Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús

Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España.

El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando la consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús empezó a cobrar fuerza -en 2018 ya acudían a ella 60 familias de toda España-, la asociación española de ictiosis y la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la unidad, empezamos a detectar una realidad: muchas familias acudían solas, estaban perdidas, desconocían por completo el funcionamiento del hospital y dónde se encontraba cada departamento, y, aunque la enfermera de referencia actuaba como apoyo, a veces era necesario una ayuda extra.

La colaboración de las yayas de la ictiosis es completamente altruista. Su labor está coordinada con la de la Consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis. Cuando una familia es citada para acudir al Hospital Infantil Niño Jesús, el centro médico avisa a las yayas para que acudan (si pueden) a realizar esta labor de acompañamiento.

Las reconocerás porque llevan una chapa en la solapa y una sonrisa enorme en la cara

 

Las yayas acuden a primera hora para que, nada más salga el pequeño de realizarse la analítica (el análisis de sangre es siempre el primer paso en las citas del día) reciba su regalito: unos rotuladores para dibujar pero, sobre todo, para olvidar el pinchazo.

Esther y Josefina acompañan durante la visita a la familia y, desde ese momento, se convierten en una más de esa familia con ictiosis dando apoyo, consejos emocionales (desde su propia experiencia) y ¡aguantando abrigos si hace falta! Incluso acompañando a las personas a las diferentes visitas. Siempre con una sonrisa y siempre desde la empatía y el respeto.

La labor de las yayas de la ictiosis, además de acompañar a las familias que acuden a la consulta, es informar sobre la existencia de la asociación y facilitar, a quien lo necesite, el teléfono del SIO (Servicio de Información y Orientación de la ictiosis): gracias a su papel como representantes y anfitrionas de ASIC muchas madres y padres saben que pueden dirigirse a nosotros para resolver cualquier duda que les surja sobre la enfermedad.

Lamentablemente, como consecuencia del covid19, su trabajo se ha visto interrumpido estos últimos meses. Ellas están deseando volver cuanto antes, como buenas abuelas, echan de menos a sus más de 60 nietos.

Materiales cedidos por Dideco y repartidos por las ictioyayas

 


Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis

Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia.

Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le podíamos tocar, aunque precioso.

Así de sopetón no entendía nada, pero os puedo decir que no me pregunté el porqué, si no qué había que hacer para adaptarme a esa situación lo antes posible.

Lo primero que aprendí fue a no asustarme, a mirar solo el momento, y después a cogerle sobre una almohadita para no dañar su delicada piel y a darle sus cremas.

Ahora tiene 5 años y le encanta que le cuente, con mucha ternura, el cuidado con el que le cogíamos y cuidábamos, mientras me mira con ojillos alegres, sintiéndose protagonista, a pesar de tener que adaptarse a la incomodidad de ocuparse todos los días de su piel tan especial. Pero es el niño más simpático y bonito que existe.

Os puedo decir que se llegan a normalizar las dificultades, hay que mirar al futuro estando seguros de que darán con la solución para su enfermedad y mientras tanto a disfrutar de ellos que de verdad son niños muy especiales.


Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado

Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo.

Veréis, cuando mi hermano nació me quedé paralizado, al igual que mis padres. Los médicos dijeron que tenía una enfermedad de la piel muy rara, que era el primer caso que veían en nuestra ciudad. Cuando lo vimos parecía un niño quemado, no tenía párpados ni cejas; estaba en la incubadora, con vendas por gran parte de su cuerpo. Los médicos dijeron que no sabían si resistiría mucho tiempo, que era muy probable que no saliera adelante. El shock fue tremendo.

