XVII Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias
INFORMACION DEL BALNEARIO
Lugar:   INFORMACION DEL BALNEARIO
SAN RAFAEL, Segovia

Consulta aquí la información del hotel...

Fechas:   Desde el 4 de octubre por la tarde al domingo 6 de octubre de 2019.

Reserva:   Os podéis inscribir a las Jornadas hasta el 28 de septiembre de la siguiente manera:
 
• Para los no socios:
  Llamar por teléfono a Javier Martínez-Losa al número 678 602 259 para inscribiros.
 
• Para los socios de ASIC:
  1.- Rellenar el formulario de inscripción desde aquí.
  2.- Hacer el ingreso en La Caixa como se indica aquí.
  3.- Mandar el justificante de la transferencia a: info@ictiosis.org
 
Consultar aquí los precios y toda la información para la reserva...

Leer desde aquí la circular informativa de las Jornadas...
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PROGRAMA DE LAS XVII JORNADAS DE CONVIVENCIA

Este año también nos acompañarán un importante elenco de profesionales que conoce muy bien nuestro día a día con la Ictiosis. Ellos expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.

Durante los próximos días os iremos diciendo los especialistas que nos acompañarán, los temas que tratarán y los cambios que puedan surgir en el programa.

Será en el espacio de trabajo “Ictiosis: conozcamos su pasado para entender su presente y seguir construyendo un gran futuro”, donde compartirán con nosotros algunos temas de interés para la Ictiosis:

- Tratamientos biológicos para algunos tipos de ictiosis.

- Protocolo para el ensayo del trifaroteno en pacientes con ictiosis.
  El trifaroteno es un retinoide de cuarta generación que ha dado unos resultados prometedores
  en otras patologías de la piel.

- Vivir con Ictiosis Arlequín, la variante más grave de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas.

- Los cuidados de la piel en una maternidad vivida con Ictiosis Ampollosa.

- Nuestro objetivo: “la investigación para la curación de la Ictiosis”. Pero, ¿cuáles son los primeros pasos?

- Una visión científica y humana de la investigación.

- Lo que la epidermólisis bullosa puede aportarnos a la investigación y tratamiento de las Ictiosis.

- Abriendo puertas a nuevas terapias.

- Resultados del estudio clínico y genético-molecular de las ictiosis congénitas autosómicas
  recesivas en España. Y ahora, ¿por dónde seguimos avanzando?

- Consulta multidisciplinar para los pacientes de Ictiosis en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

- Para salir de dudas con la Ictiosis.

- ...


Especialistas que nos acompañaran en estas XVII Jornadas de Convivencia

Ya nos han confirmado su asistencia:

Dra. Ángela Hernández
Médico Adjunto de Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Dr. Raúl de Lucas
Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica. Hospital La Paz de Madrid.

´╗┐Dra. Yolanda Gilaberte
Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Vicepresidenta 1.ª de la Academia Española de Dermatología, AEDV.

Dr. Jesús Luelmo
Dermatólogo. Director Clínico del Centro de Especialidades Médicas del Hospital de Sabadell. Consorcio Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell.

Dra. Minia Campos
Especialista en dermatología. Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Dra. Ana Batalla
Especialista en dermatología. Hospital Provincial de Pontevedra.

Dr. Fernando Larcher
Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.

Dr. Manuel Ginarte Val
Servicio Dermatología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Facultad de Medicina.

Uxia Saraiva Esperón Moldes
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica - SERGAS, Grupo de Medicina Xenómica - USC, CIBERER, IDIS, Santiago de Compostela, España

Y DURANTE TODO EL FIN DE SEMANA...


VIERNES, 4 de octubre de 2019

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 h.
Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 h. Cena y tertulia

 
SÁBADO, 5 de octubre de 2019

09.00 h. Desayuno.

10:00 h. Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “Vivo contigo, no para ti”.

10:30 h. ESPACIO DE TRABAJO. “Ictiosis: conozcamos su pasado para entender su presente y seguir construyendo un gran futuro”. Jornada de mañana para aprender y compartir, “piel con piel”, médico y paciente.

13:45 h. ESPACIO PARA EL COMPROMISO. “ASIC, viviendo con ictiosis, recorriendo el camino".¿Cuáles son los objetivos que nos debemos marcar para los próximos 365 días con Ictiosis? ¿Te apuntas?

14:00 h. Nos hacemos unas fotos en grupo y en familia con nuestros médicos.

14:30 h. Comida y sobremesa.

17:00 h. MESA DE PRODUCTOS. ¿Cómo cuidas tu ictiosis?, me interesa. Exposición de productos que utilizamos para el cuidado de nuestra ictiosis y breve presentación y explicación de alguno de ellos.

NOTA IMPORTANTE: Para poder realizar esta actividad es necesario que traigáis aquellos productos que utilicéis para el tratamiento y cuidado de vuestra ictiosis y que pueden ser de interés para todos: cremas, fórmulas magis-trales, material para las curas, productos para el baño, materiales para la exfoliación, para la limpieza del cuero cabelludo…

17:30 h. COMPARTIENDO EXPERIENCIAS. Nos ponemos en la piel de algunos miembros de la familia de ASIC y aprendemos de sus experiencias.

18:00 h. ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL. “¿Qué ha hecho mi piel por mí? ¿Qué he hecho yo por mi piel?” . Compartimos la forma en que nuestra ictiosis ha moldeado nuestra personalidad a lo largo de la vida y reflexionamos sobre cómo la hemos tratado nosotros y por qué.

20:00 h. Tiempo libre.

21:00 h. Cena.

22:30 h. ESPACIO LÚDICO. Terminaremos el día todos juntos con juegos, música y buen humor.

 
DOMINGO, 6 de octubre de 2019

09:00 h. Desayuno.

10:00 h. Espacio pendiente de confirmar a cargo de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

10:30 h. Primera convocatoria de la Junta General Extraordinaria.

11:00 h. Segunda convocatoria de la Junta General Extraordinaria. El orden del día lo puedes consultar en la circular informativa de las Jornadas desde aquí...

14:00 h. Comida y cierre de las jornadas.

 
DATOS DE INTERÉS

Voluntarios de la ASIC

Nos acompañarán durante las jornadas nuestros voluntarios que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 14 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del domingo. Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, los padres asumirán la responsabilidad de sus hijos.

A los jóvenes a partir de 15 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con los voluntarios, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos nuestros hijos.

Los niños y jóvenes que estén con los voluntarios deberán llevar la camiseta y la gorra de la Asociación que servirá de identificativo.

Participación de los jóvenes en las XVII Jornadas
Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en el espacio de trabajo del sábado por la mañana.

Fondo de Investigación
Las familias que tengan pendiente algún ingreso al “Fondo de Investigación” por la venta de cuentos, camisetas o cualquier otra actividad que hayáis realizado con este fin lo hagáis antes de las jornadas para que conste en el informe económico.

 
Cómo llegar a "La Casona del Pinar"


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Páginas web de interés

www.lacasonasanrafael.com
 
¡OS ESPERAMOS A TODOS!