Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?

Como cada año, en mayo se celebra el Mes de Concienciación de la Ictiosis. Este 2022 desde la Asociación Española de Ictiosis hemos querido dedicar el mes a concienciar en cuatro ámbitos diferentes de la importancia de tener una sociedad sensibilizada con una enfermedad rara como la nuestra.

La primera semana del mes de mayo la dedicamos a la concienciación de la sociedad civil, ya que, aunque a veces resulta difícil mirar hacia adelante, cada vez que una persona nos la mano y la aprieta con fuerza, nos levantamos con decisión a recorrer el camino que nos acerca a la cura de la ictiosis. Por eso es tan importante que toda la sociedad se acerque a nuestra asociación, que entienda lo que dice una piel que grita y nos ayude a derribar los muros que nos separan de un mañana sin ictiosis.

La segunda semana, en cambio, la destinamos a la concienciación de las y los pacientes, principalmente porque son el sentido de todo lo que mueve a la asociación. De su mano, y gracias a su implicación, ASIC avanza con paso firme hacia un futuro más esperanzador.

La tercera semana del mes de mayo la centramos en concienciar a las empresas de la importancia que es que nos apoyen y acompañen, ya que precisamente en la mano de las empresas que cuentan con Responsabilidad Social Corporativa y en la mano de las farmacéuticas está también formar parte del cambio, pues son ellas las que tienen los recursos económicos y humanos que ayudarán a hacer realidad la cura de nuestra enfermedad.

La última semana del mes de mayo invertimos nuestros esfuerzos en concienciar a las instituciones sobre la importancia de que el Sistema Nacional de Salud cubra nuestros medicamentos. También hemos puesto el foco en la necesidad de investigar las enfermedades raras porque no solo necesitamos una cara amable en nuestras instituciones, sino también una mano firme y decidida a ayudar, a crecer, a curar…

Además de toda esta campaña de sensibilización, este mes de mayo hemos corrido nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. En esta edición se han apuntado 465 personas, casi 150 más que en la primera carrera virtual que realizamos el año pasado, y desde ASIC nos sentimos especialmente felices de saber que cada día son más las personas que caminan a nuestro lado y apoyan con sus donativos a nuestro Fondo de Investigación para la Ictiosis. 

También en el marco del Mes de Concienciación se han realizado diferentes actividades de sensibilización en colegios como el Santo Ángel de la Guarda de Madrid o el CEIP Miguel Ortuño de Yecla (Murcia). A ambos, nuestro más sincero agradecimiento. Y, por último, nos hemos reunido con diferentes empresas y asociaciones con las que esperamos poder caminar de la mano pronto.

Mayo ha sido sin duda un mes muy intenso de trabajo pero también de muchas alegrías. Ahora es tiempo de materializar todas las cosas que hemos ido sembrando y comenzar a preparar las XX Jornadas de Convivencia, que realizaremos en el mes de octubre y lo haremos, por fin, de manera presencial.