Pero salió adelante, vaya si salió. Mi hermano ha sido un luchador toda su vida, empezó a demostrarlo muy pronto. Varias semanas después nos lo llevamos para casa. Los médicos ya habían hecho su trabajo; ahora empezaba el nuestro. Mis padres y yo nos volcamos en él, sus cremas, sus baños, sus limpiezas. Quizás fue el cariño con el que lo hacíamos, tal vez la naturalidad al hacerlo, o puede que el hecho en sí de que cada sesión era una fiesta en la que mi hermano era el protagonista, pero él nunca, nunca se sintió un enfermo. Para él era algo natural, con lo que había nacido. A veces le dolía cuando le quitábamos una piel muy gruesa de la cabeza, o le escocía una llaga del pie mientras se la curábamos, pero luego se le pasaba. Luego él y yo jugábamos y no había dolor, ni llagas, ni nada. Siempre con una sonrisa en su cara.

Fue creciendo, empezó el cole, luego la adolescencia, el insti, la uni, el trabajo. Y puedo decir que no recuerdo ni una sola vez que mi hermano fuera apartado o señalado por ninguno de sus amigos o compañeros. En eso ha sido muy afortunado. Recuerdo que alguna vez le preguntaban qué le pasaba. Él siempre respondía lo mismo, siempre decía: “nada, nací así, pero no me pasa nada”. Creo que ese ha sido el gran éxito de mi hermano. Él nunca ha visto su enfermedad como una traba, un impedimento o un aislamiento social. Y es eso precisamente lo que los demás perciben, porque es lo que él transmite. Él sabe muy bien cuáles son sus limitaciones, las conoce y las controla; no deja que le controlen a él. Él vive con ictiosis, no para la ictiosis.

Por eso decía al principio que no veo a mi hermano como un afectado, porque él es el primero que no se ve así. Y esa es una gran lección que nos da a todos cada día.

A los familiares de enfermos de ictiosis os digo que es tan importante mirarles a los ojos como cuidarles al inicio de sus vidas. No son diferentes, no necesitan que les compadezcamos, no quieren ni deben vernos tristes, porque somos su espejo cuando nacen, su apoyo cuando crecen y sus cómplices hasta el final. Nuestra fortaleza les hará fuertes. No podemos fallarles.

Y a los enfermos de ictiosis, si me lo permitís, os digo lo mismo que dice mi hermano. No pasa nada, nacisteis así, ¿y? No dejéis nunca que miradas o comentarios os hagan daño; la ignorancia es muy osada. La mayoría de la gente dirá que los árboles no les permiten ver el bosque, dejarlos. Sólo aquellos que puedan ver el bosque, aquellos que os miren a los ojos, los que no os juzguen, ellos serán los afortunados de contar con vuestra amistad. Siempre adelante, siempre.


Mi vida en ASIC: conoce la historia de Samuel

Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa otro sentimiento. Al fin y al cabo sólo queremos continuar con nuestras vidas de la manera más normal posible en todas las etapas de nuestro camino; de todas formas nadie puede curarnos la ictiosis ¿no? ¿Para qué pedir ayuda si nadie nos puede ayudar?

Lo mejor y más lógico era quedarme quieto en el entorno que controlaba. Había conseguido pasar por la Educación Primaria y Secundaria sin ser objeto de rechazo por causa de mi piel. Y, si bien es verdad que nunca he tenido mayor problema al relacionarme con la gente, el único que me hacía, a veces, sentir su rechazo, era ese tío que me miraba desde el espejo. Siempre me decía lo mismo: “Mira cómo tienes la cabeza, por mucha crema que te des no vas a estar bien, siempre te lloran los ojos, arráncate esa piel que ahí sobra, hoy toca tratamiento capilar, has vuelto a manchar las sábanas de sangre, no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro…”  Y lo que hice fue lo que nadie había hecho conmigo… Apartar la mirada y hacer como que no le escuchaba, dejarle de lado, abandonarlo, pues no me hacía ningún bien.

En cualquier caso, el tiempo no se detiene y poco a poco, a medida que avanzamos por nuestro sendero, crecemos en edad y en experiencia, en sabiduría... y también emocionalmente. Supongo que todo requiere de un proceso más o menos largo pero, transcurrido un tiempo, dejé de mirar y aprendí a ver. Y lo que vi no me gustó. Le había dado la espalda a la parte de mí que más me necesitaba, a la que más sola estaba, a una parte a la que yo no quería atender porque no me gustaba lo que decía, sin darme cuenta de que no era rechazo lo que había en él, sino miedo.

