Montse Querol

Equipo presidencia 2011-2015

Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos ni méritos «yo era una más del equipo de dirección» pero sin cesar.

Continuamos con nuestra serie de entrevistas para conocer en más detalle la historia de ASIC dentro de la conmemoración del 20 aniversario de la Asociación Española de Ictiosis.

ERES MADRE DE UNA JOVEN CON ICTIOSIS, ¿CONOCÍAS LA ENFERMEDAD ANTES DEL NACIMIENTO DE TU HIJA? 

Durante el embrazo/gestación todo iba bien, siempre digo “que no llegué ni a tomarme un simple Gelocatil”. Me cuidaba, le cantaba al bebé. Todas las ecografías salían bien, ¿por qué iba a tener miedo? Estábamos entre dos nombres. ¡Bueno, cuándo le veamos la carita ya lo decidiremos!

Su nacimiento fue un momento impresionante, pero ese momento soñado se empaña de desesperación y lágrimas porque los médicos te dicen que tu hija debe estar en observación, porque no saben lo que le ocurre. Sientes como tu corazón se rompe.

Recibes el diagnóstico, “vuestra hija padece ictiosis” Te hacen saber que es hereditario y que no se va a curar. No conocíamos la ictiosis ni de la existencia de tantas enfermedades minoritarias… De hecho nos costaba asumir que no hubiera un tratamiento en estos tiempos para intentar curar la ictiosis.

¿EN QUÉ MOMENTO ENTRÁIS EN LA ASOCIACIÓN?

Cuando llegas a casa, buscas información en Internet. En ese momento, marzo de 2001, lo único que encontramos fue la asociación de ictiosis de Estados Unidos (FIRST). A nivel nacional contactamos con FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) que entonces no era tan conocida, se creó en 1999.  No contaban en su base de datos con ninguna asociación ni familia con ictiosis.  Entonces, les autorizamos a dar nuestro contacto a cualquier familia que contactara con la misma o similar patología.

Afortunadamente, a los 9 meses de Laia, recibimos una llamada de FEDER, un miércoles de noviembre. Ese mismo fin de semana del 24/11/2001 fuimos a Valencia, donde se iban a reunir varias familias y afectados de ictiosis. Sin duda, esa llamada fue un antes y un después para nuestras vidas.

Cuando conocimos la asociación, nuestros sentimientos de soledad, desesperación, incomprensión fueron sustituidos por esperanza. Nunca nadie antes nos la ofreció.

¿EN QUÉ MOMENTO ASUMES LA PRESIDENCIA?

Desde que entré en la asociación estuve presente en la Junta Directiva llevando la contabilidad.

A los 10 años de la asociación, en Becerril de la Sierra, un 11 de junio de 2011,  llega la despedida formal como presidente de José Luján. Para evitar que la asociación quedase huérfana, confiaron en mi figura.

Desde el corazón, muchos ya me conocéis, soy persona de hechos más que de palabras. No me resulta fácil hablar en público. Por ello, a los pocos meses, el 4 de diciembre del mismo año 2011, en un encuentro en Canet d Berenguer (Valencia), tras la petición de respaldo  y apoyo,  surgió la figura de equipo directivo compuesta por mí, Inmaculada Arroyo y José María Soria. Yo asumí la labor de presidencia hasta 2015 pero trabajábamos en equipo.

¿CUÁLES FUERON LOS OBJETIVOS QUE OS PLANTEÁSTEIS COMO JUNTA? DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE ASIC, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSA?

Fueron años intensos y de esfuerzo. El objetivo era caminar todos juntos dejando claro el mensaje de que todos somos piezas clave en el equipo directivo, las tres personas ocupamos la presidencia.

Después de una década de mensajes basados en palabras de esperanza, acompañamiento, intercambio de inquietudes y emociones… Sabemos que ya no estamos solos y creemos que era conveniente cambiar nuestro lema. Así surgió, la idea de cambiar el lema inicial de la asociación que era “No estamos solos” a “Ponte en nuestra piel”. Aún hoy sigue vigente.

Nuestro reto más importante fue impulsar la investigación, por lo que en junio de 2012 se creó el primer y único “Fondo de investigación para la Ictiosis” (FIASIC) .

