Sala de prensa
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ASIC es la asociación española de ayuda a niños, adultos y familias con ictiosis
Apariciones en medios
Piel de pez: así es la mutación genética que provoca esta rara enfermedad. 20 Minutos. 08/08/2023
Huesca se sensibiliza sobre todo tipo de enfermedades en la II Feria de Asociaciones de Salud. Diario de Huesca. 01/07/2023
La Feria de la Salud de Huesca visibiliza a los enfermos y a sus familias. Cadena Ser. 01/07/2023
La Feria de la Salud de Huesca visibiliza a los enfermos y a sus familias. Diario del Alto Aragón. 01/07/2023
La Asociación Española de Ictiosis celebra en mayo su III carrera solidaria por la investigación. Europa Press. 18/05/2023
Corre por la cura de la ictiosis. Somos pacientes. 17/05/2023
Samuel San Juan: «Los pacientes de ictisois tenemos un gasto de 400 euros al mes por medicamentos que no cubre la seguridad social». Test Genéticos. 03/05/2023
Cuando veas un paciente con ictiosis dale la mano y aprieta, pues siente igual que la tuya. En Clave de Salud. 28/03/2023
Salud y asociaciones de pacientes organizan la Iª Jornada ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ sobre enfermedades raras. Salud ediciones. 28/02/2023
Día de las Enfermedades Raras: Dar voz a los pacientes invisibles. Vida y Salud. 28/02/2023
Estas son las principales enfermedades raras oculares. Infosalus. 27/02/2023
Más de 90.000 personas sufren una enfermedad rara en Aragón. Aragón Digital. 26/02/2023
Decenas de personas piden en Zaragoza una atención multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Heraldo. 26/02/2023
Quince asociaciones se unen para celebrar este domingo el Día de las Enfermedades Raras. Europa Press Baleares. 25/02/2023
La investigación salmantina que abre la puerta a tratar mejor la enfermedad de la piel de pez. La Gaceta de Salamanca. 30/01/2023
La Asociación Española de Ictiosis recibe el Premio de la Paz a los Derechos Humanos 2023 de Alcobendas Cadena Ser. 13/12/2022
Cinfa vuelve a visibilizar la enfermedad. El Mundo. 25/11/2022
Cinfa lanza la edición 2022 del libro ‘La mirada del paciente: las historias detrás de las personas’. Cinfa Salud. 21/11/2022
La mirada del paciente 2022. V Edición. Cinfa Salud. 21/11/2022
Ictiosis alerquín: la enfermedad de la piel de pez que genera escamas y desfiguración. Diario de Sevilla. 15/07/2022
Ictiosis arlequín: la extraña enfermedad de la piel de pez. El País. 15/07/2021
CHC Energía da la vuelta al mundo para apoyar a la Asociación Española de Ictiosis. CHC Energía. 21/12/2021
Ictiosis en bebés: la enfermedad de las escamas. Todo Papás.
Hacia la investigación en la ictiosis. Somos pacientes. 22/10/2021
¿Por qué se produce la ictiosis? Cinfa Salud.
Ariana habla de Aquaphor para la ictiosis. Canal de Youtube de Eucerin. 19/06/2021
Podcast A Golpe de Micro. Plaza Radio. 09/06/2021
Enfermeras insisten en los problemas de piel que están causando las mascarillas y los geles hidroalcohólicos. Infosalus. 27/04/2021
La pandemia agrava los problemas de piel por el uso continuado de mascarillas. ConSalud.es. 27/04/2021
Coloquio: Enfermedades raras. Podcast ‘Hasta los huesos’.
Una pomada ‘made in Castellón’ alza el vuelo un siglo después de su invento. El Mundo. 09/03/2021
Los progresos genéticos mejoran la atención temprana. Diario Médico. 28/02/2021
La crema que mejoró la vida de Anxo. La Voz de Galicia. 28/03/2021
«Otros hospitales usan nuestras dos fórmulas para tratar la ictiosis lamelar». La Voz de Galicia. 01/03/2021
Claves sobre la ictiosis, una enfermedad genética caracterizada por una intensa sequedad en la piel. Infosalus. 01/03/2021
Enfermedades raras: la importancia de visibilizar la ictiosis. GNDiario. 17/02/2021
La Asociación Española de Ictiosis lanza una campaña para desestigmatizar esta enfermedad rara. Infosalus. 01/02/2021
Participamos en el Magazine 8 Bierzo TV de la mano de la periodista María de Miguel. 8 Bierzo TV. 17/12/2020
El Creer acoge el 11 de diciembre las IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Burgos conecta. 9/12/2020
La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XVIII Jornadas de Convivencia. Feder. 14/10/2020
¿Qué es la ictiosis? Guía para pacientes que sufren la enfermedad. 20 minutos. 07/07/2020
«Es fundamental que existan más centros de referencia para el paciente con ictiosis«. Entrevista a José María Soria por la Fundación Piel Sana 03/07/2020
Cuando el sudor es un problema. Diario Vasco 20/06/2020
Adrián, un ictio-héroe de siete años. Diario Qué – Vidas insuperables 01/06/2020
Conciertos para visibilizar la ictiosis. Somos pacientes. 14/05/2020
El programa de ayudas de Cinfa apoyó seis proyectos el año pasado. Diario de Navarra. 30/01/2020
