¡Felices fiestas y mucha suerte!

¡Felices fiestas y mucha suerte!

Desde ASIC queremos desear unas felices fiestas a todas las personas que forman esta asociación y desearos mucha suerte con la Lotería de Navidad.

Un año más hemos batido récord de ventas. 1.800 participaciones vendidas, lo que nos garantiza unos ingresos fijos que irán destinados directamente al Fondo de Investigación de la Ictiosis (FIASIC). Porque la razón de ser de esta asociación ha sido, es y será siempre mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, tanto en su día a día como en un futuro -ojalá no muy lejano-, cuando podamos decir que la nuestra es ya una enfermedad del pasado.

Gracias a todas las personas que formáis parte de ASIC, pues sois las que dais sentido a que exista esta entidad.

De cara a 2023 nuestro proyecto pasa por seguir avanzando en la investigación, así como en conseguir la gratuidad de las cremas en todo el territorio nacional y seguir apostando por presentar nuestro proyecto a convocatorias públicas y privadas para poder seguir ofreciendo a todas las personas asociadas la mayor cantidad de recursos que estén a nuestro alcance.

Os deseamos felices fiestas y mucha suerte con la Lotería de Navidad. ¡El año que viene vamos a por las 2.000 participaciones!


ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023

ASIC gana el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023

La Junta de Gobierno de la Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha elegido a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) como ganadora del Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, cuyo importe irá destinado al Fondo de Investigación (FIASIC).

La asociación recibirá este galardón el próximo 26 de enero en la Gala de La Paz que, este año, se celebrará en La Esfera (Alcobendas).

Nuestro compañero Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que «no podemos estar más agradecidos por el apoyo de la Hermandad a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.

Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.


La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC

La Fundació Utopies Concretes dona su remanente patrimonial al FIASIC

La Fundació per al Desenvolupament i el Progrés Social Utopies Concretes, cuyo patronato lo formaban miembros de Iniciatives i Programes S.L, ha donado al FIASIC su remanente patrimonial, que ascendía a cerca de 30.000 euros. En concreto, 27.544,14 euros que van destinados directamente al Fondo de Investigación de ASIC, que promueve la investigación de todos los tipos de ictiosis para tratar de encontrar su cura.

En noviembre del año pasado comenzaron las gestiones para ver si se podía realizar esta operación consistente en pasar el dinero de una fundación a una asociación. Tras varios meses de burocracia, hoy podemos decir que los 27.544,14 euros ya están ingresados en el FIASIC.

Todo esto no habría sido posible sin Montse Querol, nuestra antigua presidenta y trabajadora de la empresa Iniciatives i Programas S.L, ni sin la iniciativa y generosidad de los patronos de la Fundación, representados por el órgano de administración de la empresa  Iniciatives I Programes S.L,  Judit Feixa y Amparo Padilla, que desde el primer momento manifestaron su  voluntad de hacer llegar este dinero  ASIC

No podemos estar más que agradecidas y agradecidos de ver cómo este dinero se va a invertir en la investigación para avanzar hacia la cura de la ictiosis. Como siempre decimos, esperamos que en el futuro la ictiosis sea una enfermedad del pasado y con ayudas como esta sentimos que estamos un paso más cerca.


XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra I Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.

En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.

Además de la Convención, creemos de corazón que las XX Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de arteterapia. El taller que impartió Lucía Hervás junto con sus compañeras puso a flor de piel las emociones de todas las personas que estábamos allí.

Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.

También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Yolanda, Tamara, Jennifer, Daniel, Juan, Marta, Iratxe y Luis Alberto. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos escuchar comentarios como el de Lucas, que nos dijo literalmente: «Ha sido el mejor fin de semana de mi vida».

¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!


Jornadas de Convivencia 2022: Todo lo que debes saber para inscribirte

Jornadas de Convivencia 2022: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

“NOS REENCONTRAMOS PIEL CON PIEL”

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XX Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Después de dos años sin podernos juntar y abrazar debido a la pandemia, tenemos muchísimas ganas de “reencontramos piel con piel” y lo haremos con importantes novedades. Una de las primicias es que en el marco de las XX Jornadas tendrá lugar la

I CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

El sábado, 8 de octubre de 2022, celebraremos este evento en el que vamos a contar con un importante elenco de profesionales que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis. Ellos expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados. También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos todavía confeccionando el Programa de la Convención, pero os podemos adelantar que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su participación:

  • Ángela Hernández, médico adjunto de dermatología. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
  • Irene Lara Sáez, Senior Scientist (Skin Research and Gene Therapy). The Charles Institute of Dermatology, Dublín.
  • Eulàlia Baselga, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital San Joan de Déu Barcelona.
  • Carmen Dávila, farmacéutica especialista en formulación magistral del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
  • Profesor Rogelio González. Director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.
  • Fernando Larcher, investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas, CIEMAT, Universidad Carlos III de Madrid, Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y CIBER de EE. Raras.
  • Especialistas de la consulta multidisciplinar para la atención del paciente adulto con Ictiosis que se está creando en el Hospital Universitario de La Princesa.

