Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte
Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte
Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:
“LA ICTIOSIS ES NUESTRA REALIDAD Y LA CURA, NUESTRA META”
Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XXI Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 6, 7 y 8 de octubre de 2023 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.
Tras lo felices que volvimos a ser el año pasado al reencontrarnos después de los tiempos de pandemia, estamos deseando que vuelva a llegar el momento de abrazarnos y conocer a las nuevas familias que se han incorporado este último año. Además, tras el éxito de la primera edición, en el marco de las XXI Jornadas tendrá lugar, el sábado 7 de octubre, la
II CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS
Un evento en el que vamos a contar con un importante elenco de expertos que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis.
Ellos expondrán su trabajo, aclararán nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.
También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.
Estamos confeccionando el Programa de la Convención, y os adelantamos que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su
participación. En las próximas semanas os iremos informando de los profesionales que nos acompañaran en la II Convención de
Especialistas en Ictiosis y los temas que tratarán, así como los cambios que puedan surgir en el pro grama previsto, que al cierre de esta
circular es el siguiente:
Viernes, 6 de octubre de 2023
Llegada a lo largo de la tarde al hotel.
20:30 Bienvenida a todos los asistentes.
21:00 Cena y tertulia.
Sábado, 7 de octubre de 2023
08:30 Desayuno.
09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas.
09:30 Bloque I. Inauguración de la II Convención de especialistas en Ictiosis.
11:00 Pausa café.
11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.
14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.
16:30 Clausura de la II Convención de especialistas en Ictiosis. Foto oficial.
17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.
17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “Pendiente de concretar la actividad”.
19:30 Tiempo libre.
21:00 Cena.
22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.
Domingo, 8 de octubre de 2023
09:00 Desayuno.
10:00 Compromisos con éxito. Cómo organizar eventos solidarios.
10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
14:00 Comida y cierre de las Jornadas.
Lugar de celebración de las XXI Jornadas y de la II Convención de Especialistas en Ictiosis
Será nuevamente en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar. Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.
Inscripción a las Jornadas
La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:
- º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2023.
- º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.
El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441
En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.
- º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org
La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas.
Datos de interés
- Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
- A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
- Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la II Convención de Especialistas del sábado.
Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.
Nos vemos en las XXI Jornadas de Convivencia de ASIC y en la II Convención de Especialistas en Ictiosis.
Un fortísimo abrazo,
El equipo organizador de ASIC
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’ que nos financiaron con 1.500 euros y que ha funcionado muy bien a lo largo de los últimos meses, en los que 8 familias de la entidad han podido beneficiarse de esta ayuda y acudir a terapia.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
300 millones de gracias
300 millones de gracias
Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 300 personas que han participado en nuestra III Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos hacia la cura’, en esta tercera edición hemos vuelto a superar nuestras expectativas.
Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de azul a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.
Además de estas 300 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado, al Ayuntamiento de Sabadell, por permitirnos poner un puesto de información tanto en la fiesta de San Jordi como en sus fuestas municipales, y al Colegio Maestro Román Baíllo de Valdemoro (Madrid), por contar con ASIC como una de las asociaciones a las que destinar los fondos de sus actividades solidarias. Y por último, queremos agradecer un año más a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.
A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!
III Carrera Solidaria por la Ictiosis
III Carrera Solidaria por la Ictiosis
El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
¿Qué es una carrera virtual?
- Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
- Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
- Y cuando quieras. Del 22 al 28 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
- Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #IIICarreraporlaIctiosis
- Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
- Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
- Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.
CÓMO ME APUNTO
- Entra en III Carrera por la Ictiosis
- Pulsa en Inscríbete
- Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
- Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
- Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 10 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
- Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
- Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera
CÓMO PARTICIPO
- Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
- Introduce tu localizador y entra en tu perfil
- Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
- Los días de la carrera, del 22 al 28 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.
*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
Ser colaborador o colaboradora de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.
¿QUÉ ES ASIC?
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO?
De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.
Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.
Si tienes dudas también puedes:
- Escribirnos a comunciacion@ictiosis.org
- Llamarnos al teléfono gratuito 900 494 821
- Enviarnos un WhatsApp desde aquí.
COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20!
Quizás te estés preguntando cómo es posible.
Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.
De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.
Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.
Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).
Y tú, ¿te unes a la red de colaboradores de la ictiosis?
ASIC recibe el Premio de La Paz a los Valores Humanos en Alcobendas
ASIC recibe el Premio de La Paz a los Valores Humanos otorgado por la Hermandad Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas
El pasado 26 de enero, en la gala que organiza la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas, recibimos el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, por nuestro trabajo para dar visibilidad a la ictiosis.
La presidenta de la Hermandad, Isabel Páramo Aguado, entregó el galardón al secretario de nuestra Asociación, Jaime García Paz, que lo recogió junto a su hijo Álvaro, paciente de ictiosis.
