Teaming

ÚNETE A TEAMING

¿Qué puedes hacer con 1 €?

¿Y si te decimos que PUEDES AYUDAR A ENCONTRAR LA CURA A LA ICTIOSIS?

ÚNETE

Suena loco pero es absolutamente cierto.

Si naciste en los 80 o antes seguro que recuerdas a Lola Flores pronunciando su famosa frase «si cada español diera una peseta…» y es que esa es la premisa con la que funcionan los grupos de Teaming: donando 1€ al mes podemos conseguir mucho.

Teaming es un canal de microdonaciones con el que puedes colaborar con 1 € al mes con la Asociación Española de Ictiosis. Darte de alta es muy fácil y no tiene más gastos que ese euro que cada mes donarás a ASIC de forma íntegra (la plataforma no nos cobra nada).

Además, podrás deducirte en la declaración de la renta los 12 € que donas a ASIC y recuperar hasta el 80 %.

HAZTE TEAMER

Un euro al mes es poco pero… ¿Y si conseguimos cada uno de nosotros convencer a 5 personas que se unan al grupo?

Imagina 5 + 5 + 5 + 5…

Para ti solo es un € al mes, para nosotros… estar un paso más cerca de la cura.

¿Te unes al reto de conseguir 5 teamers para ASIC?


Calendario solidario

Calendario solidario: un regalo que vale más

Cumpleaños, aniversarios, celebraciones varias… porque sabemos que hay fechas que se quedan grabadas para siempre en tu calendario.

¿TE APETECE COMPARTIRLAS CON LOS DEMÁS?

En ASIC te ofrecemos la posibilidad de ser o hacer a quien tu quieras el protagonista del día convirtiéndole en el patrocinador del calendario de ASIC.

¿En qué consiste?

Elige un día y regálale ser la PROTAGONISTA DEL DÍA en nuestras redes sociales.

Es muy fácil: escríbenos a comunicacion@ictiosis.org indicándonos:

  • el nombre de la persona que quieres sea la protagonista
  • la fecha
  • Si quieres, algún detalle extra

Ese día publicaremos una felicitación especial para ella con un agradecimiento público por su generosidad compartiendo su regalo con nosotros.

Precio: 10 €


ACTUALIZACIÓN - Exención del copago farmacéutico

ACTUALIZACIÓN - Exención copago farmacéutico

En referencia al anuncio de la exención del copago farmacéutico para familias con menores con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, desde Feder (Federación Española de Enfermedades Raras, entidad de la cual ASIC es socia) nos han indicado que aunque la normativa entró en vigor el pasado 1 de enero, a día de hoy el  «desde el Ministerio de Sanidad, nos indican que están trabajando junto al Instituto Nacional de la Seguridad Social en la exportación de los datos así como en la actualización de la información en todos los registros y sistemas de información de las administraciones públicas; esto explicaría porque algunas farmacias aún no tienen activada la información en la tarjeta sanitaria. Este proceso puede prolongarse algunos días más».

Aquellas personas que hayan tenido que abonar algún fármaco, se recomienda que conserven el ticket de compra para poder tramitar posteriormente su reembolso. Al estar la Sanidad transferida a las Comunidades Autónomas, serán estas las que determinarán cómo se efectuarán los reembolsos.


La historia de ASIC

FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia

Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis


No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad.

Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad.

Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta enfermedad nos acompaña desde el mismo momento en que nacimos. Y en un tiempo donde no existía la información como hoy la conocemos (Internet, Instagram, Facebook…) no había manera de conocer a nadie como tú. Ni tan siquiera lo conocían los médicos, y menos ponerte en contacto con nadie, en aquellos tiempos llenos de desinformación. DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Pero hagamos una retrospectiva del porqué y de su nacimiento…

Un día, a principio de 1993, con casi 30 años, en mi trabajo, un tío, todo nervioso y tembloroso (que pensé que venía a atracarme o algo así), me preguntó si tenía psoriasis (dijo psoriasis por los nervios que tenía, pero no, era ICTIOSIS).

