ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación

ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación

La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras.

El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.

Con este proyecto proponemos realizar un estudio de tríos (padre madre y paciente) de niños y niñas diagnosticados de cualquier tipo de ictiosis en los que, tras un estudio de paneles, no se ha encontrado ninguna mutación patogénica. El estudio se llevará a cabo mediante secuenciación del exoma completo (WES) y posterior análisis de las mutaciones de los progenitores y niños.

Para hacer entrega de las ayudas, la Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado jueves el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y a él acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente que, en esta edición, ha seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.

De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, asistió Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.

Cabe recordar que la Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo. Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]


Gala benéfica a favor de la ictiosis

Gala benéfica a favor de la ictiosis

El próximo día 26 de abril, el Gran Priorato de España y la Fundación San Lázaro celebrarán la Gala Benéfica de Primavera, una cena solidaria en la que la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ictiosis.

La cena será en el hotel Meliá Castilla de Madrid a las 21 horas y tras ella habrá una subasta y una rifa benéficas cuyas papeletas podrán adquirirse al inicio del propio evento.

El evento estará presidido por el Gran Maestre Emérito, el Excmo. Sr. D. Francisco de Borbón y Escasany, Duque de Sevilla.

Esta será la segunda vez que la Orden Militar y Hospitalaria de San Lázaro destine los fondos de su Gala de Primavera a ASIC y aprovechamos esta ocasión para agrader nuevamente, en nombre de todas las familias con ictiosis, la confianza en nuestra entidad y la posibilidad de seguir desarrollando proyectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas gracias a los fondos recaudados.

 


Entrevista Montse Querol - historia de ASIC

CONOCE A MONTSE QUEROL

Segunda presidenta de ASIC

Montse Querol

Equipo presidencia 2011-2015

ENTREVISTA

Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos ni méritos «yo era una más del equipo de dirección» pero sin cesar.

Continuamos con nuestra serie de entrevistas para conocer en más detalle la historia de ASIC dentro de la conmemoración del 20 aniversario de la Asociación Española de Ictiosis.

ERES MADRE DE UNA JOVEN CON ICTIOSIS, ¿CONOCÍAS LA ENFERMEDAD ANTES DEL NACIMIENTO DE TU HIJA? 

Durante el embrazo/gestación todo iba bien, siempre digo “que no llegué ni a tomarme un simple Gelocatil”. Me cuidaba, le cantaba al bebé. Todas las ecografías salían bien, ¿por qué iba a tener miedo? Estábamos entre dos nombres. ¡Bueno, cuándo le veamos la carita ya lo decidiremos!

Su nacimiento fue un momento impresionante, pero ese momento soñado se empaña de desesperación y lágrimas porque los médicos te dicen que tu hija debe estar en observación, porque no saben lo que le ocurre. Sientes como tu corazón se rompe.

Recibes el diagnóstico, “vuestra hija padece ictiosis” Te hacen saber que es hereditario y que no se va a curar. No conocíamos la ictiosis ni de la existencia de tantas enfermedades minoritarias… De hecho nos costaba asumir que no hubiera un tratamiento en estos tiempos para intentar curar la ictiosis.

¿EN QUÉ MOMENTO ENTRÁIS EN LA ASOCIACIÓN?

Cuando llegas a casa, buscas información en Internet. En ese momento, marzo de 2001, lo único que encontramos fue la asociación de ictiosis de Estados Unidos (FIRST). A nivel nacional contactamos con FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) que entonces no era tan conocida, se creó en 1999.  No contaban en su base de datos con ninguna asociación ni familia con ictiosis.  Entonces, les autorizamos a dar nuestro contacto a cualquier familia que contactara con la misma o similar patología.

Afortunadamente, a los 9 meses de Laia, recibimos una llamada de FEDER, un miércoles de noviembre. Ese mismo fin de semana del 24/11/2001 fuimos a Valencia, donde se iban a reunir varias familias y afectados de ictiosis. Sin duda, esa llamada fue un antes y un después para nuestras vidas.

Cuando conocimos la asociación, nuestros sentimientos de soledad, desesperación, incomprensión fueron sustituidos por esperanza. Nunca nadie antes nos la ofreció.

¿EN QUÉ MOMENTO ASUMES LA PRESIDENCIA?

Desde que entré en la asociación estuve presente en la Junta Directiva llevando la contabilidad.

