20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de la asociación se han beneficiado de las ayudas de la segunda edición del Programa Impulso II, el proyecto liderado por la Fundación Mutua Madrileña junto a Feder, la Federación de Enfermedades Raras.

¿Qué es el programa Impulso?

El programa Impulso II es un proyecto lanzado por Mutua Madrileña que, de la mano de Feder, reparte a modo de ayudas económicas 200.000 € entre familias con hijos e hijas menores de 21 años con enfermedades raras. El objetivo es costear tratamientos, terapias o productos de apoyo que mejoren su calidad de vida.

Por segundo año consecutivo, desde la asociación hemos tramitado esta ayuda que beneficia directamente a las familias ya que todo el dinero conseguido va para los beneficiarios.

En esta edición, el dinero conseguido ha sido 2.411 €. Respecto al reparto, la Junta de ASIC aprobó reservar un 10% de la ayuda para repartirlo entre las familias con menores ingresos económicos.

En el caso del proyecto presentado por la asociación (La Mutua sigue con la ictiosis), el programa impulso ha permitido financiar:

  • Tratamientos podológicos
  • Tratamientos psicológicos
  • Adquisición de proudctos de apoyo como:
    • espalderas
    • cremas emolientes
    • cremas queratolíticas
    • geles y champús
    • Fórmulas magistrales y otros ungüentos


Conoce a los profesionales que asistirán a las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis

Estamos muy felices de anunciarte los nombres de los profesionales sanitarios que participarán el próximo sábado en las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis.

Como ya te anunciamos, el evento será online, como consecuencia del covid19, y arrancará a las 11 horas.

10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas

11:00h – Espacio médico paciente – Ponencias médicas a cargo de especialistas en ictiosis

  • Doctora Ángela Hernández. Dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús.
  • Doctora Natalia Blanco. Especialista en Oftalmología dentro de la consulta multidisciplinar del Hospital Niño Jesús

Además, contaremos con la asistencia de:

  • Doctora Yolanda Gilaberte. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Vicepresidenta 1.ª de la Academia Española de Dermatología, AEDV.
  • Doctora Ana Martín. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca
  • Doctora Minia Campos. Dermatóloga y responsable del Equipo Multidisciplinar para la Ictiosis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
  • Doctora Ana Batalla. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
  • Doctora Almudena Nuño. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
  • Doctor Raúl de Lucas. Dermatólogo. Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
  • Nuria Lanzas Freire. Fisioterapeuta especializada en Atención Temprana y autora del artículo 'La ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia'.

12:15h – Hablamos de Investigación – Avances de cara a la mejora del tratamiento con productos orales y tópicos, y hacia la búsqueda de la cura.

Contaremos con la asistencia del doctor Fernando Larcher. Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.

13:00h – Conocemos el trabajo de la asociación – Actividades realizadas por ASIC este año

14:00h – Clausura de la jornada

¡No olvides inscribirte!


El verano con ictiosis por Samuel San Juan

Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h?

¡POR SUPUESTO QUE NO!

Frente al sol, busquemos la sombra. Frente al calor, refresquémonos periódicamente. Frente a los sofocos, hagamos una pausa, por ejemplo, cuando llegue el cansancio, veamos nuestra serie favorita… Y ante a la frustración, vayamos de la mano de nuestra ictiosis a darle a la vida una buena dosis de superación.

No vamos a negar la realidad, hay momentos duros durante el verano y hay que pasarlos, esto es así. No podemos hablar por el 100% de los afectados, pero es muy probable que un niño prefiera pasar el mal rato de no ser capaz de reducir el calor que tiene después de salir a montar en bici con sus amigos (ni dándose un baño de agua helada), a quedarse en casa y no ser lo que es: un niño que quiere ir a montar en bici con sus amigos.

No es fácil pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada: porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen. Y la experiencia aumenta.

