Pautas para vivir un verano con ictiosis

La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor.

Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya capacidad de sudoración está alterada? Eso es lo que les ocurre a las personas con ictiosis.

Las personas afectadas por gran parte de los diferentes tipos de ictiosis (como ictiosis lamelar, eritrodermia ictiosiforme congénita, ictiosis epidermolítica, ictiosis arlequín o Síndrome de Netherton) sufren de falta de sudoración (lo que se conoce como hipohidrosis), por lo que evitar la exposición al sol y al calor en los principales momentos del día (12h-20h), refrescarse bebiendo líquidos o utilizando algún pulverizador para disparar agua o incluso una toalla deportiva de enfriamiento es muy útil.

Pero ¿quiere decir eso que una persona con ictiosis no puede disfrutar del verano? ¿No puede una niña o un niño salir a jugar? Por supuesto que puede.

“No es fácil, pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada, porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen; y la experiencia aumenta”, señala Samuel San Juan, un joven de 33 años, cantante, pianista, informático y sí, con ictiosis lamelar.

Consejos para vivir un verano con ictiosis

BAÑOS EN EL MAR: la playa

El agua salada del mar suele ser beneficiosa para la piel con Ictiosis.

  • Reduce la inflamación
  • Reduce el picor.
  • Estar largos periodos de tiempo en el agua y en contacto con la arena ayuda a la exfoliación de la piel dejándola más limpia y flexible.


BAÑOS EN LA PISCINA

  • Si la piscina es de agua salada es tan beneficiosa para la piel con ictiosis como el agua del mar.
  • Si la piscina es de cloro en general no es perjudicial porque ayuda también a ablandar la piel y a dejarla más limpia pero es importante recordar que reseca mucho la piel. MUY IMPORTANTE echarse crema al salir para rehidratar la piel.

TOMAR EL SOL

Como cualquier persona, los afectados de ictiosis tienen que protegerse del sol con cremas solares y gorras durante las horas centrales del día para evitar quemarse. Pero, dado que habitualmente no regulan bien la temperatura, no conviene estar muy expuesto al sol para evitar golpes de calor.

Por supuesto, no olvides que tu médico especialista y el sentido común son siempre los mejores consejeros. Recuerda que si tienes dudas puedes contactar con la Asociación Española de Ictiosis a través de nuestro teléfono gratuito de información y orientación para la ictiosis SIO 900 494 821. ¡Nos encantará ayudarte!