A los 10 años de la asociación, en Becerril de la Sierra, un 11 de junio de 2011,  llega la despedida formal como presidente de José Luján. Para evitar que la asociación quedase huérfana, confiaron en mi figura.

Desde el corazón, muchos ya me conocéis, soy persona de hechos más que de palabras. No me resulta fácil hablar en público. Por ello, a los pocos meses, el 4 de diciembre del mismo año 2011, en un encuentro en Canet d Berenguer (Valencia), tras la petición de respaldo  y apoyo,  surgió la figura de equipo directivo compuesta por mí, Inmaculada Arroyo y José María Soria. Yo asumí la labor de presidencia hasta 2015 pero trabajábamos en equipo.

¿CUÁLES FUERON LOS OBJETIVOS QUE OS PLANTEÁSTEIS COMO JUNTA? DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE ASIC, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSA?

Fueron años intensos y de esfuerzo. El objetivo era caminar todos juntos dejando claro el mensaje de que todos somos piezas clave en el equipo directivo, las tres personas ocupamos la presidencia.

Después de una década de mensajes basados en palabras de esperanza, acompañamiento, intercambio de inquietudes y emociones… Sabemos que ya no estamos solos y creemos que era conveniente cambiar nuestro lema. Así surgió, la idea de cambiar el lema inicial de la asociación que era “No estamos solos” a “Ponte en nuestra piel”. Aún hoy sigue vigente.

Nuestro reto más importante fue impulsar la investigación, por lo que en junio de 2012 se creó el primer y único “Fondo de investigación para la Ictiosis” (FIASIC) .

Pero también vimos cumplidas otras metas y sueños como la publicación del cuento Cuando me encuentres, el estudio de prevalencia, el Registro en el Instituto Carlos III, el Workshop centrado totalmente en la ictiosis organizado por los laboratorios Isdin y sus ocho posteriores foros en siete ciudades españolas, mantener nuestra presencia a nivel europeo contribuyendo a la divulgación y a la investigación de nuestra enfermedad, y el “I Encuentro Nacional de Expertos en Ictiosis”.

Estos logros se han conseguido gracias a la creencia, al entusiasmo y al trabajo en equipo. Cuando miro hacia atrás en el tiempo, veo a muchas personas que directamente o indirectamente han influido en estos éxitos: socios, colaboradores, profesionales sanitarios como la doctora Ángela Hernández… Sin todas estas personas, no hubiera sido posible. ¡No me cansaré de darles las gracias!

¿QUÉ MOMENTO RECUERDAS CON MÁS CARIÑO?

Recuerdo muchos momentos compartidos con personas extraordinarias. Son pedacitos de mágica complicidad. No debemos olvidar nunca que el azar del destino nos ha permitido conocernos y formar una gran familia como es la Asociación Española de Ictiosis.

Personalmente, recuerdo con especial cariño, cuando Laia con 9 años (sobre el 2010) tuvo que escribir un cuento como tarea escolar y, por iniciativa propia, escribió e ilustró un cuento dedicado a ASIC ‘La meua germana Júlia(Mi hermana Julia), sobre una niña que está a punto de tener una hermana con una enfermedad. Fue una sorpresa preciosa.

A la cric-cric, el cuento ya está contado, a la cric-crac el cuento se ha acabado.

Y colorín, colorete por la chimenea salió un cohete.

Casualmente, coincidió mas o menos en el tiempo con la propuesta lanzada desde la Asociación de crear un cuento destinado a facilitar el conocimiento y la compresión de la ictiosis a las personas que nos rodean, y, sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares. Cuando me encuentres.

Me siento muy afortunada de haber vivido un momento mágico e ilusionante, como fue llevarlo a cabo, de la mano de Margarita de Vilanova i la Geltrú (Barcelona). Como el destino nos presentó a Marta Minella y como nos afloraban las lágrimas durante los primeros intercambios ese mes de julio del 2011.

¿Cómo era posible que una persona desconocida para nosotros de pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismo nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme como el suyo.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DE ASIC HOY EN DÍA? ¿CÓMO IMAGINAS ASIC DENTRO DE UNOS AÑOS?

Que es una asociación sólida y estable. Hemos conseguido muchas cosas que, sin la unión, habría sido imposibles. Desde la valentía de sus comienzo,s hasta la preparación y la oportunidad actual, en colaboración con grandes dermatólogos, que se están “poniendo en nuestra piel” estamos cada más cerca de la solución.