Su testimonio emocionó a los vecinos congregados en La Esfera, el lugar elegido para la gala. Por su parte, el alcalde de Alcobendas, Aitor Retolaza, nos hizo entrega de una Menina, símbolo de la ciudad.
En la Gala, conducida por la periodista Mamen Crespo, actuó también el Coro de la Hermandad, acompañado por la Orquesta de Cámara de la Fundación 24 de enero, que interpretaron varios temas de musicales de todos los tiempos. Por último, el cantante Juan Peña ofreció un concierto para todas las personas asistentes.
4.000 EUROS PARA EL FIASIC
El premio que hemos recibido supone un ingreso al Fondo de Investigación de la Ictiosis (FIASIC) de 4.000 euros, que contribuirá, como cada una de las donaciones que recibimos para este fondo, a seguir trabajando por la investigación de esta enfermedad.
Desde ASIC, y en nombre de todas las familias que la formamos, queremos dar las gracias, de corazón, tanto a la Hermandad como a la Alcaldía de Alcobendas, por haber confiado en nuestra entidad para recibir este galardón.
¡Felices fiestas y mucha suerte!
¡Felices fiestas y mucha suerte!
Desde ASIC queremos desear unas felices fiestas a todas las personas que forman esta asociación y desearos mucha suerte con la Lotería de Navidad.
Un año más hemos batido récord de ventas. 1.800 participaciones vendidas, lo que nos garantiza unos ingresos fijos que irán destinados directamente al Fondo de Investigación de la Ictiosis (FIASIC). Porque la razón de ser de esta asociación ha sido, es y será siempre mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, tanto en su día a día como en un futuro -ojalá no muy lejano-, cuando podamos decir que la nuestra es ya una enfermedad del pasado.
Gracias a todas las personas que formáis parte de ASIC, pues sois las que dais sentido a que exista esta entidad.
De cara a 2023 nuestro proyecto pasa por seguir avanzando en la investigación, así como en conseguir la gratuidad de las cremas en todo el territorio nacional y seguir apostando por presentar nuestro proyecto a convocatorias públicas y privadas para poder seguir ofreciendo a todas las personas asociadas la mayor cantidad de recursos que estén a nuestro alcance.
Os deseamos felices fiestas y mucha suerte con la Lotería de Navidad. ¡El año que viene vamos a por las 2.000 participaciones!
ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023
ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023
La Junta de Gobierno de la Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha elegido a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) como ganadora del Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, cuyo importe irá destinado al Fondo de Investigación (FIASIC).
La asociación recibirá este galardón el próximo 26 de enero en la Gala de La Paz que, este año, se celebrará en La Esfera (Alcobendas).
Nuestro compañero Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que «no podemos estar más agradecidos por el apoyo de la Hermandad a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.
Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.
La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC
La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC
La Fundació per al Desenvolupament i el Progrés Social Utopies Concretes, cuyo patronato lo formaban miembros de Iniciatives i Programes S.L, ha donado al FIASIC su remanente patrimonial, que ascendía a cerca de 30.000 euros. En concreto, 27.544,14 euros que van destinados directamente al Fondo de Investigación de ASIC, que promueve la investigación de todos los tipos de ictiosis para tratar de encontrar su cura.
En noviembre del año pasado comenzaron las gestiones para ver si se podía realizar esta operación consistente en pasar el dinero de una fundación a una asociación. Tras varios meses de burocracia, hoy podemos decir que los 27.544,14 euros ya están ingresados en el FIASIC.
Todo esto no habría sido posible sin Montse Querol, nuestra antigua presidenta y trabajadora de la empresa Iniciatives i Programas S.L, ni sin la iniciativa y generosidad de los patronos de la Fundación, representados por el órgano de administración de la empresa Iniciatives I Programes S.L, Judit Feixa y Amparo Padilla, que desde el primer momento manifestaron su voluntad de hacer llegar este dinero ASIC
No podemos estar más que agradecidas y agradecidos de ver cómo este dinero se va a invertir en la investigación para avanzar hacia la cura de la ictiosis. Como siempre decimos, esperamos que en el futuro la ictiosis sea una enfermedad del pasado y con ayudas como esta sentimos que estamos un paso más cerca.
XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza
XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza
Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra I Convención de Especialistas en Ictiosis.
Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra I Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.
En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.
Además de la Convención, creemos de corazón que las XX Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de arteterapia. El taller que impartió Lucía Hervás junto con sus compañeras puso a flor de piel las emociones de todas las personas que estábamos allí.
Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.
También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Yolanda, Tamara, Jennifer, Daniel, Juan, Marta, Iratxe y Luis Alberto. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos escuchar comentarios como el de Lucas, que nos dijo literalmente: «Ha sido el mejor fin de semana de mi vida».
¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!