Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Jornadas de Convivencia 2023: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

LA ICTIOSIS ES NUESTRA REALIDAD Y LA CURA, NUESTRA META

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XXI Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 6, 7 y 8 de octubre de 2023 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Tras lo felices que volvimos a ser el año pasado al reencontrarnos después de los tiempos de pandemia, estamos deseando que vuelva a llegar el momento de abrazarnos y conocer a las nuevas familias que se han incorporado este último año. Además, tras el éxito de la primera edición, en el marco de las XXI Jornadas tendrá lugar, el sábado 7 de octubre, la

II CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

Un evento en el que vamos a contar con un importante elenco de expertos que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis.
Ellos expondrán su trabajo, aclararán nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.
También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos confeccionando el Programa de la Convención, y os adelantamos que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su
participación. En las próximas semanas os iremos informando de los profesionales que nos acompañaran en la II Convención de
Especialistas en Ictiosis y los temas que tratarán, así como los cambios que puedan surgir en el pro grama previsto, que al cierre de esta
circular es el siguiente:

Viernes, 6 de octubre de 2023
Llegada a lo largo de la tarde al hotel.
20:30 Bienvenida a todos los asistentes.
21:00 Cena y tertulia.

Sábado, 7 de octubre de 2023
08:30 Desayuno.
09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas.
09:30 Bloque I. Inauguración de la II Convención de especialistas en Ictiosis.
11:00 Pausa café.
11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.
14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.
16:30 Clausura de la II Convención de especialistas en Ictiosis. Foto oficial.
17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.
17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “Pendiente de concretar la actividad”.
19:30 Tiempo libre.
21:00 Cena.
22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

Domingo, 8 de octubre de 2023
09:00 Desayuno.
10:00 Compromisos con éxito. Cómo organizar eventos solidarios.
10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
14:00 Comida y cierre de las Jornadas.

Lugar de celebración de las XXI Jornadas y de la II Convención de Especialistas en Ictiosis

Será nuevamente en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar. Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Inscripción a las Jornadas

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

  1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2023.
  2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

  1. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas.

Datos de interés

  • Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
  • A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
  • Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la II Convención de Especialistas del sábado.

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

Nos vemos en las XXI Jornadas de Convivencia de ASIC y en la II Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC


XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

XX Jornadas de Convivencia: emoción y esperanza

Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Cada una de las ponencias que escuchamos ese sábado merecería una publicación individual. La cantidad de especialistas que formaron parte de nuestra I Convención fue abrumadora. Ver a ponentes de tan alto nivel y a tantas y tantos especialistas entre el público fue una dosis tremenda de energía y fuerza para continuar el camino que emprendimos hace más de 20 años.

En las próximas semanas iremos compartiendo en nuestras redes sociales todas las ponencias, para hacerlas llegar a aquellas personas que no pudieron asistir.

Además de la Convención, creemos de corazón que las XX Jornadas de Convivencia fueron un éxito y nos regalaron un fin de semana lleno de ciencia, de amistad, de lágrimas y de esperanza e, incluso, de arteterapia. El taller que impartió Lucía Hervás junto con sus compañeras puso a flor de piel las emociones de todas las personas que estábamos allí.

Tenemos las pilas muy cargadas para todo lo que viene, pero no queremos dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que nos han acompañado. En especial, a aquellas que con sus ponencias nos han hecho sentir que la ictiosis verdaderamente será en el futuro una enfermedad del pasado.

También al voluntariado que año tras año cuida de nuestros peques durante todas las Jornadas. Yolanda, Tamara, Jennifer, Daniel, Juan, Marta, Iratxe y Luis Alberto. GRACIAS. Gracias porque hacéis que con vuestra generosidad podamos escuchar comentarios como el de Lucas, que nos dijo literalmente: «Ha sido el mejor fin de semana de mi vida».

¡Os esperamos el año que viene con la misma ilusión que cada año!


Jornadas de Convivencia 2022: Todo lo que debes saber para inscribirte

Jornadas de Convivencia 2022: Todo lo que debes saber para inscribirte

Queridas familias, amigos y amigas de ASIC:

“NOS REENCONTRAMOS PIEL CON PIEL”

Por eso no gustaría contar con vuestra presencia en las XX Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022 en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones, 28042, Madrid. Ver toda la información del hotel desde aquí.

Después de dos años sin podernos juntar y abrazar debido a la pandemia, tenemos muchísimas ganas de “reencontramos piel con piel” y lo haremos con importantes novedades. Una de las primicias es que en el marco de las XX Jornadas tendrá lugar la

I CONVENCIÓN DE ESPECIALISTAS EN ICTIOSIS

El sábado, 8 de octubre de 2022, celebraremos este evento en el que vamos a contar con un importante elenco de profesionales que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis. Ellos expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados. También están invitados todos aquellos profesionales interesados en los tratamientos y cuidados de nuestra piel.

