XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales
XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales
Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXI Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra II Convención de Especialistas en Ictiosis. A todas las que habéis hecho que este haya vuelto a ser un fin de semana inolvidable.
Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra II Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.
En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.
Además de la Convención, creemos de corazón que las XXI Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de actividades con las que dejamos aflorar nuestras emociones más profundas.
Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.
También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Marta, Yolanda, Tamara, Jennifer, Leticia, Laura, José, María Isabel, Ana, Luis Alberto, Iratxe y María. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos ver año tras año como nuestros más peques disfrutan de uno de los fines de semana más especiales del año.
Por último, agradecemos de corazón el apoyo de cada laboratorio que se ha sumado a la organización ya que, sin ellos, sería mucho más difícil organizar todo esto: Pierre Fabre, Cantabria Labs, Eucerin, Isdin, Cinfa, La Roche Posay e Invest Biofarm, ¡Gracias!
¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!
Conoce a los profesionales que asistirán a las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis
Estamos muy felices de anunciarte los nombres de los profesionales sanitarios que participarán el próximo sábado en las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis.
Como ya te anunciamos, el evento será online, como consecuencia del covid19, y arrancará a las 11 horas.
10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas
11:00h – Espacio médico paciente – Ponencias médicas a cargo de especialistas en ictiosis
- Doctora Ángela Hernández. Dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús.
- Doctora Natalia Blanco. Especialista en Oftalmología dentro de la consulta multidisciplinar del Hospital Niño Jesús
Además, contaremos con la asistencia de:
- Doctora Yolanda Gilaberte. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Vicepresidenta 1.ª de la Academia Española de Dermatología, AEDV.
- Doctora Ana Martín. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca
- Doctora Minia Campos. Dermatóloga y responsable del Equipo Multidisciplinar para la Ictiosis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
- Doctora Ana Batalla. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
- Doctora Almudena Nuño. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- Doctor Raúl de Lucas. Dermatólogo. Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- Nuria Lanzas Freire. Fisioterapeuta especializada en Atención Temprana y autora del artículo 'La ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia'.
12:15h – Hablamos de Investigación – Avances de cara a la mejora del tratamiento con productos orales y tópicos, y hacia la búsqueda de la cura.
Contaremos con la asistencia del doctor Fernando Larcher. Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.
13:00h – Conocemos el trabajo de la asociación – Actividades realizadas por ASIC este año
14:00h – Clausura de la jornada
¡No olvides inscribirte!
XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias: ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL
Guarda en la agenda este día: sábado 17 de octubre.
Y es que el próximo sábado la Asociación Española de Ictiosis celebraremos las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias, un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas (pacientes y familiares) abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a apenas 300 personas.
¿Quieres unirte?
En esta ocasión, y debido a la pandemia del covid19, las jornadas de convivencia se celebrarán de modo online. Inscríbete antes del 16 de octubre.
Las jornadas son gratuitas y están abiertas a todas las personas interesadas en la ictiosis: pacientes, familiares, sanitarios…
El lema de este año es ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que queremos aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura.
Por eso… ¡Nos encantará verte allí!
Programa de las jornadas
Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020
ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL
10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas
11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis
- Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.
- Más profesionales, por confirmar.
12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.
13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año
14:00h – Clausura de la jornada
Recuerda: rellena el formulario de inscripción para recibir el enlace de acceso el día antes de la jornada.
¡NOS VEMOS PRONTO!
Jornadas de convivencia
Las Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias es un proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes con ictiosis que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía, no solo a los socios de la Asociación Española de Ictiosis.
Esta edición será la primera que se celebrará de modo telemático. Pese a la imposibilidad de poder abrazarnos y sentir nuestra piel, el objetivo de ASIC de poner voz (tal y como indica el lema de las jornadas) está más activo que nunca, ya que la posibilidad de hacerlo online nos permite abrirnos a otros países.
Las jornadas se realizarán en castellano y contarán con la participación de profesionales sanitarios expertos en ictiosis como la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la consulta multidisciplinar de pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús (Madrid).
La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
Puedes ver imágenes de la anterior edición, aquí:
Jornadas 3
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Jornadas 2
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Jornadas 1
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