Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h?

¡POR SUPUESTO QUE NO!

Frente al sol, busquemos la sombra. Frente al calor, refresquémonos periódicamente. Frente a los sofocos, hagamos una pausa, por ejemplo, cuando llegue el cansancio, veamos nuestra serie favorita… Y ante a la frustración, vayamos de la mano de nuestra ictiosis a darle a la vida una buena dosis de superación.

No vamos a negar la realidad, hay momentos duros durante el verano y hay que pasarlos, esto es así. No podemos hablar por el 100% de los afectados, pero es muy probable que un niño prefiera pasar el mal rato de no ser capaz de reducir el calor que tiene después de salir a montar en bici con sus amigos (ni dándose un baño de agua helada), a quedarse en casa y no ser lo que es: un niño que quiere ir a montar en bici con sus amigos.

No es fácil pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada: porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen. Y la experiencia aumenta.

Todos tenemos ese sexto sentido que nos dice cuándo parar, sólo tenemos que ponernos de acuerdo con él. Veréis que vuestros hijos (o vosotros mismos si sois afectados) van desarrollando su propio sistema de juego y, si aprendéis a ver un poquito más allá, veréis cómo nace en ellos una simbiosis perfecta con su piel. Con el tiempo, serán perfectamente capaces de diferenciar entre 2 situaciones claras:

• cuando su piel les dice “ya es suficiente, necesito que me cuides”
• cuando le puedan decir a su piel: “¡vamos!, aguanta un poco más, corre otros 100 metros, da otra pedalada, salta de nuevo, yo sé que podemos”

Es importante saber que, con el paso de los años, tus hijos recordarán de soslayo los malos ratos que vivieron a causa del calor del verano, pero nunca perderán todos esos momentos que le hicieron crecer con sus amigos. No debemos hacer que los pequeños se pierdan su infancia. El verano no es un obstáculo, sino una época del año, sin más, una en la que hace más calor y en la que debemos tomar más medidas de precaución.

Nuestros hijos deben conocer estas medidas a fondo, pero al final serán ellos quienes las administren de la manera que crean más conveniente, poniendo en una balanza su piel y sus vivencias personales. Veremos que unas veces se inclina hacia un lado y otras hacia el otro. Y quizá alguna vez la balanza se incline demasiado y nuestro hijo llegue a casa con una herida fruto de la ansiedad por jugar. Pero si nunca intentan romper sus límites, ¿cómo van a saber dónde están los límites de su piel con ictiosis? Será ese el momento de sentarnos con nuestros hijos y armar la balanza de nuevo. Con el tiempo veremos que el equilibrio es mayor, y menor la oscilación de nuestra balanza de la vida.

Sepamos que los sofocos, el calor, los picores, los llantos… son inevitables, pero cada lágrima derramada llenará el recipiente de la experiencia de nuestro hijo si viene  acompañada de la superación de un objetivo o de una frustración.

Ayudemos a nuestros hijos con ictiosis a vivir el verano sin privarse de él. No olvidemos que son niños, con ictiosis, sí, pero niños al fin y al cabo.