Es curioso cómo uno puede sentarse y, escuchando, darse cuenta de toda esa ayuda transparente que ha tenido a lo largo de los años por parte de su entorno. Un apoyo constante que consiguió hacer que el centro de mi vida no fuese la ictiosis, sino la propia vida. Así que dejé aparecer de nuevo a ese tío del espejo, y comencé a sonreírle, y le pedí perdón por lo que le había hecho. Ya me había demostrado a mí mismo que era capaz de hacer casi cualquier cosa que me propusiese, con o sin ictiosis. Era la hora de hacer algo por los demás, y la asociación española de ictiosis podía ser una buena herramienta. Obviamente con 29 años yo tenía mucho que decir sobre cómo se vive con ictiosis, pero no era consciente de todo lo que tenía que aprender.

Tras dejar atrás las dudas y después de un par de largas conversaciones con una persona de la asociación, madre de un niño con ictiosis lamelar, decidí que era el momento de actuar, y me planté en las jornadas de convivencia que celebran anualmente. Contaban con la participación de muchos expertos y era un espacio para que todos los afectados y sus familias pudieran acudir. Yo quería empaparme de todo aquello y saber cómo podía colaborar, quizá con los más jóvenes. Estaba nervioso y algo asustado, pero también emocionado. 

Entré en el recinto y vi a un montón de gente, yo no sabía con quién hablar ni qué decir pero una chica que estaba repartiendo tarjetas de identificación se acercó a mí con una sonrisa enorme y empezó a presentarme a la gente. Lo que más abundaba eran padres de niños afectados y durante 5 minutos mis ojos no pararon de moverse, observar, mirar aquí y allá. Conseguí detener la mirada y entonces vi; y supe, sin atisbo de duda, que nunca más seríamos sólo el tío del espejo y yo. 

La experiencia fue inolvidable y desde el segundo 1 empezaron a romperse mis esquemas, pues esa ayuda y apoyo que yo quería prestar a los demás, desde luego no iba a ser unidireccional, ya que desde el momento en que mi piel contactó con la suya, el aprendizaje fue mutuo. 

Aquel día, rodeado de tantos “yo de niño”, fue un viaje al pasado extraordinario, pero también una toma de consciencia del presente y un contacto con la realidad de las familias que viven con ictiosis, como yo. Y cuando conducía de nuevo hacia casa, después de todas las ponencias de los expertos en ictiosis, de las palabras de numerosos padres, de actividades donde pude conocer la realidad individual de otras personas y lo que sentían, de comidas y cenas con voces más y menos experimentadas que la mía… Después de todo eso comprendí que ese intercambio no debía acabar, que debía tomar ejemplo de los que llevaban años luchando por mí sin que yo lo supiera. Apartarse no es una opción, cuando la mirada y la sonrisa, pero también el llanto y las dificultades de esos niños te dicen que esta lucha es un suma y sigue, que nunca les des la espalda pues en cierto modo su ictiosis es también la tuya.

Al llegar a casa, de noche, y meterme en la cama todavía pensando en lo que había vivido, entendí que estaba, una vez más, detrás de la línea de salida.

Y desde entonces, pasito a pasito, caminamos hacia un futuro que construimos entre todos, también contigo, de la mano de la ictiosis.


Mi vida en ASIC: conoce la historia de José Antonio

Soy Jose Antonio, un afectado de ictiosis adulto.

Hace años te hubiese dicho, “no estás solo”. Como lema inicial de la asociación, en sus primeros tiempos, era una verdad como un templo. Pero hoy, muchos años después, somos mucha gente la que estamos ahí con ictiosis. Hemos pasado de ser invisibles a ser visibles y tener una visión muy diferente de la propia enfermedad y de nuestro sitio en la sociedad.