Pero también vimos cumplidas otras metas y sueños como la publicación del cuento Cuando me encuentres, el estudio de prevalencia, el Registro en el Instituto Carlos III, el Workshop centrado totalmente en la ictiosis organizado por los laboratorios Isdin y sus ocho posteriores foros en siete ciudades españolas, mantener nuestra presencia a nivel europeo contribuyendo a la divulgación y a la investigación de nuestra enfermedad, y el “I Encuentro Nacional de Expertos en Ictiosis”.

Estos logros se han conseguido gracias a la creencia, al entusiasmo y al trabajo en equipo. Cuando miro hacia atrás en el tiempo, veo a muchas personas que directamente o indirectamente han influido en estos éxitos: socios, colaboradores, profesionales sanitarios como la doctora Ángela Hernández… Sin todas estas personas, no hubiera sido posible. ¡No me cansaré de darles las gracias!

¿QUÉ MOMENTO RECUERDAS CON MÁS CARIÑO?

Recuerdo muchos momentos compartidos con personas extraordinarias. Son pedacitos de mágica complicidad. No debemos olvidar nunca que el azar del destino nos ha permitido conocernos y formar una gran familia como es la Asociación Española de Ictiosis.

Personalmente, recuerdo con especial cariño, cuando Laia con 9 años (sobre el 2010) tuvo que escribir un cuento como tarea escolar y, por iniciativa propia, escribió e ilustró un cuento dedicado a ASIC ‘La meua germana Júlia‘ (Mi hermana Julia), sobre una niña que está a punto de tener una hermana con una enfermedad. Fue una sorpresa preciosa.

A la cric-cric, el cuento ya está contado, a la cric-crac el cuento se ha acabado.

Y colorín, colorete por la chimenea salió un cohete.

Casualmente, coincidió mas o menos en el tiempo con la propuesta lanzada desde la Asociación de crear un cuento destinado a facilitar el conocimiento y la compresión de la ictiosis a las personas que nos rodean, y, sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares. ‘Cuando me encuentres‘.

Me siento muy afortunada de haber vivido un momento mágico e ilusionante, como fue llevarlo a cabo, de la mano de Margarita de Vilanova i la Geltrú (Barcelona). Como el destino nos presentó a Marta Minella y como nos afloraban las lágrimas durante los primeros intercambios ese mes de julio del 2011.

¿Cómo era posible que una persona desconocida para nosotros de pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismo nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme como el suyo.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DE ASIC HOY EN DÍA? ¿CÓMO IMAGINAS ASIC DENTRO DE UNOS AÑOS?

Que es una asociación sólida y estable. Hemos conseguido muchas cosas que, sin la unión, habría sido imposibles. Desde la valentía de sus comienzo,s hasta la preparación y la oportunidad actual, en colaboración con grandes dermatólogos, que se están “poniendo en nuestra piel” estamos cada más cerca de la solución.

Mi deseo es seguir caminando todos juntos con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande a ASIC.

¿QUÉ LE DIRÍAS A LAS PERSONAS QUE TE LEAN QUE AÚN NO FORMAN PARTE DE ASIC?

“El momento en el que te planteas como será tú vida y la de tu hijo, la desconfianza, la impotencia, el pavor nos puede inundar haciéndonos perder toda perspectiva, pero no podéis dejaros vencer porque siempre hay una ventana abierta”

Que encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser. Nuestra meta, después de todo es humana. Es un privilegio formar parte de ASIC. 

P.D. Me gustaría agradecer a todas las personas que en este tiempo, dentro del equipo directivo o como socias, han colaborado en las diversas actividades y logros, por el sentimiento de ver crecer junto a todos nosotros la gran alegría de ser grandes siendo pequeños. Y un agradecimiento especial a Marta Minella por su entusiasmo, su ilusión, su comprensión, su cariño, su forma de ser, y sobre todo, su saber entender enseguida nuestro día a día, a la hora de abrir su imaginación, su creatividad y su especial “caja de tesoros”.

José Luján

Primer presidente de ASIC

José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en la que no volver a sentirse solo.

Él, junto a otras familias, fue una de las personas encargadas de crear la Asociación Española de Ictiosis. Con motivo del 20 aniversario de la entidad, le entrevistamos para conocer en más detalle la historia de ASIC.

LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS. ¿EN QUÉ MOMENTO TE DIAGNOSTICAN QUE TIENES ICTIOSIS?

No recuerdo mucho de pequeño, pero sí que recuerdo que íbamos a muchísimos médicos, y ninguno de ellos tenía ni idea de qué enfermedad se trataba.