Mi deseo es seguir caminando todos juntos con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande a ASIC.

¿QUÉ LE DIRÍAS A LAS PERSONAS QUE TE LEAN QUE AÚN NO FORMAN PARTE DE ASIC?

“El momento en el que te planteas como será tú vida y la de tu hijo, la desconfianza, la impotencia, el pavor nos puede inundar haciéndonos perder toda perspectiva, pero no podéis dejaros vencer porque siempre hay una ventana abierta”

Que encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser. Nuestra meta, después de todo es humana. Es un privilegio formar parte de ASIC. 

P.D. Me gustaría agradecer a todas las personas que en este tiempo, dentro del equipo directivo o como socias, han colaborado en las diversas actividades y logros, por el sentimiento de ver crecer junto a todos nosotros la gran alegría de ser grandes siendo pequeños. Y un agradecimiento especial a Marta Minella por su entusiasmo, su ilusión, su comprensión, su cariño, su forma de ser, y sobre todo, su saber entender enseguida nuestro día a día, a la hora de abrir su imaginación, su creatividad y su especial “caja de tesoros”.


Entrevista José Luján - primer presidente de ASIC

CONOCE A JOSÉ LUJÁN

Primer presidente de ASIC

José Luján

Primer presidente de ASIC

José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en la que no volver a sentirse solo.

Él, junto a otras familias, fue una de las personas encargadas de crear la Asociación Española de Ictiosis. Con motivo del 20 aniversario de la entidad, le entrevistamos para conocer en más detalle la historia de ASIC.

ENTREVISTA

LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS. ¿EN QUÉ MOMENTO TE DIAGNOSTICAN QUE TIENES ICTIOSIS?

No recuerdo mucho de pequeño, pero sí que recuerdo que íbamos a muchísimos médicos, y ninguno de ellos tenía ni idea de qué enfermedad se trataba.

Con unos 3-4 añitos, recuerdo a un médico calvo que, después de su asombro y de examinarme: se sienta detrás de su mesa, saca un tocho de libro y comienza a pasar páginas, una tras otra, hasta que de repente para en una, la señala y dice con voz alta: “!!ESTO ES¡¡ ¡¡ ictiosis!!”.

Icquieeeqeeee” dijeron mis padres. “Ictiosis”. Y ahí, le pusimos nombre a esta extraña enfermedad que ni los dermatólogos conocían.

En cuanto a cura o paliativos, este hombre tampoco supo darnos más, pero sí que al menos le pusimos nombre.

A partir de ahí, ya se les decía a otros médicos, los cuales indagaban. Recuerdo, como curiosidad, que muchos de ellos indicaban que no me bañaran y que el agua  en mi piel con cuentagotas, que era perjudicial.

Gracias a esos padres que no siempre hacen caso a los médicos y siguieron haciendo a diario mi baño en bañera, rascarme, seguir probando un sinfín de cremas…

Era la literatura de antaño, de principios de siglo XX. Me imagino que antiguamente, no aconsejarían el baño a las personas que padecían ictiosis porque tampoco existirían buenas cremas, ni estarían al alcance de todos. Por lo que, si usaban el agua, deberían de acabar super resecos, con grietas, con picores, la piel super tirante, ennegrecidos… lo debieron de pasar muy mal.

¿TIENES ALGÚN FAMILIAR CON ICTIOSIS?

Es un tema que siempre me tuvo en vilo. Cuando ya indagamos algo más, y nos decían que era hereditario, todo era intentar hacer memoria de los bisabuelos, tatarabuelos y demás familiares. Y no,  no se recordaba a ningún familiar con la enfermedad.

¿ALGUNA VEZ BUSCASTE SI EXISTÍA UNA ASOCIACIÓN O MÁS PERSONAS CON ICTIOSIS?

En mi juventud, y menos en mi niñez, no existían las asociaciones como hoy las conocemos. Lo máximo que existía era los Junior, los Boys Scout, la AECC, el Domund…

Con lo que solo quedaba ir por la calle mirando a toda la gente con la necesidad de encontrar a alguien como tú, de no ser un bicho raro, de no estar solo en este planeta. Nunca encontré a nadie, y como norma, la mayoría de los médicos tampoco conocía a nadie. Y si alguno lo conocía, no te ponían en contacto con esa persona.