Era el tío de Pedro Parreño, que como casi todos los familiares, buscan ayudar en lo que sea (un monumento a todos ellos que  casi siempre están implicados al máximo). Fue la primera vez que me enfrenté en mi vida a la Ictiosis con otra persona. Sí, había alguien más como yo, y por fin, se cubría uno de mis anhelos, conocer a otra persona con Ictiosis. Casi 30 años después de que aquellos padres (mis padres) tuvieran un niño que ni se esperaban que fuera así.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Unos años después, sobre 1998, unos padres luchadores, Pedro y Amada, tuvieron la valentía de enfrentarse a los poderes públicos y salir en las televisiones y periódicos, reclamando el pago de cremas y que las cubriera la seguridad social, para su hijo, afectado de Ictiosis. Y oh sorpresa, ahí contactaron con ellos por teléfono de toda España unas 8/10 familias.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

A los pocos meses, otras maravillosas personas de Castalla, un pueblo de Alicante, luchaban por sacar adelante a sus hijos de uno o dos añitos, y allí nos fuimos a verlos. Increíble, ¡¡ había hasta más niños y adultos, y todos ellos con Ictiosis!!

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Septiembre de 2000… Nacimiento de unos gemelos muy esperados, sin ictiosis, pero muy prematuros. El hospital se convierte de nuevo en nuestra segunda residencia. Muchos días, muchas semanas, muchos meses… Algo que se hace eterno y, en medio, un doctor que los cuida con mucho mimo, pero que a la vez un día, sin darles importancia a ellos, me la da a mí “¿ictiosis?» «¿¿Y a mí que me importaba en esos momentos la ictiosis??”, pues que su sobrina también la padecía, María. Fue hablar con ella y darnos cuenta que teníamos muchas cosas en común, y que había mucha más gente como nosotros. DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Y coincidimos, teníamos que hacer algo.


Diciembre de 2000

Primera gran fecha: Seguíamos en el hospital, pero la vida son unas necesidades que se llenan de casualidades, y la vida no se detiene, siempre avanza. Y estas llevaron a realizar la primera puesta en escena de los estatutos el día de la Inmaculada, el 8 de diciembre de 2000, pero que por motivos burocráticos tuvo que modificarse al 15 de diciembre de 2000. Ese día, nos reunimos cinco personas, María, Amada y Pedro, Desirée y yo, y trazamos las bases de nuestra Asociación.

De lo que no era, de lo que no queríamos que fuera, y de lo que nos gustaría que fuese.

 

Junio de 2001

Segunda gran fecha. Hicimos el primer llamamiento a afectados y padres, todos conocidos por las jornadas televisivas de Pedro y Amada cinco años antes. Nos juntamos en Valencia, temerosos de que no acudiera nadie, pero el asombro, la alegría y la esperanza, fueron máximas. Allí nos juntamos cerca de casi una treintena de personas de todos los lugares de España, y ese día, supimos que estábamos hechos los unos para los otros, y que la Asociación ya no tendría fin ni la pararía nadie.

Rioja, Alicante, Málaga, Granada, Murcia, Valencia… Y esa tarde, cuando me despedí de todos, lloré.


A partir de aquí, fuimos creciendo lentamente, no existía la comunicación que existe actualmente, Barcelona, Ávila, Zamora, Pontevedra, Madrid, Castellón, Ourense, Asturias, Albacete, Sevilla, Zaragoza, Bilbao… Y ya no paró de crecer.

En mi mente había estado toda mi vida encontrar la crema que me mejorara de la ictiosis, y buscar y encontrar a otras personas afectadas de la misma. La enfermedad existía, mal descrita, nada conocida ni por los dermatólogos, pero existía.  Y yo quería conocer más sobre ella y sobre otras personas afectadas.

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Y ahí se fraguó la gran familia, una gran familia que ha perdurado hasta hoy. Unos lazos de sangre creados a través de nuestras escamas, donde cada gota que corre por nuestras venas se convierte en una escama, que cuando cae al suelo se mezcla con las de los demás, y todas son mías, todas son nuestras, donde todos somos los mismos y hablamos el mismo idioma, sin distinciones. Y todos los padres encuentran el refugio que nadie les pudo dar cuando nacieron esos hijos que nunca imaginaron, pero que ahora no cambiarían por nada del mundo.

