XVI Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias
INFORMACION DEL BALNEARIO
Lugar:   INFORMACION DEL BALNEARIO
SAN RAFAEL, Segovia

Consulta aquí la información del hotel...

Fechas:   Desde el 19 de octubre por la tarde al domingo 21 de octubre de 2018.

Reserva:   Os podéis inscribir a las Jornadas hasta el 12 de octubre de la siguiente manera:
 
• Si os habéis hecho socios a partir del 1 de enero de 2018 o todavía no lo sois:
  Llamar por teléfono a Javier Martínez-Losa al número 678 602 259 para inscribiros.
 
• Para el resto de socios de ASIC:
  1.- Rellenar el formulario de inscripción desde aquí.
  2.- Hacer el ingreso en La Caixa como se indica aquí.
  3.- Mandar el justificante de la transferencia a: info@ictiosis.org
 
Consultar aquí los precios y toda la información para la reserva...

Leer desde aquí la circular informativa de las Jornadas...

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PROGRAMA DE LAS XVI JORNADAS DE CONVIVENCIA

Nos acompañarán en estas jornadas un importante elenco de profesionales que conocen muy bien nuestro día a día con la Ictiosis. Ellos expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados. Algunos de estos profesionales forman parte del equipo de especialistas médicos que atienden la consulta multidisciplinar para los pacientes de Ictiosis en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Los especialistas que ya nos han confirmado su asistencia son:

Dra. Ángela Hernández
Médico Adjunto de Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Dr. Raúl de Lucas
Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica. Hospital La Paz de Madrid.

Dra. Minia Campos
Especialista en dermatología. Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Dra. Ana Batalla
Especialista en dermatología. Hospital Provincial de Pontevedra.

Dra. Lucero Noguera
Especialista en dermatología en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Irene Latour
Especialista en dermatología en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Consuelo Pedrón
Especialista en Pediatría y Coordinadora de la Unidad Funcional de Trastornos de la Alimentación en la Primera Infancia en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Dra. Elvira Cañedo
Pediatra en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
.

Francisca González
Logopeda en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
.

Dra. Anna Duat
Especialista en Neurología. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Beatriz Sanz
Especialista en Psicología Clínica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dr. Saturnino Santos
Especialista en otorrinolaringología Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Margarita Cuervas-Mons
Farmacéutica en el Servicio de Farmacia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Vanessa Utrero
Enfermera en el Hospital Niño Jesús
.


Estamos a la espera de confirmación:

Dra. Marta Feito
Especialista en dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid
.

Dr. Fernando Larcher
Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.

Dra. Marcela del Río Nechaevsky
Investigadora. Departamento de Bioingeniería Universidad Carlos III de Madrid y Unidad
de Medicina Regenerativa CIEMAT - CIBER de EE. RR. (ISCIII) e Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz.


Será en el espacio de trabajo: “La Ictiosis suma y sigue… ¡contamos contigo!”, de la jornada del sábado por la mañana, donde compartirán con nosotros varios temas de interés para la Ictiosis. Adelantamos algunos de ellos:

- Un nuevo retinoide tópico en puertas de comenzar un ensayo clínico en pacientes con ictiosis.
- La formulación magistral más allá de la N-Acetilcisteína. ¿Contamos ya con mejores formulaciones?
- ¿Son nuestros hijos quienes padecen la enfermedad o somos los padres? ¿cómo gestionamos esta
  enfermedad crónica?
- La necesidad de crear un espacio para la ictiosis de los pacientes adultos.
- Alteraciones neurológicas que pueden presentar algunos afectados con Ictiosis.
- Para salir de dudas con la Ictiosis...


Y DURANTE TODO EL FIN DE SEMANA...

VIERNES, 19 de octubre de 2018

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 h.
Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 h. Cena y tertulia

 
SÁBADO, 20 de octubre de 2018

09.00 h. Desayuno.

10:00 h. Conocemos a nuestros voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “El éxito es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día tras día”.

10:30 h. ESPACIO DE TRABAJO. “La Ictiosis suma y sigue… ¡contamos contigo!” Jornada de mañana para aprender y compartir, “piel con piel”, médico y paciente.

13:45 h. ESPACIO PARA EL COMPROMISO. “En ASIC sumamos todos, ¿te comprometes?”.Objetivos para los próximos 365 días con Ictiosis.

14:00 h. Nos hacemos unas fotos en grupo y en familia con nuestros médicos.

14:30 h. Comida y sobremesa.

17:00 h. TALLER DE RISOTERAPIA para los adultos y a las 18:30 h. para los niños.

18:30 h. MENSAJE DE DOS EXPERIENCIAS. Samuel e Irene, ambos afectados con Ictiosis Lamelar, tienen una experiencia de vida que nos van a compartir a padres y afectados.

19:00 h. ESPACIO PARA HABLAR DE TU PIEL Y MI PIEL.“¿Te has parado a escuchar mi piel?”.

20:00 h. ESPACIO PARA TI.

21:00 h. Cena.

22:30 h. ESPACIO LÚDICO. “Con sorpresa para todos los asistentes”.

 
DOMINGO, 21 de octubre de 2018

09:00 h. Desayuno.

10:00 h. PASADO, PRESENTE Y FUTURO DE LA ICTIOSIS EN EUROPA. A cargo de Flavio Minelli, Representante de los pacientes en la ERNS (Red Europea de Referencia de Enfermedades de la Piel).

10:30 h. Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria.

11:00 h. Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria. El orden del día lo puedes consultar en la circular informativa de las Jornadas desde aquí...

14:00 h. Comida y cierre de las jornadas.

 
DATOS DE INTERÉS

Voluntarios de la ASIC

Nos acompañarán durante las jornadas nuestros voluntarios que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 14 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del domingo. Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, los padres asumirán la responsabilidad de sus hijos.

A los jóvenes a partir de 15 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con los voluntarios, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos nuestros hijos.

Los niños y jóvenes que estén con los voluntarios deberán llevar la camiseta y la gorra de la Asociación que servirá de identificativo.

Participación de los jóvenes en las XVI Jornadas
Consideramos que los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en el espacio de trabajo del sábado por la mañana.

Fondo de Investigación
Las familias que tengan pendiente algún ingreso al “Fondo de Investigación” por la venta de cuentos, camisetas o cualquier otra actividad que hayáis realizado con este fin lo hagáis antes de las jornadas para que conste en el informe económico.

 
Cómo llegar a "La Casona del Pinar"


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Páginas web de interés

www.lacasonasanrafael.com
 
¡OS ESPERAMOS A TODOS!