A mí me encontró el tío de Pedro Parreño, pero yo ya con 27 o 28 años.

¿EN QUÉ MOMENTO DECIDÍS CREAR LA ASOCIACIÓN?

 Fue un cúmulo de circunstancias. A raíz de conocer a Pedro y Amada y su hijo, y salir ellos en las televisiones y periódicos reclamando el pago de cremas, unas cuantas familias se pusieron en contacto con ellos, y ahí es donde vimos que había mucha más gente afectada. Ya no estábamos solos. Un poco después, en nuestra visita a unos niños y jóvenes en Castalla (Dani, David, Sole, Sergio, y sus padres Sol, Pere, Dani, Marisol), coincidimos con ellos en que hacía falta organizarse y crear una asociación que nos uniera, y, sobre todo, que nos hiciese conocernos unos con otros y que todos hablásemos el mismo idioma: “la piel”.

Algo que hoy se ve tan normal y habitual.

Pasaron un par de años, y con el nacimiento de Néstor y María, el médico que les atendía me presentó a su sobrina María Barberá, también doctora y con ictiosis, y la complicidad fue tal que nos dimos cuenta de que necesitábamos hablar de nuestra enfermedad entre nosotros… y con otros afectados; y ese fue el respaldo final para que un día de diciembre de 2000, nos juntáramos para que naciera ASIC y crear sus estatutos.

¿CUÁL FUE EL PRIMER HITO QUE OS PLANTEÁSTEIS?

El primer paso fue contactar con toda la gente que había llamado a Pedro y Amada, y hacer la primera Junta General con todos los que acudieron.

Fue el primer contacto con todos ellos y una sensación muy extraña para todos. Nunca en España se habían juntado tantas personas afectadas de ictiosis. Este primer encuentro supuso un gran intercambio de experiencias, de emociones, constatar la gran disparidad de tratamientos, y que teníamos necesidad de hablar unos con los otros. Gracias a Javi y María José, José María y Lola, Isabel y Antonio, a mis amigos de Castalla, a mis padres que me acompañaron en estos primeros momentos difíciles pero llenos de ilusión. Y al año siguiente, que se incorporó más gente, a Nuria, Ana Mª ,Montse y Ovelio… Todos ellos trabajaron por llevar adelante nuestra Asociación.

El objetivo de estas dos primeras juntas fue intentar llegar al mayor número de servicios de Dermatología de todos los hospitales de España, para dar a conocer la existencia de la Asociación y que invitaran a los afectados a contactar con nosotros. Para ello hicimos una carta y la mandamos con el primer folleto y el cartel que confeccionamos. Igualmente, establecimos la estructura de la Asociación y de cómo queríamos que funcionara para intentar dar cabida en la junta a todo el mundo, y fuimos planteando diferentes retos para un futuro cercano y comenzamos con nuestra página web, a fin de difundir la asociación.

Muchas gracias a todos los que colaborasteis tan desinteresadamente por y para la Asociación, sin vosotros yo no hubiera hecho nada ni estaríamos ahora donde estamos, muchas gracias Lola y Pepe, Santi, Carol, Angela, Inma y Chus, Chema y Pámen, Ana, Manolo, Paz y Mateo, Margarita, Gema y José… y tantos otros que han colaborado en un momento dado ofreciendo lo que tenían.

Y gracias también a todos los profesionales que nos han acompañado y asesorado a lo largo de esos años: Paco Martínez, Mercedes Rodríguez, Teresa Martínez, Fernando Vozmediano, Lali Baselga, Pablo de Unamuno, Montse Évole, Ángela Hernández, Dr. Posadas, Gabriela Pérez, Inma Navarrete, a todos los voluntarios y a la Asociación Babilón, y alguno más que me habré dejado en el tintero…

¿CÚAL FUE EL PRIMER HITO QUE CONSEGUISTEIS?

El primer gran éxito, por supuesto, fue constituir la asociación (en una época en donde el internet era muy incipiente y poco operativo, los móviles eran sin datos y las llamadas carísimas), todo esto hacía que encontrar información fuera muy complejo. Todo el tema de los estatutos, los temas legales, las inscripciones en los registros… Como dato curioso, nuestros estatutos están sacados de la recopilación de lo mejor de otros 6 estatutos de otras asociaciones.

