Jornadas de Convivencia 2022: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

“NOS REENCONTRAMOS PIEL CON PIEL”

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XX Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Después de dos años sin podernos juntar y abrazar debido a la pandemia, tenemos muchísimas ganas de “reencontramos piel con piel” y lo haremos con importantes novedades. Una de las primicias es que en el marco de las XX Jornadas tendrá lugar la

I CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

El sábado, 8 de octubre de 2022, celebraremos este evento en el que vamos a contar con un importante elenco de profesionales que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis. Ellos expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados. También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos todavía confeccionando el Programa de la Convención, pero os podemos adelantar que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su participación:

• Ángela Hernández, médico adjunto de dermatología. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
• Irene Lara Sáez, Senior Scientist (Skin Research and Gene Therapy). The Charles Institute of Dermatology, Dublín.
• Eulàlia Baselga, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital San Joan de Déu Barcelona.
• Carmen Dávila, farmacéutica especialista en formulación magistral del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
• Profesor Rogelio González. Director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.
• Fernando Larcher, investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas, CIEMAT, Universidad Carlos III de Madrid, Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y CIBER de EE. Raras.
• Especialistas de la consulta multidisciplinar para la atención del paciente adulto con Ictiosis que se está creando en el Hospital Universitario de La Princesa.

En las próximas semanas, a través de las redes sociales y en nuestra web www.ictiosis.org, os iremos informando según vayamos completando el programa con el resto de especialistas que nos acompañarán, los temas que tratarán y los cambios que puedan surgir en el programa, que al cierre de esta circular es el siguiente:

Viernes, 7 de octubre de 2022

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 Cena y tertulia

Sábado, 8 de octubre de 2022

08:30 Desayuno.

09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “Nos reencontramos para…”.

09:30 Inauguración de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Bloque I.

11:00 Pausa para el café.

11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.

14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.

16:30 Clausura de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Foto oficial.

17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.

17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “TALLER DE ARTE TERAPIA”.

19:30 Tiempo libre.

21:00 Cena

22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

Domingo, 9 de octubre de 2022

09:00 Desayuno.

10:00 Presentación oficial del vídeo para el proyecto ICHTHYP. Testimonio de la realizadora, Elena Castellano.

La imagen de la Ictiosis Arlequín. Testimonio de la fotógrafa y autora, Gala Espín.

10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

14:00 Comida y cierre de las jornadas.

Lugar de celebración de las XX Jornadas y de la Convención de Especialistas en Ictiosis

Otra de las novedades es el lugar donde nos vamos a «reencontrar piel con piel». Será en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las
Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad
para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar.
Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Precio e inscripción a las Jornadas

El precio de las Jornadas en pensión completa, desde la cena del día 7 a la comida del día 9 es el siguiente:

• • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago hasta el 31 de agosto:
    • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
    • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 50 €          
    • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 100 €
• • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago después del 1 de septiembre y hasta el 11 de septiembre:
    • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
    • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 60 €          
    • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 125 €

• El precio, solo de la comida del sábado día 8 es el siguiente:
  • Niños/as de 0 a 3 años: 25 €
  • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años:  18 €          
  • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 25 €

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2022 o desde la página web de la asociación.
2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

3. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

• La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas puesto que el precio medio del hotel es el siguiente:
  – Habitación familiar para dos adultos y dos niños hasta los 15 años en pensión completa: 287 €/noche x 2 noches = 574 €
• Según las condiciones del hotel, no podemos asegurar que se puedan anular la reservas sin ningún coste para quienes la cancelen a
  partir del 25 de septiembre.
• Para cualquier duda relacionada con las jornadas podéis contactar por teléfono con Javier Martínez-Losa en el número: 678602259

Datos de interés

• Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
• A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
• Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la Convención de Especialistas del sábado.

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

“Nos reencontramos piel con piel” en las XX Jornadas de Convivencia de ASIC y en la I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC