ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación

La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras.

El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.

Con este proyecto proponemos realizar un estudio de tríos (padre madre y paciente) de niños y niñas diagnosticados de cualquier tipo de ictiosis en los que, tras un estudio de paneles, no se ha encontrado ninguna mutación patogénica. El estudio se llevará a cabo mediante secuenciación del exoma completo (WES) y posterior análisis de las mutaciones de los progenitores y niños.

Para hacer entrega de las ayudas, la Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado jueves el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y a él acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente que, en esta edición, ha seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.

De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, asistió Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.

Cabe recordar que la Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo. Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]