ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico gracias a Fundación Ibercaja
Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para menores con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 20 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos a mediados de febrero lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad, tan solo el 26,3% reciben acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’. A principios del mes de junio, Fundación Ibercaja nos confirmó que nos concedía una ayuda por valor de 1.500 euros para comenzar a desarrollar nuestro proyecto, que empezaremos a desarrollar pasado el verano, una vez detectadas aquellas familias más vulnerables.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a un/a especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
La importancia del acompañamiento psicológico para pacientes con ictiosis
En los últimos años, por suerte, la salud mental ha comenzado a ocupar un espacio importante dentro de los debates de la sociedad, la política y la medicina.
Quienes convivimos con una enfermedad rara como la ictiosis llevamos años alertando de la necesidad de cuidar la salud mental de pacientes con patologías crónicas, pues a las dificultades físicas para llevar una vida normal se suman, irremediablemente, las dificultades psicológicas.
Pese a ser conscientes de esta realidad, en la Asociación Española de Ictiosis decidimos hace algunas semanas lanzar una encuesta para saber qué piensan las personas afectadas sobre el acompañamiento psicológico, cuál es su necesidad real de acceder a él o cuáles son los factores que se lo impiden.
Los resultados fueron muy reveladores y han servido para reafirmar la necesidad de seguir apostando por proyectos que tengan ese enfoque de cuidado de la salud mental de manera transversal.
En el estudio participaron 54 personas, lo que supone cerca del 50 por ciento de la asociación. A continuación compartimos los resultados del análisis.
A la pregunta sobre si en la actualidad la persona que realizó la encuesta o algún miembro de su familia acudía a terapia psicológica, el 77’8 por ciento manifestó que no, frente al 22’2 por ciento que dijo asistir.
La siguiente pregunta fue: «Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?». El 86’7 por ciento respondió que sí.
Ante esta respuesta, lo más necesario era conocer la razón o razones por las que las personas no recibían este acompañamiento. Entre las respuestas, que fueron diversas, destaca con un 31’7 por ciento «No me lo puedo permitir económicamente». Aparecen también algunas respuestas como «Cansancio, dejadez, abandono» o «No he dado con la persona adecuada».
Otras de las conclusiones que se desprenden del estudio son que el 57’9 por ciento de las personas encuestadas no tendría problema en participar en sesiones de acompañamiento psicológico a través de plataformas online, o que al 81,5 por ciento le gustaría participar en talleres y sesiones junto con otras personas afectadas por ictiosis.