Con unos 3-4 añitos, recuerdo a un médico calvo que, después de su asombro y de examinarme: se sienta detrás de su mesa, saca un tocho de libro y comienza a pasar páginas, una tras otra, hasta que de repente para en una, la señala y dice con voz alta: “!!ESTO ES¡¡ ¡¡ ictiosis!!”.

“Icquieeeqeeee” dijeron mis padres. “Ictiosis”. Y ahí, le pusimos nombre a esta extraña enfermedad que ni los dermatólogos conocían.

En cuanto a cura o paliativos, este hombre tampoco supo darnos más, pero sí que al menos le pusimos nombre.

A partir de ahí, ya se les decía a otros médicos, los cuales indagaban. Recuerdo, como curiosidad, que muchos de ellos indicaban que no me bañaran y que el agua  en mi piel con cuentagotas, que era perjudicial.

Gracias a esos padres que no siempre hacen caso a los médicos y siguieron haciendo a diario mi baño en bañera, rascarme, seguir probando un sinfín de cremas…

Era la literatura de antaño, de principios de siglo XX. Me imagino que antiguamente, no aconsejarían el baño a las personas que padecían ictiosis porque tampoco existirían buenas cremas, ni estarían al alcance de todos. Por lo que, si usaban el agua, deberían de acabar super resecos, con grietas, con picores, la piel super tirante, ennegrecidos… lo debieron de pasar muy mal.

¿TIENES ALGÚN FAMILIAR CON ICTIOSIS?

Es un tema que siempre me tuvo en vilo. Cuando ya indagamos algo más, y nos decían que era hereditario, todo era intentar hacer memoria de los bisabuelos, tatarabuelos y demás familiares. Y no,  no se recordaba a ningún familiar con la enfermedad.

¿ALGUNA VEZ BUSCASTE SI EXISTÍA UNA ASOCIACIÓN O MÁS PERSONAS CON ICTIOSIS?

En mi juventud, y menos en mi niñez, no existían las asociaciones como hoy las conocemos. Lo máximo que existía era los Junior, los Boys Scout, la AECC, el Domund…

Con lo que solo quedaba ir por la calle mirando a toda la gente con la necesidad de encontrar a alguien como tú, de no ser un bicho raro, de no estar solo en este planeta. Nunca encontré a nadie, y como norma, la mayoría de los médicos tampoco conocía a nadie. Y si alguno lo conocía, no te ponían en contacto con esa persona.

A mí me encontró el tío de Pedro Parreño, pero yo ya con 27 o 28 años.

¿EN QUÉ MOMENTO DECIDÍS CREAR LA ASOCIACIÓN?

 Fue un cúmulo de circunstancias. A raíz de conocer a Pedro y Amada y su hijo, y salir ellos en las televisiones y periódicos reclamando el pago de cremas, unas cuantas familias se pusieron en contacto con ellos, y ahí es donde vimos que había mucha más gente afectada. Ya no estábamos solos. Un poco después, en nuestra visita a unos niños y jóvenes en Castalla (Dani, David, Sole, Sergio, y sus padres Sol, Pere, Dani, Marisol), coincidimos con ellos en que hacía falta organizarse y crear una asociación que nos uniera, y, sobre todo, que nos hiciese conocernos unos con otros y que todos hablásemos el mismo idioma: “la piel”.

Algo que hoy se ve tan normal y habitual.

Pasaron un par de años, y con el nacimiento de Néstor y María, el médico que les atendía me presentó a su sobrina María Barberá, también doctora y con ictiosis, y la complicidad fue tal que nos dimos cuenta de que necesitábamos hablar de nuestra enfermedad entre nosotros… y con otros afectados; y ese fue el respaldo final para que un día de diciembre de 2000, nos juntáramos para que naciera ASIC y crear sus estatutos.

¿CUÁL FUE EL PRIMER HITO QUE OS PLANTEÁSTEIS?

El primer paso fue contactar con toda la gente que había llamado a Pedro y Amada, y hacer la primera Junta General con todos los que acudieron.

Fue el primer contacto con todos ellos y una sensación muy extraña para todos. Nunca en España se habían juntado tantas personas afectadas de ictiosis. Este primer encuentro supuso un gran intercambio de experiencias, de emociones, constatar la gran disparidad de tratamientos, y que teníamos necesidad de hablar unos con los otros. Gracias a Javi y María José, José María y Lola, Isabel y Antonio, a mis amigos de Castalla, a mis padres que me acompañaron en estos primeros momentos difíciles pero llenos de ilusión. Y al año siguiente, que se incorporó más gente, a Nuria, Ana Mª ,Montse y Ovelio… Todos ellos trabajaron por llevar adelante nuestra Asociación.