Los afectados estamos ahí para ayudarnos los unos a los otros, para compartir ideas y experiencias, tratamientos y cremas, miedos y problemas… En definitiva, para apoyarnos entre nosotros y con la suerte de tener detrás  a la familia de ASIC, la Asociación Española de Ictiosis.

Lo que en muchos momentos nos podría provocar mucha desazón, preocupación, aislamiento, miedos… cobra una nueva dimensión cuando estamos con más gente que padece nuestra misma enfermedad. Gente que es igual que nosotros, que entiende lo que decimos, que  comprende cómo somos...

Por ello, por muy bien que estemos y nos encontremos, es muy importante el estar todos juntos, el conocer a otras personas afectadas y poner en común nuestras experiencias. Esto nos ayudará, bajo el amparo de la asociación, a encontrarnos mejor y afrontar la vida y sus vicisitudes de otra manera más natural y saludable.

El dar visibilidad a nuestra enfermedad servirá para que nuestro entorno nos acepte mejor y entienda en muchas ocasiones nuestros problemas y situaciones. Se vuelva más tolerante.

Date la oportunidad de conocernos y compartir con nosotros tus inquietudes.


¡VUELVE ICTIOSOUND2020! Jam sessions para celebrar el mes de la ictiosis

Este mes de mayo regresa el ICTIOSOUND2020! Con motivo de la celebración del mes de la ictiosis #IAM20, y a pesar de la pandemia provocada por el covid19, vamos a seguir dando voz a la ictiosis de la mano del ciclo de conciertos ICTIOSOUND.

Desde el próximo jueves 7 de mayo y hasta el jueves 28, tenéis una cita virtual a las 21h: la jam session en favor de la ictiosis que podrás escuchar a través del siguiente enlace: https://www.ictiosis.org/ictiosound

En colaboración con el bar Coherencia de Ponferrada, todas las Jam Sessions online del mes de mayo organizadas por Eddy Blues estarán dedicadas a la Ictiosis. También participarán con su música y dando testimonio de su piel algunas personas afectadas de la asociación.

Desde la ASIC, Asociación Española de Ictiosis,queremos agradecer a los organizadores y a todos los músicos que participan en las sesiones por su solidaridad.

¡NO TE LO PIERDAS! Cuídate, quédate en casa, sube el altavoz y... ¡DISFRUTA MIENTRAS DAMOS VISIBILIDAD A LA ICTIOSIS! 


Mi vida con la ictiosis: Alicia, amiga

Me llamo Alicia y soy amiga de Ana, una persona afectada de Icsiosis. Enfermedad es la primera palabra que se me vino a la cabeza cuando Ana, una persona con Ictiosis, me pidió que escribiera unas palabras sobre nuestra amistad de "tres": ella, la Ictiosis y yo.

Unos días después me puse manos a la obra y, tras varios intentos en los que no terminaba de sentirme cómplice con lo que escribía, empecé a reflexionar sobre mi primera reacción ante la petición que Ana me había hecho, y fue ahí donde se encontraba el trasfondo de lo que suponía para mí que dicha enfermedad formara parte de mi vida.

Entonces apareció en mi mente la segunda palabra clave para escribir esto: normalización.

Conocí a Ana hace siete años en el instituto. No recuerdo cómo comenzó nuestra amistad exactamente, pero tampoco que la Ictiosis formara parte de ella, ni que me hiciera preguntarme si le dolía, si le avergonzaba, si le habría sido difícil asumir como era… y creo que esto fue así porque la enfermedad la eligió sin pedirle permiso. Pero lo que sí que tenía claro Ana es que si había llegado para quedarse, no iba a dejar que fuera dueña de su vida, sino un complemento más de la misma.

De esta forma y siempre teniendo presente dicho pensamiento, comenzó en ella un trabajo interno de aceptación y de normalización, entendiendo y reflejando que no debía ser un problema para los demás, como tampoco lo era para ella.