Y estos lazos de escamas se extienden entre todos nuestros hijos, generando necesidades de juntarse año tras año, que crean vínculos muy fuertes y con ganas de verse una y otra vez.

Pero una vez en marcha, no hay que parar, y hay que entrar en todos los frentes que se pueda. Feder, Eni, Investigación, Centros de referencia, Estudios de genética, Prevalencia, Banco de sangre, Divulgación, Revistas, Cuentos, Día de la ictiosis, Mes de concienciación, Eventos, Encuentros, Jornadas… y muchas más cosas que nos dejamos en el tintero y muchas otras que vendrán.

Y ahí estáis todos, estamos todos, porque ASIC, LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ES EL FRUTO DE LA NECESIDAD Y DE LA CASUALIDAD. ASIC traspasa la frontera de la ictiosis y del yo personal, para fundirnos en una connivencia de escama con escama, de piel con piel, de nosotros con nosotros…todos a una.

PD: Y aunque no me llegue a curar, tengo la suerte de teneros a todos como parte de mi familia, arropándome.

FELICES 20 AÑOS, La asociación ya ha demostrado superar con creces la mayoría de edad, y camina firme hacia la madurez que ya nos dan esos 20 años.

Gracias a todos los que la hacéis posible. GRACIAS, ASIC


Exención del copago farmacéutico

Exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad igual o superior al 33%

Con la llegada del año nuevo y la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado para el año 2021 ha entrado en vigor una medida que beneficia a parte de las personas afectadas con ictiosis: la exención del copago farmacéutico.

¿Qué quiere decir esta medida exactamente?

Que las personas incluidas dentro del apartado 8 del artículo 102 «Aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación
farmacéutica ambulatoria» incluido en la a Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, aprobado
por Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, tras los cambios aprobados por el Gobierno: no tendrán que pagar aquellos productos recetados por su especialista.

¿Quiénes son las personas beneficiadas?

a) Afectados de síndrome tóxico y personas con discapacidad en los supuestos contemplados en su normativa específica.
b) Personas perceptoras de rentas de integración social.
c) Personas perceptoras de pensiones no contributivas.
d) Parados que han perdido el derecho a percibir el subsidio de desempleo en tanto subsista su situación.
e) Personas con tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional.
f) Personas beneficiarias del ingreso mínimo vital.
g) Personas menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33 %.
h) Personas perceptoras de la prestación económica de la Seguridad Social por hijo o menor a cargo en régimen de acogimiento familiar permanente o guarda con fines de adopción.
i) Los pensionistas de la Seguridad Social, cuya renta anual sea inferior a 5.635 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, y los que, en el caso de no estar obligados a presentar dicha declaración, perciban una renta anual inferior a 11.200 euros.»

¿Cómo nos beneficia a las personas con ictiosis?

Aquellas familias cuyos hijos menores de edad tengan reconocida un grado de discapacidad igual o superior al 33% estarán exentos del pago.

Este proceso se hará de modo automático (y centralizado desde la Base de Datos de Asistencia Sanitaria del INSS), por lo que las familias beneficiarias no es necesario que hagáis ningún trámite, ya que debería de actualizarse directamente en vuestra tarjeta sanitaria y aparecerle a la farmacia, cuando vayáis a comprarlo, a coste cero.

En caso de no ser así, hablad con vuestro centro de salud.


Desde la Asociación Española de Ictiosis, al igual como hace feder -el colectivo nacional de enfermedades raras al que pertenecemos- aplaudimos esta iniciativa que va a beneficiar a, según datos del CERMI (Comité Español de Representantes de la Discapacidad) cerca de 150.000 menores de edad, y nos anima a seguir trabajando de cara a conseguir una valoración que certifique que todas las personas con ictiosis, diferente a la vulgar, tengan reconocida la discapacidad a nivel administrativo.