El objetivo de estas dos primeras juntas fue intentar llegar al mayor número de servicios de Dermatología de todos los hospitales de España, para dar a conocer la existencia de la Asociación y que invitaran a los afectados a contactar con nosotros. Para ello hicimos una carta y la mandamos con el primer folleto y el cartel que confeccionamos. Igualmente, establecimos la estructura de la Asociación y de cómo queríamos que funcionara para intentar dar cabida en la junta a todo el mundo, y fuimos planteando diferentes retos para un futuro cercano y comenzamos con nuestra página web, a fin de difundir la asociación.

Muchas gracias a todos los que colaborasteis tan desinteresadamente por y para la Asociación, sin vosotros yo no hubiera hecho nada ni estaríamos ahora donde estamos, muchas gracias Lola y Pepe, Santi, Carol, Angela, Inma y Chus, Chema y Pámen, Ana, Manolo, Paz y Mateo, Margarita, Gema y José… y tantos otros que han colaborado en un momento dado ofreciendo lo que tenían.

Y gracias también a todos los profesionales que nos han acompañado y asesorado a lo largo de esos años: Paco Martínez, Mercedes Rodríguez, Teresa Martínez, Fernando Vozmediano, Lali Baselga, Pablo de Unamuno, Montse Évole, Ángela Hernández, Dr. Posadas, Gabriela Pérez, Inma Navarrete, a todos los voluntarios y a la Asociación Babilón, y alguno más que me habré dejado en el tintero…

¿CÚAL FUE EL PRIMER HITO QUE CONSEGUISTEIS?

El primer gran éxito, por supuesto, fue constituir la asociación (en una época en donde el internet era muy incipiente y poco operativo, los móviles eran sin datos y las llamadas carísimas), todo esto hacía que encontrar información fuera muy complejo. Todo el tema de los estatutos, los temas legales, las inscripciones en los registros… Como dato curioso, nuestros estatutos están sacados de la recopilación de lo mejor de otros 6 estatutos de otras asociaciones.

Pero sin duda, lo que más nos llenó a todos, y supuso un antes y un después en nuestras vidas, fue el crear una gran familia partiendo de nuestras JORNADAS anuales, donde pudimos todos conocernos e intercambiar opiniones y pareceres. Muchas gracias a todas las familias que ayudasteis a hacer realidad esta Asociación. Esas primeras Jornadas en Cuenca, allá por el año 2003,  fueron el respaldo final para saber que la asociación tenía un papel fundamental, y podía ser muy importante para muchas personas.

DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSO?

De todos sus socios que, de pronto, se convirtieron en parte de una familia que esperaba año tras año a verse, y ver como cada año se incorporaban afectados y padres nuevos deseosos de vivir ese calor humano que no era igual en otros ámbitos, y que hizo que me sintiera muy orgulloso de poder ayudarles.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DEL ASIC DE HOY?

Que seguimos siendo esa gran familia, que nos seguimos necesitando unos a otros, y que los retos que se han establecido no tienen fin.  Se ha realizado muchísimo camino, pero todavía queda muchísimo más por realizar, y la gran junta directiva, con Chema al frente, están guiándola con paso firme y concienzudo. Están realizando un gran trabajo, muy profesional, en equipo y muy bien organizado.

¿CÓMO IMAGINAS ESIC EN UNOS AÑOS?

Las asociaciones bien dirigidas y colaborativas, no tienen fin. Si no nos desviamos de esas premisas, auguro un gran futuro para generaciones venideras.

Lo más importante, es saber dar de ti todo lo que puedas, y en un momento dado apartarte porque seguro que habrá otras personas capaces de coger tu relevo e incrementarlo exponencialmente.

Gracias Montse y Ovelio, por continuar en su momento esa labor.

¿CÓMO ANIMARÍAS A LA GENTE A UNIRSE A ASIC?

No lo pienses más. VENTE, CONOCENOS, sin miedo. No te arrepentirás.

 PD: Y como no, gracias a mis hijos que me han aguantado todos esos años dedicados a la Asociación (y que les ha robado tanto tiempo), y, sobre todo a Desirée, que sin ella a mi lado y sin su ayuda, nunca hubiéramos llegado a buen puerto.