Pero sin duda, lo que más nos llenó a todos, y supuso un antes y un después en nuestras vidas, fue el crear una gran familia partiendo de nuestras JORNADAS anuales, donde pudimos todos conocernos e intercambiar opiniones y pareceres. Muchas gracias a todas las familias que ayudasteis a hacer realidad esta Asociación. Esas primeras Jornadas en Cuenca, allá por el año 2003,  fueron el respaldo final para saber que la asociación tenía un papel fundamental, y podía ser muy importante para muchas personas.

DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSO?

De todos sus socios que, de pronto, se convirtieron en parte de una familia que esperaba año tras año a verse, y ver como cada año se incorporaban afectados y padres nuevos deseosos de vivir ese calor humano que no era igual en otros ámbitos, y que hizo que me sintiera muy orgulloso de poder ayudarles.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DEL ASIC DE HOY?

Que seguimos siendo esa gran familia, que nos seguimos necesitando unos a otros, y que los retos que se han establecido no tienen fin.  Se ha realizado muchísimo camino, pero todavía queda muchísimo más por realizar, y la gran junta directiva, con Chema al frente, están guiándola con paso firme y concienzudo. Están realizando un gran trabajo, muy profesional, en equipo y muy bien organizado.

¿CÓMO IMAGINAS ESIC EN UNOS AÑOS?

Las asociaciones bien dirigidas y colaborativas, no tienen fin. Si no nos desviamos de esas premisas, auguro un gran futuro para generaciones venideras.

Lo más importante, es saber dar de ti todo lo que puedas, y en un momento dado apartarte porque seguro que habrá otras personas capaces de coger tu relevo e incrementarlo exponencialmente.

Gracias Montse y Ovelio, por continuar en su momento esa labor.

¿CÓMO ANIMARÍAS A LA GENTE A UNIRSE A ASIC?

No lo pienses más. VENTE, CONOCENOS, sin miedo. No te arrepentirás.

 PD: Y como no, gracias a mis hijos que me han aguantado todos esos años dedicados a la Asociación (y que les ha robado tanto tiempo), y, sobre todo a Desirée, que sin ella a mi lado y sin su ayuda, nunca hubiéramos llegado a buen puerto.


La historia de ASIC

FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia

Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis


No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad.

Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad.

Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta enfermedad nos acompaña desde el mismo momento en que nacimos. Y en un tiempo donde no existía la información como hoy la conocemos (Internet, Instagram, Facebook…) no había manera de conocer a nadie como tú. Ni tan siquiera lo conocían los médicos, y menos ponerte en contacto con nadie, en aquellos tiempos llenos de desinformación. DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Pero hagamos una retrospectiva del porqué y de su nacimiento…

Un día, a principio de 1993, con casi 30 años, en mi trabajo, un tío, todo nervioso y tembloroso (que pensé que venía a atracarme o algo así), me preguntó si tenía psoriasis (dijo psoriasis por los nervios que tenía, pero no, era ICTIOSIS).

Era el tío de Pedro Parreño, que como casi todos los familiares, buscan ayudar en lo que sea (un monumento a todos ellos que  casi siempre están implicados al máximo). Fue la primera vez que me enfrenté en mi vida a la Ictiosis con otra persona. Sí, había alguien más como yo, y por fin, se cubría uno de mis anhelos, conocer a otra persona con Ictiosis. Casi 30 años después de que aquellos padres (mis padres) tuvieran un niño que ni se esperaban que fuera así.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Unos años después, sobre 1998, unos padres luchadores, Pedro y Amada, tuvieron la valentía de enfrentarse a los poderes públicos y salir en las televisiones y periódicos, reclamando el pago de cremas y que las cubriera la seguridad social, para su hijo, afectado de Ictiosis. Y oh sorpresa, ahí contactaron con ellos por teléfono de toda España unas 8/10 familias.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

A los pocos meses, otras maravillosas personas de Castalla, un pueblo de Alicante, luchaban por sacar adelante a sus hijos de uno o dos añitos, y allí nos fuimos a verlos. Increíble, ¡¡ había hasta más niños y adultos, y todos ellos con Ictiosis!!