En las próximas semanas, a través de las redes sociales y en nuestra web www.ictiosis.org, os iremos informando según vayamos completando el programa con el resto de especialistas que nos acompañarán, los temas que tratarán y los cambios que puedan surgir en el programa, que al cierre de esta circular es el siguiente:

Viernes, 7 de octubre de 2022

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 Cena y tertulia

 

Sábado, 8 de octubre de 2022

08:30 Desayuno.

09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “Nos reencontramos para…”.

09:30 Inauguración de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Bloque I.

11:00 Pausa para el café.

11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.

14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.

16:30 Clausura de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Foto oficial.

17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.

17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “TALLER DE ARTE TERAPIA”.

19:30 Tiempo libre.

21:00 Cena

22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

 

Domingo, 9 de octubre de 2022

09:00 Desayuno.

10:00 Presentación oficial del vídeo para el proyecto ICHTHYP. Testimonio de la realizadora, Elena Castellano.

La imagen de la Ictiosis Arlequín. Testimonio de la fotógrafa y autora, Gala Espín.

10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

14:00 Comida y cierre de las jornadas.

Lugar de celebración de las XX Jornadas y de la Convención de Especialistas en Ictiosis

Otra de las novedades es el lugar donde nos vamos a «reencontrar piel con piel». Será en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las
Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad
para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar.
Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Precio e inscripción a las Jornadas

El precio de las Jornadas en pensión completa, desde la cena del día 7 a la comida del día 9 es el siguiente:

    • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago hasta el 31 de agosto:
      • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
      • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 50 €          
      • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 100 €
    • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago después del 1 de septiembre y hasta el 11 de septiembre:
      • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
      • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 60 €          
      • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 125 €
  • El precio, solo de la comida del sábado día 8 es el siguiente:
    • Niños/as de 0 a 3 años: 25 €
    • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años:  18 €          
    • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 25 €

 

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

  1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2022 o desde la página web de la asociación.
  2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

  1. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

 

  • La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas puesto que el precio medio del hotel es el siguiente:
    – Habitación familiar para dos adultos y dos niños hasta los 15 años en pensión completa: 287 €/noche x 2 noches = 574 €
  • Según las condiciones del hotel, no podemos asegurar que se puedan anular la reservas sin ningún coste para quienes la cancelen a
    partir del 25 de septiembre.
  • Para cualquier duda relacionada con las jornadas podéis contactar por teléfono con Javier Martínez-Losa en el número: 678602259

Datos de interés

  • Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
  • A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
  • Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la Convención de Especialistas del sábado.

 

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

“Nos reencontramos piel con piel” en las XX Jornadas de Convivencia de ASIC y en la I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC


Bizum.Help verifica a ASIC como una causa fiable para donar

Bizum.Help verifica a ASIC como una causa fiable a la que hacer donaciones

Recientemente, la plataforma de pagos Bizum lanzó Bizum Help, con la que esperaba ayudar a las organizaciones no lucrativas a promover sus causas y facilitar las donaciones.

En la actualidad, más de 6.000 entidades del tercer sector hemos convertido a Bizum en una modalidad más de colaboración. Desde que se lanzó el servicio, se han recaudado más de 36 millones de euros.

Por todo lo anterior, la empresa ha decidido dar visibilidad a las causas que lo soliciten, siempre y cuando puedan demostrar su fiabilidad como entidades transparentes.

Tras completar todos los pasos, la pasada semana Bizum nos notificó que ya somos una entidad cuya causa está respaldada por la empresa, lo que también facilitará la emisión de certificados de donación a aquellas personas que quieran contribuir con ASIC por esa vía.

Puedes ver nuestra causa en https://bizum.help/causa/01632/


ASIC participa en el Congreso Ibero Latino Americano de Dermatología (CILAD)

ASIC participa en el Congreso Ibero Latino Americano de Dermatología (CILAD) que se celebra en Madrid

Entre los días 30 de junio y 3 de julio se celebró en Madrid el Congreso Ibero Latino-Americano de Dermatología (CILAD), al que fue invitada la Asociación Española de Ictiosis para dar representación de las asociaciones de pacientes.

A lo largo de estos días, y gracias a la financiación del laboratorio Pierre Fabre, que nos dio la posibilidad de poner un stand, hemos podido presentar nuestra asociación a decenas de dermatólogos y dermatólogas de diferentes países de América Latina.

