Investigación

Este proyecto permitió elaborar un informe en el que pudimos identificar las necesidades de cremas de los afectados de Ictiosis, el gasto económico que supone, en base al consumo y a unas necesidades reales, y los productos más utilizados.

Este informe persigue dos objetivos.

• Conseguir que los afectados de Ictiosis obtengan sus cremas sin coste o al menor coste posible. Ya sea gracias a que los laboratorios colaboren con las distintas Asociaciones de Pacientes y estudien la manera de hacer llegar sus productos a precio de coste con un “beneficio solidario del 0%” en favor de los afectados, o gracias a la financiación de los gastos por parte del Sistema Nacional de Salud.
• Dar a conocer a médicos y pacientes los productos más utilizados por los afectados de Ictiosis.

Los retinoides sistémicos son fármacos de posible elección en el tratamiento de los trastornos importantes de la queratinización como es en el caso de los diferentes tipos de Ictiosis.

En el Estudio de Priorización realizado por ASIC junto a AEDV, en el que participó un porcentaje muy importante de afectados de la asociación, una de las incertidumbres que más destacó fue la relacionada con los retinoides:

• ¿Cuáles son los efectos adversos a largo plazo de los Retinoides orales?
• ¿El uso intermitente es más seguro que el continuo?
• ¿Cuándo deben iniciarse?
• ¿Es necesario hacer alguna prueba de seguimiento para controlar efectos adversos?

Por este motivo, queremos iniciar el Proyecto Retinoides, un proyecto cuyo principal objetivo es el de organizar, promover e impulsar un estudio sobre los efectos adversos que pueden tener los retinoides actuales cuando son usados durante largos periodos de tiempo e incluso durante toda la vida del afectado.