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Septiembre de 2000… Nacimiento de unos gemelos muy esperados, sin ictiosis, pero muy prematuros. El hospital se convierte de nuevo en nuestra segunda residencia. Muchos días, muchas semanas, muchos meses… Algo que se hace eterno y, en medio, un doctor que los cuida con mucho mimo, pero que a la vez un día, sin darles importancia a ellos, me la da a mí “¿ictiosis?» «¿¿Y a mí que me importaba en esos momentos la ictiosis??”, pues que su sobrina también la padecía, María. Fue hablar con ella y darnos cuenta que teníamos muchas cosas en común, y que había mucha más gente como nosotros. DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Y coincidimos, teníamos que hacer algo.


Diciembre de 2000

Primera gran fecha: Seguíamos en el hospital, pero la vida son unas necesidades que se llenan de casualidades, y la vida no se detiene, siempre avanza. Y estas llevaron a realizar la primera puesta en escena de los estatutos el día de la Inmaculada, el 8 de diciembre de 2000, pero que por motivos burocráticos tuvo que modificarse al 15 de diciembre de 2000. Ese día, nos reunimos cinco personas, María, Amada y Pedro, Desirée y yo, y trazamos las bases de nuestra Asociación.

De lo que no era, de lo que no queríamos que fuera, y de lo que nos gustaría que fuese.

 

Junio de 2001

Segunda gran fecha. Hicimos el primer llamamiento a afectados y padres, todos conocidos por las jornadas televisivas de Pedro y Amada cinco años antes. Nos juntamos en Valencia, temerosos de que no acudiera nadie, pero el asombro, la alegría y la esperanza, fueron máximas. Allí nos juntamos cerca de casi una treintena de personas de todos los lugares de España, y ese día, supimos que estábamos hechos los unos para los otros, y que la Asociación ya no tendría fin ni la pararía nadie.

Rioja, Alicante, Málaga, Granada, Murcia, Valencia… Y esa tarde, cuando me despedí de todos, lloré.


A partir de aquí, fuimos creciendo lentamente, no existía la comunicación que existe actualmente, Barcelona, Ávila, Zamora, Pontevedra, Madrid, Castellón, Ourense, Asturias, Albacete, Sevilla, Zaragoza, Bilbao… Y ya no paró de crecer.

En mi mente había estado toda mi vida encontrar la crema que me mejorara de la ictiosis, y buscar y encontrar a otras personas afectadas de la misma. La enfermedad existía, mal descrita, nada conocida ni por los dermatólogos, pero existía.  Y yo quería conocer más sobre ella y sobre otras personas afectadas.

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Y ahí se fraguó la gran familia, una gran familia que ha perdurado hasta hoy. Unos lazos de sangre creados a través de nuestras escamas, donde cada gota que corre por nuestras venas se convierte en una escama, que cuando cae al suelo se mezcla con las de los demás, y todas son mías, todas son nuestras, donde todos somos los mismos y hablamos el mismo idioma, sin distinciones. Y todos los padres encuentran el refugio que nadie les pudo dar cuando nacieron esos hijos que nunca imaginaron, pero que ahora no cambiarían por nada del mundo.

Y estos lazos de escamas se extienden entre todos nuestros hijos, generando necesidades de juntarse año tras año, que crean vínculos muy fuertes y con ganas de verse una y otra vez.

Pero una vez en marcha, no hay que parar, y hay que entrar en todos los frentes que se pueda. Feder, Eni, Investigación, Centros de referencia, Estudios de genética, Prevalencia, Banco de sangre, Divulgación, Revistas, Cuentos, Día de la ictiosis, Mes de concienciación, Eventos, Encuentros, Jornadas… y muchas más cosas que nos dejamos en el tintero y muchas otras que vendrán.

Y ahí estáis todos, estamos todos, porque ASIC, LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ES EL FRUTO DE LA NECESIDAD Y DE LA CASUALIDAD. ASIC traspasa la frontera de la ictiosis y del yo personal, para fundirnos en una connivencia de escama con escama, de piel con piel, de nosotros con nosotros…todos a una.

PD: Y aunque no me llegue a curar, tengo la suerte de teneros a todos como parte de mi familia, arropándome.

FELICES 20 AÑOS, La asociación ya ha demostrado superar con creces la mayoría de edad, y camina firme hacia la madurez que ya nos dan esos 20 años.

