalecer la comunidad de ASIC.
  4. Asesoramiento Profesional: Obtén orientación y asesoramiento de profesionales médicos y expertos en dermatología especializados en el tratamiento de la ictiosis.

En ASIC, entendemos los desafíos únicos que enfrentan las personas con ictiosis y estamos comprometidos a brindar el apoyo necesario para ayudarles a vivir una vida plena y significativa. ¡Únete a nosotros en nuestra lucha contra la ictiosis y juntos haremos la diferencia! Para obtener más información sobre nuestros servicios y cómo involucrarte, ¡contáctanos hoy mismo!

 


Cambios en la Ley de Mecenazgo y cómo te benefician si haces una donación a ASIC

El pasado 20 de diciembre de 2023 se aprobó la reforma de la Ley de Mecenazgo, que modifica la Ley de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

El Real-Decreto Ley, que entró en vigor el 1 de enero de 2024, mejora las deducciones fiscales de particulares e incorpora la prestación de servicios como nuevo mecanismo de colaboración con las entidades.

En concreto, las principales novedades que introduce son las siguientes:

  1. Aumento del porcentaje de deducciones:
  • Respecto a la cuota del IRPF para donativos, donaciones y aportaciones con derecho a deducciones. Se amplía la cantidad que se considera micromecenazgo proveniente de contribuyentes del IRPF, que pasa de 150 a 250 euros al año, manteniendo el porcentaje de deducciones actual del 80% para este tramo de donativos. También pasa del 35 al 40% cuando se supera esa cantidad.
  • Respecto a las deducciones para las donaciones que cumplen los requisitos de donantes periódicos (más de dos años consecutivos): pasa del 40 al 45% en el caso de las provenientes de personas físicas, y del 40 al 50% en el caso de las de jurídicas.

 

  1. Se incorporan las prestaciones de servicios como nuevo mecanismo de colaboración, ya que hasta ahora solo se podía ser mecenas si había una transferencia económica. En esta línea, quedan reconocidos como donaciones en especie:
  • Los servicios de asesoramiento y consultoría.
  • Espacios de publicidad en medios de comunicación.
  • Cesiones de espacios naturales protegidos o bienes culturales de autores reconocidos.
  • Toda clase de cesiones de uso de inmuebles que las entidades beneficiarias hayan disfrutado de forma gratuita.

 

Aunque ha sido un trabajo duro durante años por parte de las entidades de acción social, con esta nueva Ley se reconoce la importancia de las donaciones privadas y particulares para el mantenimiento de las ONGs. En ASIC creemos que supone una buena oportunidad, de cara fundamentalmente a nuestros colaboradores y colaboradoras, el hecho de saber que cada año, por donaciones de hasta 250 euros, Hacienda les devolverá el 80% del dinero donado. 

SI QUIERES HACERTE COLABORADOR/A DE ASIC, ES TAN SENCILLO COMO RELLENAR ESTE FORMULARIO Y ACERCARNOS HACIA LA CURA DE LA ICTIOSIS: https://forms.office.com/r/xEUnw5WxC8

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!

 


XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales

XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales

Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXI Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra II Convención de Especialistas en Ictiosis. A todas las que habéis hecho que este haya vuelto a ser un fin de semana inolvidable.

Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra II Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.

En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.

Además de la Convención, creemos de corazón que las XXI Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de actividades con las que dejamos aflorar nuestras emociones más profundas.

Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.

También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Marta, Yolanda, Tamara, Jennifer, Leticia, Laura, José, María Isabel, Ana, Luis Alberto, Iratxe y María. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos ver año tras año como nuestros más peques disfrutan de uno de los fines de semana más especiales del año.

Por último, agradecemos de corazón el apoyo de cada laboratorio que se ha sumado a la organización ya que, sin ellos, sería mucho más difícil organizar todo esto: Pierre Fabre, Cantabria Labs, Eucerin, Isdin, Cinfa, La Roche Posay e Invest Biofarm, ¡Gracias!

¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!


Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

LA ICTIOSIS ES NUESTRA REALIDAD Y LA CURA, NUESTRA META

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XXI Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 6, 7 y 8 de octubre de 2023 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Tras lo felices que volvimos a ser el año pasado al reencontrarnos después de los tiempos de pandemia, estamos deseando que vuelva a llegar el momento de abrazarnos y conocer a las nuevas familias que se han incorporado este último año. Además, tras el éxito de la primera edición, en el marco de las XXI Jornadas tendrá lugar, el sábado 7 de octubre, la

II CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

Un evento en el que vamos a contar con un importante elenco de expertos que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis.
Ellos expondrán su trabajo, aclararán nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.
También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos confeccionando el Programa de la Convención, y os adelantamos que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su
participación. En las próximas semanas os iremos informando de los profesionales que nos acompañaran en la II Convención de
Especialistas en Ictiosis y los temas que tratarán, así como los cambios que puedan surgir en el pro grama previsto, que al cierre de esta
circular es el siguiente:

Viernes, 6 de octubre de 2023
Llegada a lo largo de la tarde al hotel.
20:30 Bienvenida a todos los asistentes.
21:00 Cena y tertulia.

Sábado, 7 de octubre de 2023
08:30 Desayuno.
09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas.
09:30 Bloque I. Inauguración de la II Convención de especialistas en Ictiosis.
11:00 Pausa café.
11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.
14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.
16:30 Clausura de la II Convención de especialistas en Ictiosis. Foto oficial.
17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.
17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “Pendiente de concretar la actividad”.
19:30 Tiempo libre.
21:00 Cena.
22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

Domingo, 8 de octubre de 2023
09:00 Desayuno.
10:00 Compromisos con éxito. Cómo organizar eventos solidarios.
10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
14:00 Comida y cierre de las Jornadas.

Lugar de celebración de las XXI Jornadas y de la II Convención de Especialistas en Ictiosis

Será nuevamente en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar. Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Inscripción a las Jornadas

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

  1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2023.
  2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

  1. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas.

Datos de interés

  • Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
  • A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
  • Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la II Convención de Especialistas del sábado.

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

Nos vemos en las XXI Jornadas de Convivencia de ASIC y en la II Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC


ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja

ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja

Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.

La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja:  1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido  de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.

En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir  los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación  de esta.

Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando  con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en  este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas  facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.

Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.

Además, a la pregunta: Si en este momento no  cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con  ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían  sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos  económicos.

Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’ que nos financiaron con 1.500 euros y que ha funcionado muy bien a lo largo de los últimos meses, en los que 8 familias de la entidad han podido beneficiarse de esta ayuda y acudir a terapia.

El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.