En ASIC no somos de etiquetas, tampoco de limitaciones. Pero sí creemos en la equidad y por eso trabajamos para conseguir un reconocimiento que puede ayudar a las personas afectadas a seguir avanzando.


Día de la Discapacidad 2020

3 de diciembre: Día de la discapacidad

Hoy día 3 de diciembre se celebra el Día de la Discapacidad 2020, un día en el que visibilizar la importancia de crear una sociedad en la que todas las personas estemos y nos sintamos parte de ella.

La ictiosis es una enfermedad rara de escasa prevalencia que en España solo afecta a unas 300 personas. Como seguro que sabes, en realidad no es una única enfermedad, son 36, por eso, dentro de ella hay diferentes tipologías con mayor y menor afección aunque todas se caracterizan por una serie de síntomas:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel  – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
  • Descamación severa y continúa.
  • Prurito constante (picor)
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
  • Enrojecimiento (eritema).
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

En la actualidad, no todas las personas con ictiosis tienen reconocida una discapacidad, a pesar de que la enfermedad es limitante en ciertas cuestiones (obliga a un mayor cuidado de la piel y, por ejemplo, nos impide a estar al sol o en espacios con temperaturas elevadas, por lo que hay trabajos que no pueden ser desempeñados por personas con ictiosis).

Desde la Asociación Española de Ictiosis estamos trabajando para que todas las personas con ictiosis diferente a la vulgar tengan reconocida la discapacidad a nivel administrativo. 

En ASIC no somos de etiquetas, tampoco de limitaciones. Pero sí creemos en la equidad y por eso trabajamos para conseguir un reconocimiento que puede ayudarnos de cara a seguir avanzando.

Hoy y siempre: seguimos trabajando por una sociedad sin exclusión. Seguimos avanzando.


Mercadillo solidario navideño

Pon a la venta aquello que ya no usas y participa en el MERCADILLO SOLIDARIO DE ASIC

Como sabes, este año el covid19 nos ha impedido realizar muchas de las actividades y eventos que haciamos para visibilizar y recaudar fondos para la ictiosis, por eso… pensando en cómo seguir trabajando por nuestra causa hemos puesto en marcha el

I MERCADILLO SOLIDARIO VIRTUAL DE ASIC

Participar es muy sencillo:

  • Pon a la venta en tu plataforma de compra venta favorita aquello que ya no necesites / utilices que esté en buen estado: Wallapop, eBay, Vinted, Milanuncios… ¡La que prefieres!
  • En el anuncio especifica que el dinero se destinará a la Asociación Española de Ictiosis (así potencias el lado social de tu causa y puede que haya compradores que ante dos anuncios iguales se decanten por aquel más solidario)
  • IMPORTANTE: no incluyas la dirección de nuestra página web, algunas plataformas retiran el anuncio al ver que llevas a otra web.
  • Una vez lo hayas publicado, envía a cristina.capilla@ictiosis.org o a 621 36 84 10 el link al anuncio para poder publicarlo en la página del mercadillo.

¿TE APETECE COMPRAR UN PRODUCTO Y APOYAR A LA ICTIOSIS?


20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de la asociación se han beneficiado de las ayudas de la segunda edición del Programa Impulso II, el proyecto liderado por la Fundación Mutua Madrileña junto a Feder, la Federación de Enfermedades Raras.

¿Qué es el programa Impulso?

El programa Impulso II es un proyecto lanzado por Mutua Madrileña que, de la mano de Feder, reparte a modo de ayudas económicas 200.000 € entre familias con hijos e hijas menores de 21 años con enfermedades raras. El objetivo es costear tratamientos, terapias o productos de apoyo que mejoren su calidad de vida.

Por segundo año consecutivo, desde la asociación hemos tramitado esta ayuda que beneficia directamente a las familias ya que todo el dinero conseguido va para los beneficiarios.

En esta edición, el dinero conseguido ha sido 2.411 €. Respecto al reparto, la Junta de ASIC aprobó reservar un 10% de la ayuda para repartirlo entre las familias con menores ingresos económicos.