Gracias a todos los que la hacéis posible. GRACIAS, ASIC


Mercadillo solidario navideño

Pon a la venta aquello que ya no usas y participa en el MERCADILLO SOLIDARIO DE ASIC

Como sabes, este año el covid19 nos ha impedido realizar muchas de las actividades y eventos que haciamos para visibilizar y recaudar fondos para la ictiosis, por eso… pensando en cómo seguir trabajando por nuestra causa hemos puesto en marcha el

I MERCADILLO SOLIDARIO VIRTUAL DE ASIC

Participar es muy sencillo:

  • Pon a la venta en tu plataforma de compra venta favorita aquello que ya no necesites / utilices que esté en buen estado: Wallapop, eBay, Vinted, Milanuncios… ¡La que prefieres!
  • En el anuncio especifica que el dinero se destinará a la Asociación Española de Ictiosis (así potencias el lado social de tu causa y puede que haya compradores que ante dos anuncios iguales se decanten por aquel más solidario)
  • IMPORTANTE: no incluyas la dirección de nuestra página web, algunas plataformas retiran el anuncio al ver que llevas a otra web.
  • Una vez lo hayas publicado, envía a cristina.capilla@ictiosis.org o a 621 36 84 10 el link al anuncio para poder publicarlo en la página del mercadillo.

¿TE APETECE COMPRAR UN PRODUCTO Y APOYAR A LA ICTIOSIS?


20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de ASIC se benefician de las ayudas del programa Impulso II lanzado por Mutua Madrileña

20 familias de la asociación se han beneficiado de las ayudas de la segunda edición del Programa Impulso II, el proyecto liderado por la Fundación Mutua Madrileña junto a Feder, la Federación de Enfermedades Raras.

¿Qué es el programa Impulso?

El programa Impulso II es un proyecto lanzado por Mutua Madrileña que, de la mano de Feder, reparte a modo de ayudas económicas 200.000 € entre familias con hijos e hijas menores de 21 años con enfermedades raras. El objetivo es costear tratamientos, terapias o productos de apoyo que mejoren su calidad de vida.

Por segundo año consecutivo, desde la asociación hemos tramitado esta ayuda que beneficia directamente a las familias ya que todo el dinero conseguido va para los beneficiarios.

En esta edición, el dinero conseguido ha sido 2.411 €. Respecto al reparto, la Junta de ASIC aprobó reservar un 10% de la ayuda para repartirlo entre las familias con menores ingresos económicos.

En el caso del proyecto presentado por la asociación (La Mutua sigue con la ictiosis), el programa impulso ha permitido financiar:

  • Tratamientos podológicos
  • Tratamientos psicológicos
  • Adquisición de proudctos de apoyo como:
    • espalderas
    • cremas emolientes
    • cremas queratolíticas
    • geles y champús
    • Fórmulas magistrales y otros ungüentos


Somos de utilidad pública

Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA.

Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública?

Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para la ictiosis… ya lo sabías, pero que ahora lo reconozcan a nivel estatal es un paso muy importante. ¡GRACIAS POR CONTRIBUIR A HACERLO POSIBLE?

Por otro, pero no por ello menos importante…

Ahora que somos de UTILIDAD PÚBLICA PODRÁS DEDUCIRTE PARTE DE TUS DONACIONES A ASIC

Como entidad de utilidad pública, todas aquellas personas que donen a ASIC (socios, colaboradores, donaciones puntuales…) podréis deduciros a través de la declaración de la renta parte de vuestro donativo.

¿Quieres ejemplos?

Mira la tabla que te adjuntamos a continuación para ver tu aportación real ahora que somos de utilidad pública 🙂

 

Si ya eres socio o colaborador y quieres subir tu cuota puedes hacerlo a través de este enlace.

¿Y si soy una empresa?

Si eres una empresa, ¡¡estamos más que encantados de que quieres unirte a nuestra lucha para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis!!

Al ser de utilidad pública podrás deducirte entre el 35-40% de tu aportación a través del Impuesto de Sociedades. Te adjuntamos este link de la Fundación Lealtad (entidad que certifica la transparencia de las ONG) para que si quieres tengas más información.

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La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, felicita al equipo médicos del Hospital Niño Jesús, encabezado por la doctora Ángela Hernández, al equipo de Investigación del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón, al Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, a los dermatólogos del Hospital Materno Infantil de Málaga y a todos los profesionales coautores del artículo científico Imbalance in T-Helper 17 Cells and Targeted Therapy in an Infant with SAM-like Syndrome”, (Desequilibrio en las células T-Helper 17 y terapia dirigida en un bebé con síndrome similar a SAM).