Todos tenemos ese sexto sentido que nos dice cuándo parar, sólo tenemos que ponernos de acuerdo con él. Veréis que vuestros hijos (o vosotros mismos si sois afectados) van desarrollando su propio sistema de juego y, si aprendéis a ver un poquito más allá, veréis cómo nace en ellos una simbiosis perfecta con su piel. Con el tiempo, serán perfectamente capaces de diferenciar entre 2 situaciones claras:

  • cuando su piel les dice “ya es suficiente, necesito que me cuides”
  • cuando le puedan decir a su piel: “¡vamos!, aguanta un poco más, corre otros 100 metros, da otra pedalada, salta de nuevo, yo sé que podemos”

Es importante saber que, con el paso de los años, tus hijos recordarán de soslayo los malos ratos que vivieron a causa del calor del verano, pero nunca perderán todos esos momentos que le hicieron crecer con sus amigos. No debemos hacer que los pequeños se pierdan su infancia. El verano no es un obstáculo, sino una época del año, sin más, una en la que hace más calor y en la que debemos tomar más medidas de precaución.

Nuestros hijos deben conocer estas medidas a fondo, pero al final serán ellos quienes las administren de la manera que crean más conveniente, poniendo en una balanza su piel y sus vivencias personales. Veremos que unas veces se inclina hacia un lado y otras hacia el otro. Y quizá alguna vez la balanza se incline demasiado y nuestro hijo llegue a casa con una herida fruto de la ansiedad por jugar. Pero si nunca intentan romper sus límites, ¿cómo van a saber dónde están los límites de su piel con ictiosis? Será ese el momento de sentarnos con nuestros hijos y armar la balanza de nuevo. Con el tiempo veremos que el equilibrio es mayor, y menor la oscilación de nuestra balanza de la vida.

Sepamos que los sofocos, el calor, los picores, los llantos… son inevitables, pero cada lágrima derramada llenará el recipiente de la experiencia de nuestro hijo si viene  acompañada de la superación de un objetivo o de una frustración.

Ayudemos a nuestros hijos con ictiosis a vivir el verano sin privarse de él. No olvidemos que son niños, con ictiosis, sí, pero niños al fin y al cabo.


Pautas para vivir un verano con ictiosis

La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor.

Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya capacidad de sudoración está alterada? Eso es lo que les ocurre a las personas con ictiosis.

Las personas afectadas por gran parte de los diferentes tipos de ictiosis (como ictiosis lamelar, eritrodermia ictiosiforme congénita, ictiosis epidermolítica, ictiosis arlequín o Síndrome de Netherton) sufren de falta de sudoración (lo que se conoce como hipohidrosis), por lo que evitar la exposición al sol y al calor en los principales momentos del día (12h-20h), refrescarse bebiendo líquidos o utilizando algún pulverizador para disparar agua o incluso una toalla deportiva de enfriamiento es muy útil.

Pero ¿quiere decir eso que una persona con ictiosis no puede disfrutar del verano? ¿No puede una niña o un niño salir a jugar? Por supuesto que puede.

“No es fácil, pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada, porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen; y la experiencia aumenta”, señala Samuel San Juan, un joven de 33 años, cantante, pianista, informático y sí, con ictiosis lamelar.

Consejos para vivir un verano con ictiosis

BAÑOS EN EL MAR: la playa

El agua salada del mar suele ser beneficiosa para la piel con Ictiosis.

  • Reduce la inflamación
  • Reduce el picor.
  • Estar largos periodos de tiempo en el agua y en contacto con la arena ayuda a la exfoliación de la piel dejándola más limpia y flexible.


BAÑOS EN LA PISCINA

  • Si la piscina es de agua salada es tan beneficiosa para la piel con ictiosis como el agua del mar.
  • Si la piscina es de cloro en general no es perjudicial porque ayuda también a ablandar la piel y a dejarla más limpia pero es importante recordar que reseca mucho la piel. MUY IMPORTANTE echarse crema al salir para rehidratar la piel.

TOMAR EL SOL

Como cualquier persona, los afectados de ictiosis tienen que protegerse del sol con cremas solares y gorras durante las horas centrales del día para evitar quemarse. Pero, dado que habitualmente no regulan bien la temperatura, no conviene estar muy expuesto al sol para evitar golpes de calor.

Por supuesto, no olvides que tu médico especialista y el sentido común son siempre los mejores consejeros. Recuerda que si tienes dudas puedes contactar con la Asociación Española de Ictiosis a través de nuestro teléfono gratuito de información y orientación para la ictiosis SIO 900 494 821. ¡Nos encantará ayudarte!