Poder acercar nuestro trabajo a todos estos profesionales ha sido muy valioso. Hemos dado a conocer ASIC y también IchthyP, el proyecto que aúna a todas las asociaciones de pacientes de ictiosis para la búsqueda de la cura de la enfermedad.

La acogida ha sido realmente buena y tenemos el convencimiento de que tras este CILAD se abren nuevas oportunidades de colaboración con América Latina.

Además, mantuvimos numerosas reuniones con los laboratorios que se  encontraban presentes, a quienes también trasladamos nuestras inquietudes, siempre con el foco en mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y cuyos resultados esperamos poder contaros dentro de poco tiempo.

El domingo, el último día del evento, pudimos participar en una ponencia moderada por la doctora Ángela Hernández que llevaba por título ‘Ictiosis y otros síndromes ictiosiformes’, en la que aprovechamos también para dar más visibilidad a IchthyP ante todas las personas asistentes. En ella, tras unas palabras de presentación por parte de Chema Soria, el presidente de ASIC, tomó la palabra Ruth Antón, miembro de la Junta Directiva y madre de un niño con ictiosis epidermolítica. Ambos hicieron una enorme labor al conseguir trasladar al público la importancia de avanzar en la investigación que permita encontrar la cura de todos los tipos de ictiosis.

El balance tras el congreso no puede ser más positivo. Terminamos con numerosos contactos nuevos, habiendo dado a conocer nuestros proyectos tanto a nivel nacional como internacional y sabiendo que hemos trabajado cada hora del día para conseguir mejoras en la calidad de vida de todas las personas afectadas por ictiosis.


Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental

Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental

La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja:  1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido  de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.

En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir  los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación  de esta.

Tras más de 20 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus  familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando  con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en  este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas  facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.

Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de  solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos a mediados de febrero lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad, tan solo el 26,3% reciben acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso  mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.

Además, a la pregunta: Si en este momento no  cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con  ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían  sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos  económicos.

Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’. A principios del mes de junio, Fundación Ibercaja nos confirmó que nos concedía una ayuda por valor de 1.500 euros para comenzar a desarrollar nuestro proyecto, que empezaremos a desarrollar pasado el verano, una vez detectadas aquellas familias más vulnerables.

El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a un/a especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.


La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas 'Impulso'

La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas ‘Impulso’

Por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Ictiosis ha sido seleccionada como beneficiaria del programa Impulso que ofrece la Fundación Mutua Madrileña y que se gestiona a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En esta ocasión, la ayuda se solicitó para cubrir el coste de algunos medicamentos y está dirigida a personas socias de ASIC menores de 21 años, ya que tras una encuesta enviada a todas las personas que forman parte de ASIC, se determinó que la ayuda este año iría destinada a personas de hasta esa edad, ya que más de un 65 por ciento de las personas encuestadas consideró que era el grupo de edad que lo necesitaba mayoritariamente.

Este 2022, al menos 23 familias se beneficiarán de esta ayuda que, sin duda, sirve para aliviar en cierta medida la economía de las familias que ven mes tras mes cómo deben desembolsar sumas importantes de dinero para hacer frente al pago de cremas y fármacos imprescindibles para lidiar con la enfermedad.


La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia

La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia

El último fin de semana de mayo se convirtió en uno de los más intensos de trabajo para la Junta Directiva. La reunión trimestral comenzó haciendo balance de cómo había ido el mes de mayo, que es nuestro mes de concienciación a nivel mundial, y se aprovechó para hacer un llamamiento a toda la familia de la entidad a sumarse a la II Carrera Solidaria por la Ictiosis.

También fue el fin de semana en que se decidió la fecha de la Asamblea General, que se celebrará este 29 de mayo en Madrid, y también se trataron diversidad de asuntos relacionados con las áreas de investigación, de captación de fondos para proyectos , de administración y de comunicación.

Pero, fundamentalmente, fue la reunión trimestral en la que se trabajó de manera mayoritaria en la organización de las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias. Estas jornadas serán las primeras presenciales desde 2019 y se celebrarán en Madrid los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022.

Se adelantó mucho trabajo con respecto a las y los especialistas que formarán parte del espacio Médico-Paciente, así como en el lugar del encuentro y de las actividades que se proponen de cara al fin de semana tanto para las personas adultas como para peques. Como siempre, todas las personas que forman parte de ASIC irán recibiendo la información vía email en las próximas semanas.

En resumen, fue un fin de semana de trabajo intenso, pero la ilusión de saber que todo se hace para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con ictiosis es siempre la mayor recompensa.