En el caso del proyecto presentado por la asociación (La Mutua sigue con la ictiosis), el programa impulso ha permitido financiar:

  • Tratamientos podológicos
  • Tratamientos psicológicos
  • Adquisición de proudctos de apoyo como:
    • espalderas
    • cremas emolientes
    • cremas queratolíticas
    • geles y champús
    • Fórmulas magistrales y otros ungüentos


Lotería Navidad

Participa en el sorteo de Navidad

16.689… ¡400 millones de euros!

98.502… ¡400 millones de euros!

Sea cual sea el que te parezca que suena mejor, memoriza estos números porque uno de ellos es el que va a salir del bombo el próximo 22 de diciembre en el Sorteo de Lotería Nacional de Navidad.

¿Aún no tienes tus números? Entra en ictiosis.org/loteria y compra todas las participaciones que quieras.

Como las navidades pasadas, ya sabes:

  • Su precio es de 23 €

  • Juegas 10 € a cada número

  • Donas a la Asociación Española de Ictiosis 3 €

Comparte el enlace con tu familia, amistades, compañeros de trabajo… y haz que el número de ASIC llegue a todos lados. Cuantos más personas juguemos más repartido estará el premio (¿te hemos dicho que nos va a toca, no?) y, sobre todo, más ayudaremos a visibilizar y a recaudar fondos para la ictiosis.

¡GRACIAS POR AYUDARNOS A HACER CRECER ASIC!

AYÚDANOS A VENDER PARTICIPACIONES EN TU OFICINA O NEGOCIO

Sabemos que en tiempos de covi19 en que estamos todos en casa… es más difícil pero si tienes o trabajas en una empresa o negocio por donde pasa gente (un comercio, una cafetería, el tablón de anuncios de tu centro de trabajo…) te animamos a que te descargues los carteles para anunciar nuestros números.

Puedes descargarlo si haces clic aquí: cartel lotería Navidad 2020

AYÚDANOS A VENDER PARTICIPACIONES A TRAVÉS DE TUS REDES SOCIALES

Facebook, Instagram, Twitter y, como no, ¡Whatsapp! Ahora que es más difícil vernos y que las redes sociales se han convertido en nuestro modo de abrazarnos, ¡COMPÁRTIDNOS! ♥

  • Pon la imagen en tu foto / estado de Whatsapp.
  • Comparte la foto en tus grupos.
  • Publica en tus redes sociales.

Puedes ver nuestras publicaciones para compartirlas aquí:

Puedes descargar un banner para redes sociales aquí


Somos de utilidad pública

Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA.

Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública?

Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para la ictiosis… ya lo sabías, pero que ahora lo reconozcan a nivel estatal es un paso muy importante. ¡GRACIAS POR CONTRIBUIR A HACERLO POSIBLE?

Por otro, pero no por ello menos importante…

Ahora que somos de UTILIDAD PÚBLICA PODRÁS DEDUCIRTE PARTE DE TUS DONACIONES A ASIC

Como entidad de utilidad pública, todas aquellas personas que donen a ASIC (socios, colaboradores, donaciones puntuales…) podréis deduciros a través de la declaración de la renta parte de vuestro donativo.

¿Quieres ejemplos?

Mira la tabla que te adjuntamos a continuación para ver tu aportación real ahora que somos de utilidad pública 🙂

 

Si ya eres socio o colaborador y quieres subir tu cuota puedes hacerlo a través de este enlace.

¿Y si soy una empresa?

Si eres una empresa, ¡¡estamos más que encantados de que quieres unirte a nuestra lucha para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis!!

Al ser de utilidad pública podrás deducirte entre el 35-40% de tu aportación a través del Impuesto de Sociedades. Te adjuntamos este link de la Fundación Lealtad (entidad que certifica la transparencia de las ONG) para que si quieres tengas más información.

Cada vez sois más las empresas que queréis contribuir a dejar un mundo más justo a través de vuestras políticas de Responsabilidad Social Corporativa. Estamos más que felices de poder ir de tu mano para conseguirlo. ¡Haz clic aquí y veamos juntos las vías de colaboración!