Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo.

Veréis, cuando mi hermano nació me quedé paralizado, al igual que mis padres. Los médicos dijeron que tenía una enfermedad de la piel muy rara, que era el primer caso que veían en nuestra ciudad. Cuando lo vimos parecía un niño quemado, no tenía párpados ni cejas; estaba en la incubadora, con vendas por gran parte de su cuerpo. Los médicos dijeron que no sabían si resistiría mucho tiempo, que era muy probable que no saliera adelante. El shock fue tremendo.

Pero salió adelante, vaya si salió. Mi hermano ha sido un luchador toda su vida, empezó a demostrarlo muy pronto. Varias semanas después nos lo llevamos para casa. Los médicos ya habían hecho su trabajo; ahora empezaba el nuestro. Mis padres y yo nos volcamos en él, sus cremas, sus baños, sus limpiezas. Quizás fue el cariño con el que lo hacíamos, tal vez la naturalidad al hacerlo, o puede que el hecho en sí de que cada sesión era una fiesta en la que mi hermano era el protagonista, pero él nunca, nunca se sintió un enfermo. Para él era algo natural, con lo que había nacido. A veces le dolía cuando le quitábamos una piel muy gruesa de la cabeza, o le escocía una llaga del pie mientras se la curábamos, pero luego se le pasaba. Luego él y yo jugábamos y no había dolor, ni llagas, ni nada. Siempre con una sonrisa en su cara.

Fue creciendo, empezó el cole, luego la adolescencia, el insti, la uni, el trabajo. Y puedo decir que no recuerdo ni una sola vez que mi hermano fuera apartado o señalado por ninguno de sus amigos o compañeros. En eso ha sido muy afortunado. Recuerdo que alguna vez le preguntaban qué le pasaba. Él siempre respondía lo mismo, siempre decía: “nada, nací así, pero no me pasa nada”. Creo que ese ha sido el gran éxito de mi hermano. Él nunca ha visto su enfermedad como una traba, un impedimento o un aislamiento social. Y es eso precisamente lo que los demás perciben, porque es lo que él transmite. Él sabe muy bien cuáles son sus limitaciones, las conoce y las controla; no deja que le controlen a él. Él vive con ictiosis, no para la ictiosis.

Por eso decía al principio que no veo a mi hermano como un afectado, porque él es el primero que no se ve así. Y esa es una gran lección que nos da a todos cada día.

A los familiares de enfermos de ictiosis os digo que es tan importante mirarles a los ojos como cuidarles al inicio de sus vidas. No son diferentes, no necesitan que les compadezcamos, no quieren ni deben vernos tristes, porque somos su espejo cuando nacen, su apoyo cuando crecen y sus cómplices hasta el final. Nuestra fortaleza les hará fuertes. No podemos fallarles.

Y a los enfermos de ictiosis, si me lo permitís, os digo lo mismo que dice mi hermano. No pasa nada, nacisteis así, ¿y? No dejéis nunca que miradas o comentarios os hagan daño; la ignorancia es muy osada. La mayoría de la gente dirá que los árboles no les permiten ver el bosque, dejarlos. Sólo aquellos que puedan ver el bosque, aquellos que os miren a los ojos, los que no os juzguen, ellos serán los afortunados de contar con vuestra amistad. Siempre adelante, siempre.