Las cosas no siempre eran fáciles; a veces se podían apreciar las consecuencias de la enfermedad en ella.

Ana y yo fuimos compañeras de piso el primer año de universidad y nunca había conocido a una persona que tuviera que barrer tantas veces su habitación. Ella me decía: “parece que nieva”, y eso me hacía reír automáticamente. También recuerdo cómo se embadurnaba en crema, aunque lo mejor era que, cuando salíamos juntas, me dijera: “Alicia, ¿me guardas este botecito en el bolso?” y cuando había suerte me lo llevaba sin querer a casa, y ella siempre me decía después: “no importa, te lo regalo”. Además, recuerdo varios días de mucho calor en los que Ana no podía andar a causa de las ampollas que le salían en la piel… y ella me pedía que quedáramos en un sitio más cercano a su casa y, claro, cómo no ponérselo fácil, si ella me lo ponía a mí cada día.

Estoy segura de que el camino hacia la normalización y aceptación propia y de los demás no es fácil, incluso a veces sigue sin serlo, pero aunque suene tópico, nada que merezca la pena o que vaya a proporcionarnos gran valor es fácil, sino al contrario…

Ana, con pequeñas metas y pasos, y no rindiéndose ante cada caída, ha conseguido hacer de su enfermedad un aliado, junto con el que ha forjado su personalidad, la misma que me hizo plantearme hace unos días si de verdad había una tercera persona en nuestra amistad: la Ictiosis.


Comprar a través de PlayLoterías

Sabemos que a veces comprar a través de internet puede dar ciertos reparos pero comprando tu participación de lotería a través de Playloterías es fácil y seguro, porque PlayLoterías es es el canal de venta online de Loterías Carlos III, una administración de loterías de Fuenlabrada (Punto de Venta Oficial de Loterías y Apuestas del Estado) de toda la vida, concretamente... desde 1987

Para mayor tranquilidad, te contestamos a algunas de las preguntas / dudas que nos habéis planteado en este post.

¿Qué es PlayLoterías? ¿Cómo funciona? ¿Es seguro?

Tienes la respuesta a todas estas preguntas frecuentes aquí.

¿Cómo es el proceso de compra?

Super fácil. Mira este tutorial y compruébalo tú mismo.

¿Y si compro para más personas?

El proceso es como cuando compras un décimo en papel y lo partes con otras personas pero mejor ;).

En caso de que nos toque un premio (del importe que sea) playloterías enviará un email a la persona que lo ha adquirido explicando la cantidad y cómo cobrarlo.

  • SI NOS TOCA UN PREMIO MENOR (por debajo de 2000 €)

Además del email, la persona que ha comprado las participaciones recibirá en su cuenta de playloterías el dinero para luego transferirlo a su cuenta bancaria o a las cuentas que quiera.

La plataforma online te permite que introduzcas varias cuentas (por si quieres que desde allí se envíe directamente a tu amigo, vecino... la persona a quien le has comprado la participación) pero lo habitual es que lo cobres tú y que luego hagas una transferencia, vamos, como harías si compras el décimo en papel y te toca (por ejemplo) a devolver: que tú lo cobras y luego ya haces una trasnferencia, un bizum... o se lo das en mano si puedes verla.

  • SI NOS TOCA UN PREMIO MAYOR

En caso de que nos toque un premio mayor, la administración de lotería se pondrá en contacto con la persona que ha comprado las participaciones para ver cómo quiere hacer para cobrarlo: en este caso, si tienes participaciones de otras personas, no te preocupes porque ellos te ayudarán y lo pueden gestionar directamente con esos terceros.

IMPORTANTE ¿Puede penalizarnos Hacienda por comprar muchas participaciones?

No, los premios de Lotería Nacional están exentos de impuestos hasta los 40.000 €. En caso de que nos tocase más: Hacienda antes de darte el premio te quita ya el 20%, por lo que ya estarías cobrando el dinero con la retención.