Estamos todavía confeccionando el Programa de la Convención, pero os podemos adelantar que ya son varios los ponentes que nos han confirmado su participación:

  • Ángela Hernández, médico adjunto de dermatología. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
  • Irene Lara Sáez, Senior Scientist (Skin Research and Gene Therapy). The Charles Institute of Dermatology, Dublín.
  • Eulàlia Baselga, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital San Joan de Déu Barcelona.
  • Carmen Dávila, farmacéutica especialista en formulación magistral del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
  • Profesor Rogelio González. Director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.
  • Fernando Larcher, investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas, CIEMAT, Universidad Carlos III de Madrid, Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y CIBER de EE. Raras.
  • Especialistas de la consulta multidisciplinar para la atención del paciente adulto con Ictiosis que se está creando en el Hospital Universitario de La Princesa.

En las próximas semanas, a través de las redes sociales y en nuestra web www.ictiosis.org, os iremos informando según vayamos completando el programa con el resto de especialistas que nos acompañarán, los temas que tratarán y los cambios que puedan surgir en el programa, que al cierre de esta circular es el siguiente:

Viernes, 7 de octubre de 2022

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 Cena y tertulia

 

Sábado, 8 de octubre de 2022

08:30 Desayuno.

09:15 Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “Nos reencontramos para…”.

09:30 Inauguración de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Bloque I.

11:00 Pausa para el café.

11:20 Bloque II. Seguimos hablando de Ictiosis.

14:30 Comida solidaria para la investigación de la Ictiosis, sobremesa y tertulia.

16:30 Clausura de la I Convención de Especialistas en Ictiosis. Foto oficial.

17:00 ESPACIO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de las familias de ASIC.

17:45 ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “TALLER DE ARTE TERAPIA”.

19:30 Tiempo libre.

21:00 Cena

22:30 ESPACIO LÚDICO. Junto a los más pequeños y los voluntarios, terminaremos el día con juegos, música y buen humor.

 

Domingo, 9 de octubre de 2022

09:00 Desayuno.

10:00 Presentación oficial del vídeo para el proyecto ICHTHYP. Testimonio de la realizadora, Elena Castellano.

La imagen de la Ictiosis Arlequín. Testimonio de la fotógrafa y autora, Gala Espín.

10:30 Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

11:00 Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

14:00 Comida y cierre de las jornadas.

Lugar de celebración de las XX Jornadas y de la Convención de Especialistas en Ictiosis

Otra de las novedades es el lugar donde nos vamos a «reencontrar piel con piel». Será en el Hotel “Novotel Madrid Campo de las
Naciones”, Calle Amsterdam, n.° 3, Campo de las Naciones. 28042, Madrid. Bien comunicado con el aeropuerto y el centro de la ciudad
para facilitar la asistencia a todas las familias y profesionales que nos van a acompañar.
Puedes ver toda la información del hotel desde aquí.

Precio e inscripción a las Jornadas

El precio de las Jornadas en pensión completa, desde la cena del día 7 a la comida del día 9 es el siguiente:

    • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago hasta el 31 de agosto:
      • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
      • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 50 €          
      • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 100 €
    • Para las personas que se hayan inscrito y realizado el pago después del 1 de septiembre y hasta el 11 de septiembre:
      • Niños/as de 0 a 3 años: 0 €
      • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años: 60 €          
      • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 125 €
  • El precio, solo de la comida del sábado día 8 es el siguiente:
    • Niños/as de 0 a 3 años: 25 €
    • Niños/as y jóvenes de 4 a 15 años:  18 €          
    • Jóvenes y adultos mayores de 16 años: 25 €

 

La inscripción a las jornadas y la reserva de habitaciones se hará antes del 11 de septiembre de la siguiente manera:

  1. º Rellenar el formulario desde el siguiente enlace: ictiosis.org/jornadas2022 o desde la página web de la asociación.
  2. º Hacer el pago de la inscripción a las Jornadas según los precios indicados, por número de personas y edades.

El pago se debe realizar: Por transferencia bancaria a la cuenta de IberCaja de ASIC, número: ES06 2085 8375 0703 3020 2441

En el apartado del CONCEPTO, deberéis indicar: el nombre y apellido del primer asistente inscrito en el formulario y también el número de personas que asisten (n.º de adultos, n.º de jóvenes y n.º de niños). Ejemplo: Ana López, 2 adultos, 1 joven y 1 niño.

  1. º Enviar el resguardo del pago al siguiente e-mail: info@ictiosis.org

 

  • La Asociación asume un importante porcentaje del coste total de las Jornadas puesto que el precio medio del hotel es el siguiente:
    – Habitación familiar para dos adultos y dos niños hasta los 15 años en pensión completa: 287 €/noche x 2 noches = 574 €
  • Según las condiciones del hotel, no podemos asegurar que se puedan anular la reservas sin ningún coste para quienes la cancelen a
    partir del 25 de septiembre.
  • Para cualquier duda relacionada con las jornadas podéis contactar por teléfono con Javier Martínez-Losa en el número: 678602259

Datos de interés

  • Nos acompañará durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
  • A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
  • Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en la Convención de Especialistas del sábado.

 

Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.

“Nos reencontramos piel con piel” en las XX Jornadas de Convivencia de ASIC y en la I Convención de Especialistas en Ictiosis.

Un fortísimo abrazo,

El equipo organizador de ASIC