Este hallazgo ha sido publicado en la prestigiosa revista científica New England Journal of Medicine. En este artículo, del que la propia doctora Hernández hizo mención en las pasadas Jornadas de Convivencia para afectados de la Ictiosis y sus familias, se difunde a la comunidad científica internacional el tratamiento que se realizó en el Hospital Infantil Niño Jesús con un fármaco biológico llamado Secukinumab, basándose en la identificación de una alteración en el sistema inmune de una menor de 9 meses. Este tratamiento ha permitido salvar la vida de la niña a través del uso de un tratamiento específico para bloquear la molécula inflamatoria que provocaba retraso en el crecimiento de la menor y graves síntomas en su piel.

Estamos muy agradecidos a los profesionales médicos del Hospital Niño Jesús y a los investigadores del Gregorio Marañón quienes, encabezados por la doctora Ángela Hernández, han demostrado su compromiso a la hora de encontrar los mejores tratamientos para la ictiosis. Este tipo de investigaciones nos anima a creer en un posible abordaje de nuestra enfermedad en el ámbito de la medicina personalizada basada en el estudio del sistema inmunológico de cada paciente”, señala José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis.

Actualmente, la doctora Ángela Hernández, experta mundial en el estudio de las ictiosis y miembro de la Red Europea de Enfermedades Raras, encabeza la consulta multidisciplinar para los pacientes con ictiosis  en el Hospital Niño Jesús de Madrid, un servicio que atiende anualmente a unos 90 menores, y que cuenta con especialistas de Dermatología, Nutrición, Dietética, Endocrinología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Genética, Pediatría, Neurología, Farmacia Hospitalaria, Enfermería, entre otras especialidades que pueda requerir el paciente.

La ictiosis es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad. Actualmente no tiene cura y los tratamientos, todos ellos paliativos, deben de ser costeados en gran parte por el propio paciente.

Aunque existen al menos 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

  • Sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel y favorece la formación de grietas y heridas que impiden la movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, etc.) y son focos de infección
  • Descamación severa y continúa
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
  • Enrojecimiento (eritema)
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

En el caso de la paciente objeto del estudio, la menor presentaba eritrodermia severa, fuertes picores que le impedían dormir, retraso en el crecimiento, falta de crecimiento del cabello, e infecciones recurrentes que ponían en riesgo su vida.

El objetivo de la Asociación Española de Ictiosis es, además de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de visibilizar esta enfermedad que afecta en España a unas 300 personas, encontrar la cura y “en ese camino estamos trabajando”, añade Soria. “Por eso noticias como estas, que van en esta línea, son tan importantes”, concluye.

Conoce a los profesionales que asistirán a las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis

Estamos muy felices de anunciarte los nombres de los profesionales sanitarios que participarán el próximo sábado en las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis.

Como ya te anunciamos, el evento será online, como consecuencia del covid19, y arrancará a las 11 horas.

10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas

11:00h – Espacio médico paciente – Ponencias médicas a cargo de especialistas en ictiosis

  • Doctora Ángela Hernández. Dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús.
  • Doctora Natalia Blanco. Especialista en Oftalmología dentro de la consulta multidisciplinar del Hospital Niño Jesús

Además, contaremos con la asistencia de:

  • Doctora Yolanda Gilaberte. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Vicepresidenta 1.ª de la Academia Española de Dermatología, AEDV.
  • Doctora Ana Martín. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca
  • Doctora Minia Campos. Dermatóloga y responsable del Equipo Multidisciplinar para la Ictiosis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
  • Doctora Ana Batalla. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
  • Doctora Almudena Nuño. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
  • Doctor Raúl de Lucas. Dermatólogo. Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
  • Nuria Lanzas Freire. Fisioterapeuta especializada en Atención Temprana y autora del artículo 'La ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia'.

12:15h – Hablamos de Investigación – Avances de cara a la mejora del tratamiento con productos orales y tópicos, y hacia la búsqueda de la cura.

Contaremos con la asistencia del doctor Fernando Larcher. Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.

13:00h – Conocemos el trabajo de la asociación – Actividades realizadas por ASIC este año

14:00h – Clausura de la jornada

¡No olvides inscribirte!